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Acharnement thérapeutique / Euthanasie

Ces deux expressions représentent  deux réponses opposées et controversées au douloureux problème des patients qui n’ont plus aucun espoir d’amélioration de leur état de santé, et pour lesquels ce qu’il leur reste de vie, leur « fin de vie », est un calvaire, soit pour eux s’ils sont conscients, soit uniquement pour leur entourage s’ils ne le sont plus.


En principe, le rôle des médecins est de sauvegarder la vie des patients qu’ils prennent en charge, autant qu’il est possible et raisonnable de le faire. C’est en grande partie ce pourquoi on décide de devenir médecin.
Quand cela devient déraisonnable, on parle « d’acharnement thérapeutique », ou plus volontiers « d’obstination déraisonnable ». C’est évidemment contestable, et d’ailleurs souvent contesté par les proches du patient.
C’est en vertu de leur rôle de préservation de la vie que nombre de médecins sont hostiles à la légalisation de l’euthanasie, en clair  à l’idée de donner une mort intentionnelle quand elle est réclamée par le patient et/ou son entourage. Pour l’instant, la question ne se pose pas vraiment puisque l’euthanasie reste illégale en France.
Cette problématique de la fin de vie est une source de débats sans fin au sein de la société, et constitue une des principales questions d’éthique  que le corps médical doit résoudre à chaque fois que le problème se pose.
La collégialité est absolument indispensable dans ce type de décision.

Acharnement thérapeutique ou obstination déraisonnable

L’acharnement thérapeutique désigne le fait d’employer des moyens thérapeutiques lourds et disproportionnés par rapport au bénéfice attendu, à savoir le maintien en vie d’un malade dont on considère l’état comme désespéré. L’acharnement thérapeutique peut être le fait du corps médical, mais,  de plus en plus souvent, correspond à une demande de la famille.
Acharnement thérapeutique est une formulation obsolète, qui tend à être remplacée par celle d’obstination déraisonnable. Le Code de la santé publique (CSP) la définit dans ses articles L.1110-5 et R.4127-37 comme l’ensemble des actes de prévention, d’investigation ou de soins qui pourraient apparaître comme « inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».
En France, l’obstination déraisonnable est déconseillée, mais non condamnable, car contraire au respect de la dignité du patient, comme l’indique le Code de déontologie. Mais ce refus pose inéluctablement le problème de l’euthanasie, qui consiste à donner la mort intentionnellement, ce qui est, dans la plupart des pays, notamment la France,  passible de lourdes sanctions pénales. Nous allons voir ce que le législateur a prévu pour traiter ce douloureux problème, notamment la limitation et l’arrêt des traitements (LAT) et le recours à la sédation profonde et continue
Dans certaines spécialités médicales, comme la réanimation, la cancérologie ou la chirurgie, ces questions se posent beaucoup plus souvent que ne le pense vraisemblablement le grand public.
Il est par exemple une situation relativement fréquente, et qui le deviendra encore plus avec l’allongement de la durée de la vie, c’est le cas de patients très âgés et en état général précaire qui sont amenés aux Urgences d’un centre hospitalier avec une maladie mortelle en l’absence d’une intervention urgente, comme une péritonite ; si on ne les opèrent pas, ils mourront rapidement ; si on veut leur donner une chance et qu’on décide de les opérer, le risque est très grand qu’on ne puisse pas ensuite les sevrer du respirateur ; ils finiront donc par mourir de leur péritonite dans un service de réanimation, mais un peu plus tard, et ils auront été opérés pour rien. Il faut prendre dans l’urgence, avec la famille cette difficile décision collégiale, et aider ces patients à partir sans douleur si la décision de la famille est de ne pas opérer, sachant que le corps médical est tenu de respecter la décision prise par le patient ou ses proches. Tout cela doit être tracé dans le dossier médical.
Opérer ces patients peut être assimilé à de l’acharnement thérapeutique ; ne pas les opérer et les aider à partir sereinement pourrait être considéré comme de l’euthanasie. Tel est bien le problème posé par ces deux attitudes opposées.
De même, la question se pose souvent de savoir s’il faut réanimer un patient très âgé qui fait un arrêt cardiaque ; cette éventualité doit être envisagée avec la famille de manière à pouvoir anticiper. C’est un des intérêts majeurs des directives anticipées.
Cette question de savoir s’il faut réanimer ou pas un patient en fin de parcours est magnifiquement posée par le très beau film Hippocrate : deux internes décident d’arrêter une réanimation entreprise sur une de leurs patientes, très âgée et surtout porteuse d’un cancer généralisé. Elle avait expressément  demandé que l’on ne s’acharne pas s’il lui arrivait quelque chose, et cette décision était tracée dans le dossier, que l’équipe de réanimation appelée la nuit à son chevet pour un arrêt cardiaque n’a pas pris le temps de lire. L’un des deux internes sera lourdement sanctionné par sa hiérarchie au prétexte que « l’on n’arrête pas une réanimation efficace ».
A l’autre extrémité de la vie, savoir ne pas réanimer un nouveau-né dont l’avenir neurologique risque d’être dramatique est une décision très difficile à prendre, car elle engage toute la vie de cet être humain qui vient de naître.
Contrairement à ce que l’on pourrait croire, l’obstination à traiter ne vient pas toujours du corps médical, et il arrive que ce soit l’entourage qui exige que l’on prenne des décisions déraisonnables. A l’appui de cette affirmation, je voudrais évoquer un exemple personnel : j’ai eu à m’occuper autrefois d’un patient âgé porteur d’un cancer digestif avec des métastases hépatiques diffuses ; rien n’aurait pu le sauver, pas même une greffe de foie ; et pourtant, son fils était prêt à donner une partie de son foie pour qu’on la greffe à son père. Il fut douloureux de le convaincre que cet acharnement thérapeutique qu’il voulait pour son père, au risque de sa propre vie, était aussi inutile que déraisonnable ! Mais c’était indiscutablement une proposition magnifique d’abnégation.

