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Acharnement thérapeutique / Euthanasie

Ces deux expressions représentent  deux réponses opposées et controversées au douloureux problème des patients qui n’ont plus aucun espoir d’amélioration de leur état de santé, et pour lesquels ce qu’il reste de vie est un calvaire, soit pour eux s’ils sont conscients, soit uniquement pour leur entourage s’ils ne le sont plus.


En principe, le rôle des médecins est de sauvegarder la vie des patients qu’ils prennent en charge, autant qu’il est possible et raisonnable de le faire. C’est, en grande partie, ce pourquoi on décide de devenir médecin.

Quand cela devient déraisonnable, on parle d’acharnement thérapeutique, ou encore d’obstination déraisonnable. C’est évidemment contestable, et d’ailleurs souvent contesté par les proches du patient.

C’est en vertu de leur rôle de préservation de la vie que nombre de médecins sont hostiles à l’idée de donner une mort intentionnelle quand elle est réclamée par le patient et/ou son entourage.

Cette problématique constitue une des principales questions d’éthique que le corps médical doit résoudre à chaque fois que le problème se pose. La collégialité est absolument indispensable dans ce type de décision.


Acharnement thérapeutique

L’acharnement thérapeutique désigne l’emploi de traitements lourds et disproportionnés par rapport au bénéfice attendu pour le patient. Le refus de cet acharnement conduit en général au décès de ce patient.

En France, l’acharnement thérapeutique est prohibé (mais non condamné) car contraire au respect de la dignité du patient, comme l’indique le Code de déontologie. Mais, si l’on refuse l’acharnement se pose alors inéluctablement le problème de l’euthanasie, qui consiste à donner la mort intentionnellement, ce qui est, dans la plupart des pays, notamment la France,  passible de sanctions pénales.

Droits des patients

Dans certaines spécialités médicales, comme la réanimation, ces questions se posent beaucoup plus souvent que ne le pense vraisemblablement le grand public.

Il est par exemple une situation relativement fréquente, et qui le deviendra encore plus avec l’allongement de la durée de la vie, c’est le cas de patients âgés et en état général précaire qui sont amenés aux Urgences d’un centre hospitalier avec une maladie mortelle en l’absence d’une intervention urgente, comme une péritonite ; si on ne les opèrent pas, ils mourront rapidement ; si on veut leur donner une chance et qu’on décide de les opérer, le risque est très grand qu’on ne puisse pas ensuite les sevrer du respirateur ; ils finiront donc par mourir de leur péritonite dans un service de réanimation, mais un peu plus tard, et ils auront été opérés pour rien. Il faut prendre collégialement  avec la famille cette difficile décision, et aider ces patients à partir sans douleur si la décision de la famille est de ne pas opérer, sachant que le corps médical est tenu de respecter la décision prise par les proches. Tout cela doit être tracé dans le dossier médical.

Opérer ces patients peut être assimilé à de l’acharnement thérapeutique ; les aider à partir sereinement ne peut pas être considéré comme de l’euthanasie. 

Loi Leonetti

De même, la question se pose souvent de savoir s’il faut réanimer un patient très âgé qui fait un arrêt cardiaque ; cette éventualité doit être envisagée avec la famille de manière  anticipée. Mais, dans le cas où on décide de ne pas faire de massage cardiaque, la question de l’euthanasie ne se pose évidemment pas.

Cette question de savoir s’il faut réanimer ou pas un patient en fin de parcours est magnifiquement posée par le très beau film Hippocrate : deux internes décident d’arrêter une réanimation entreprise sur une de leurs patientes, très âgée et surtout porteuse de métastases d’un cancer. Elle avait expressément demandée à ce que l’on ne s’acharne pas s’il lui arrivait quelque chose, et cela était tracé dans le dossier, que l’équipe de réanimation, appelée la nuit pour un arrêt cardiaque, n’a pas pris le temps de lire. L’un d’eux sera lourdement sanctionné par sa hiérarchie, car « on n’arrête pas une réanimation efficace ».

A l’autre extrémité de la vie, savoir ne pas réanimer un nouveau-né dont l’avenir neurologique risque d’être dramatique est une décision très difficile à prendre, car elle engage toute la vie de cet être humain qui vient de naître.

Contrairement à ce que l’on pourrait croire, l’acharnement à soigner ne vient pas toujours du corps médical, et il arrive fréquemment que ce soit l’entourage qui exige que l’on prenne des décisions déraisonnables. A l’appui de cette affirmation, je voudrais évoquer un exemple personnel : j’ai eu à m’occuper autrefois d’un patient âgé porteur d’un cancer digestif avec des métastases hépatiques disséminées ; rien n’aurait pu le sauver, pas même une greffe de foie ; et pourtant, son fils était prêt à donner une partie de son foie pour qu’on la greffe à son père. Il fut douloureux de le convaincre que cet acharnement thérapeutique qu’il voulait pour son père, au risque de sa propre vie, était aussi inutile que déraisonnable ! Mais c’était indiscutablement une proposition magnifique d’abnégation.

Euthanasie

Si l’on en croit l’étymologie grecque de ce mot (eu, bien, et thanatos, mort), l’euthanasie  désignerait une « bonne mort ». Quand une personne meurt sereinement dans son lit, entourée de l’affection des siens, on dit volontiers qu’elle est morte « de sa belle mort ». Est-ce vraiment de cela qu’il s’agit lorsque l’on parle d’euthanasie ? A l’évidence non.

L’euthanasie désigne clairement le fait de donner intentionnellement la mort à un patient en fin de vie ; c’est l’adverbe intentionnellement  qui est le mot important de cette définition.

Euthanasie

De fait, le problème de l’euthanasie ne se pose guère que dans des situations très pénibles de fin de vie n’évoluant pas assez rapidement vers le décès. Il existe un grand nombre de maladies chroniques, comme le cancer généralisé ou certaines maladies neurologiques dégénératives par exemple, qui vont conduire inexorablement le patient à la mort, mais sans que l’on puisse en fixer à l’avance l’échéance terminale, qui risque d’être assez lointaine ;  certains de ces patients ont une fin de vie tellement pénible, moralement et physiquement, qu’ils souhaitent qu’on les aide à mettre fin à leurs souffrances, s’ils ne sont pas en état de se donner eux-mêmes la mort. Et de fait, dans bon nombre de cas, le patient est en état de se suicider et passe à l'acte. On n’en parle alors que s’il s’agit de quelqu’un de connu.

Les cas les plus difficiles auxquels le corps médical peut être confronté sont ceux dans lesquels l’état de conscience du patient ne lui permet pas d’exprimer sa volonté. Une de ces situations très délicates est représentée par les patients en coma dépassé, dont la survie n’est possible que grâce à des artifices médicaux. Certains cas très médiatisés, comme celui de Vincent Lambert (qui n’est pas en coma dépassé) montrent bien à quel point il peut être difficile de prendre de manière consensuelle la décision d’arrêter les mesures qui maintiennent le patient en vie, décision qui n’est toujours pas prise en octobre 2014 en ce qui le concerne.

Euthanasie dite active

Cette distinction entre euthanasie active et passive n’a plus court, mais elle permet de bien comprendre la problématique posée. Dans la plupart des pays, notamment la France, l’euthanasie est interdite sous sa forme dite active ; elle est en général considérée comme un crime dans ces pays, même si les tribunaux sont en règle générale très indulgents pour les médecins qui s’y sont adonnés. Certains pays comme la Belgique, les Pays Bas ou le Luxembourg ont promulgué des lois qui autorisent l’euthanasie active dans des conditions très strictes d’encadrement médical. C’est d’ailleurs à l’équipe médicale que revient le triste privilège d’administrer la drogue létale, ce qui fait la différence avec le suicide médicalement assisté.

Euthanasie

Il ne faut surtout pas négliger le fait que nombre de personnes âgées qui expriment régulièrement à leur entourage le souhait que leur vie se termine rapidement, s’accrochent en fait à la vie de toutes leurs forces si un accident médical leur arrive, comme un AVC. Les gens âgés tiennent en général à la vie, même s’ils disent le contraire, et même si leur vie peut sembler totalement dénuée d’intérêt au regard des jeunes bien-portants.

Il ne faut pas oublier qu’il existe régulièrement des affaires dans lesquelles des infirmières « euthanatrices en série », si l’on peut oser ce néologisme, se sont crues autorisées à retirer la vie à des résidents d’EHPAD qui ne le souhaitaient nullement, même si leurs propos pouvaient le laisser penser.

Dernier point sur l’euthanasie active : le cas des animaux à qui l’on applique l’euthanasie, soit à la demande de leur maitre quand ils sont en fin de vie, soit à la demande des autorités, s’ils sont jugés dangereux (comme par exemple en cas de suspicion de rage), soit tout simplement en cas de surpopulation, comme dans les refuges pour animaux abandonnés qui ne trouvent pas de maître. C’est le même mot qui s’applique aux animaux et aux humains.

Euthanasie dite passive

Puisqu’il ne faut pas pratiquer d’acharnement thérapeutique, et privilégier les soins palliatifs, en particulier l’administration d’antalgiques puissants pour calmer les douleurs (c’est la sédation profonde et continue préconisée par la loi Leonetti sur la fin de vie), il arrive nécessairement  un moment où les doses de morphiniques sont tellement élevées que la vie du patient s’en trouve abrégée. Cette situation, beaucoup plus fréquente qu’on le croit, est en fait une euthanasie que l'on pourrait qualifier de passive. Je ne connais pas de médecin qui n’y ait été confronté un jour dans sa carrière ; heureusement qu’ils ne se retrouvent pas tous devant les tribunaux !