Euthanasie

Si l’on en croit l’étymologie grecque de ce mot (eu, bien, et thanatos, la mort), l’euthanasie  désignerait une « bonne mort ». Quand une personne meurt sereinement dans son lit, entourée de l’affection des siens, on dit volontiers qu’elle est morte « de sa belle mort ». Est-ce vraiment de cela qu’il s’agit lorsque l’on parle d’euthanasie ? A l’évidence non.
L’euthanasie désigne clairement le fait de donner intentionnellement la mort à un patient en fin de vie ; c’est l’adverbe « intentionnellement »  qui est le mot important de cette définition. On parle de « faire mourir ».
De fait, le problème de l’euthanasie ne se pose guère que dans des situations très pénibles de fin de vie n’évoluant pas assez rapidement vers le décès. Il existe un grand nombre de maladies chroniques, comme le cancer généralisé ou certaines maladies neurologiques dégénératives par exemple, qui vont conduire inexorablement le patient à la mort, mais sans que l’on puisse en fixer à l’avance l’échéance terminale, qui risque d’être assez lointaine ;  certains de ces patients ont une fin de vie tellement pénible, moralement et physiquement, qu’ils souhaitent qu’on les aide à mettre fin à leurs souffrances, s’ils ne sont pas en état de se donner eux-mêmes la mort. Et de fait, dans bon nombre de cas, le patient est en état de se suicider et passe à l’acte. On n’en parle alors que s’il s’agit de quelqu’un de connu.
Les cas les plus difficiles auxquels le corps médical peut être confronté sont ceux dans lesquels l’état de conscience du patient ne lui permet pas d’exprimer sa volonté. Une de ces situations très délicates est représentée par les patients en coma dépassé, dont la survie n’est possible que grâce à des artifices médicaux. Certains cas très médiatisés, comme celui de Vincent Lambert (qui n’est pas en coma dépassé) montrent bien à quel point il peut être difficile de prendre de manière consensuelle la décision d’arrêter les mesures qui maintiennent le patient en vie, quand la famille, du fait de l’absence de directives anticipées, se déchire sur ce qu’il convient de faire.
Naguère on faisait une distinction entre euthanasie dite active (« faire mourir » et euthanasie dite passive (« laisser mourir »). Cette distinction n’est plus de mise depuis le rapport Sicard du 18 décembre 2012 sur la fin de vie, puis le vote de la loi N°2016-87 du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ; cette loi est plus connue sous le nom de « loi Clayes-Leonetti » ; elle donne une place centrale au respect de la dignité de la personne humaine, et considère l’expression de la volonté du patient comme le reflet de son « autonomie » ; mais cette loi ne légalise toujours pas l’euthanasie, qui reste interdite en France, au grand dam d’une partie de la population ; en revanche elle autorise une sédation terminale, appelée « sédation profonde et continue ».
Dans la plupart des pays, notamment la France, l’euthanasie est interdite; elle est en général considérée comme un homicide volontaire dans ces pays, même si les tribunaux sont en règle générale très indulgents pour les médecins qui s’y sont adonnés. Certains pays comme la Belgique, les Pays Bas ou le Luxembourg ont promulgué des lois qui autorisent l’euthanasie dans des conditions très strictes d’encadrement médical. C’est d’ailleurs à l’équipe médicale que revient le triste privilège d’administrer la drogue létale, ce qui fait toute la différence avec le suicide médicalement assisté.
Il ne faut surtout pas négliger le fait que nombre de personnes âgées qui expriment régulièrement à leur entourage le souhait que leur vie se termine rapidement, s’accrochent en fait à la vie de toutes leurs forces si un accident médical leur arrive, comme un AVC. Les gens âgés tiennent en général à la vie, même s’ils disent le contraire, et même si leur vie peut sembler totalement dénuée d’intérêt au regard des jeunes bien-portants. On entend régulièrement parler d’affaires dans lesquelles des infirmières « euthanatrices en série », si l’on peut oser ce néologisme, se sont crues autorisées à retirer la vie à des résidents d’EHPAD qui ne le souhaitaient nullement, même si leurs propos pouvaient le laisser penser.
Dernier point sur l’euthanasie : le cas des animaux à qui l’on applique l’euthanasie, soit à la demande de leur maitre quand ils sont en fin de vie, soit à la demande des autorités, s’ils sont jugés dangereux (comme par exemple en cas de suspicion de rage), soit tout simplement en cas de surpopulation, comme dans les refuges pour animaux abandonnés qui ne trouvent pas de maître. C’est le même mot qui s’applique aux animaux et aux humains, ce qui peut sembler choquant.