En effet, en France l’euthanasie est interdite sous ses deux formes, dites active et passive. Mais certains pays, tout en condamnant l’euthanasie active, autorisent sa forme passive. C’est le cas, en Europe, de la Hongrie ou de la Norvège, entre autres.

Suicide assisté

En 2014, le suicide assisté (on dit aussi aide au suicide) n’est légal qu’en Suisse et dans les trois états américains de l’Oregon, du Montana et de Washington.

Suicide assisté

A contrario, cette pratique est interdite en France, ce qui amène certains patients français à passer la frontière suisse pour bénéficier de cette disposition légale dans ce pays voisin du nôtre (et pourtant si différent culturellement).

Cependant, le rapport Sicard de décembre 2012 envisage l’instauration d’une procédure proche de celle qui existe dans l’Oregon. On en est toujours là.

Contrairement à l’euthanasie, dans laquelle la mort est donnée par l’équipe médicale, ici c’est le patient qui s’administre lui-même la drogue létale. Mais comme toute cette procédure est médicalement encadrée, il serait préférable de parler de suicide médicalement assisté.

En raison du caractère péjoratif du mot suicide, certains utilisent des périphrases comme « aide à la fin de vie » ou « aide à mourir », ou encore « mourir dans la dignité ». Cette dernière formulation peut poser problème, car elle pourrait laisser penser que le refus de cette pratique rendrait la mort « indigne », ce qui serait probablement un abus de langage. Une association française très influente revendique « le droit à mourir dans la dignité »: l'ADMD.

Loi Leonetti

Vincent Humbert

En France, la mort médicalisée est encadrée par deux lois assez récentes : la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des patients, dite « loi Kouchner », et la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie, dite « loi Leonetti ». Cette loi a été promulguée à la suite du cas très médiatisé de Vincent Humbert. Une mission d’évaluation de cette loi a été diligentée à la suite du cas de Chantal Sébire.

Les grandes lignes de cette loi sont l’interdiction de l’euthanasie active, le refus de l’acharnement thérapeutique (qualifié dans ce texte d’obstination déraisonnable), et l’accent mis sur les soins palliatifs.

Chantal Sébire

Chantal Sébire

La loi Leonetti repose donc sur une éthique fondée sur l’acceptation de la mort, et pourrait être résumée par la formule « laisser mourir sans faire mourir ».

Mais cette loi est loin de tout résoudre, comme le montrent de nombreux cas très médiatisés, en particulier celui de Vincent Lambert. Est-il d’ailleurs possible de tout résoudre, quand on a affaire à des positions éthiques aussi divergentes, comme c’est le cas dans la famille de Vincent Lambert ? Certainement pas…        

Loi Clayes Leonetti

La loi Leonetti a été actualisée le 2 février 2016 en tant que Loi Clayes Leonetti, du nom des deux parlementaires qui ont déposé ce projet de loi en 2015. Elle crée de nouveaux droits aux personnes en fin de vie. Le principe posé est que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté ». Cette loi renforce considérablement le recours et l’accès aux soins palliatifs.

En tenant compte de la volonté du patient, les traitements dont le seul objectif est le maintien artificiel de la vie ne seront pas débutés ou seront arrêtés. A ce titre, la nutrition et l’hydratation artificielles sont considérés comme des traitements, de même que les transfusions. Dans certains cas bien précis, si le patient souffre trop, une « sédation profonde et continue » altérant la conscience pourra être mise en œuvre, associée aux antalgiques,  jusqu’au  décès de celui-ci.

En fait, cette pratique a toujours existé « sous le manteau », sous des noms divers (« cocktail lytique » par exemple). La loi Clayes Leonetti ne fait rendre légale une pratique courante mais illégale. C’est en fait, si on y réfléchit bien, une euthanasie qui n’ose pas dire son nom.                             

Directives anticipées

Directives anticipées

C’est une des dispositions introduites par la loi Leonetti : toute personne majeure et consciente peut rédiger ses directives anticipées, tout comme on rédige un testament pour préciser ses volontés patrimoniales.

Il s’agit d’instructions écrites données par avance quant à l’attitude à adopter au cas où le signataire de ces directives ne serait pas en état d’exprimer sa volonté. Le document doit être daté et signé. Les directives anticipées sont valables trois ans.

Le corps médical est tenu d’appliquer ces directives sauf si elles paraissent inappropriées.

En pratique, cette disposition a un peu de mal à se mettre en place.

Personne de confiance

Personne de confiance

Les patients sont incités à désigner une personne de confiance lorsqu’ils sont hospitalisés. Les rôles de cette personne de confiance sont multiples, et pas seulement en fin de vie. Dans cette circonstance, si le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, c’est la personne de confiance qui le fera, en tant qu’interlocuteur privilégié de l’équipe médicale. Cela évite en particulier les conflits lorsque l’entourage est divisé, comme dans le cas dramatique de la famille de Vincent Lambert. Dans ce cas précis, il s’agissait d’un accident de la circulation, situation qui ne se prête évidemment pas à l’anticipation.

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