Limitation et arrêt de(s) traitement(s) (LAT)

Lorsqu’un patient est en fin de vie se pose souvent la question de décider de limiter ou d’arrêter les thérapeutiques (mais pas les soins de confort) qui l’aident à rester en vie, en y associant éventuellement  la sédation terminale  Un article de cette encyclopédie est consacré à cette pratique mal comprise, que certains ont tendance à assimiler à de l’euthanasie dite passive.

Sédation profonde et continue

Il s’agit de la principale avancée de la loi Clayes-Leonetti en ce qui concerne la toute fin de vie. Le texte législatif précise « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à un arrêt des traitements ». Il est essentiel de noter que le but recherché par cette sédation n’est pas d’accélérer le décès, même si c’est souvent l’effet obtenu. La sédation profonde et continue peut avoir comme conséquence une hypoventilation extrême, mais le but recherché ne saurait être l’arrêt respiratoire. Ce n’est donc pas de l’euthanasie, même si cela pourrait y ressembler plus ou moins.
L’un des deux auteurs de ce texte, Jean Leonetti, parle d’un « droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ». Tout est dit.

Suicide assisté

En 2018, le « suicide assisté » (on dit aussi « aide au suicide) n’est légal qu’en Suisse pour l’Europe,  et dans les certains états américains à la suite de l’Oregon qui l’a légalisé en 1998. Ont suivi l’état de Washington, le Montana, le Vermont et la Californie Le Canada l’a légalisé en juin 2016. D’autres états américains et d’autres pays suivront immanquablement.
A contrario, cette pratique est interdite en France, ce qui amène certains patients français à passer la frontière suisse pour bénéficier de cette disposition légale dans ce pays voisin du nôtre (et pourtant si différent culturellement).
Cependant, le rapport Sicard de décembre 2012 envisage l’instauration d’une procédure proche de celle qui existe dans l’Oregon. On en est toujours là.
Contrairement à l’euthanasie, dans laquelle la mort est donnée par l’équipe médicale, ici c’est le patient qui s’administre lui-même la drogue létale. Mais comme toute cette procédure est médicalement encadrée, il serait préférable de parler de « suicide médicalement assisté ».
En raison du caractère péjoratif du mot suicide, certains utilisent des périphrases comme « aide à la fin de vie » ou « aide à mourir », ou encore « mourir dans la dignité ». Cette dernière formulation peut poser problème, car elle pourrait laisser penser que le refus de cette pratique rendrait la mort « indigne », ce qui serait probablement un abus de langage. Une association française très influente revendique « le droit à mourir dans la dignité » : l’ADMD. Nous y reviendrons.

Cadre législatif

En France, la mort « médicalisée » est encadrée par trois lois assez récentes : la loi N°2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « loi Kouchner » ; la loi N°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Leonetti », complétée par le décret N°2006-120. Cette loi a été promulguée à la suite du cas très médiatisé de Vincent Humbert. Une mission d’évaluation de cette loi a été diligentée à la suite du cas de Chantal Sébire. Le cas également très présent dans les médias de Vincent Lambert a suscité le rapport Sicard du 18 décembre 2012, portant réflexion sur la fin de vie, suivi du vote d’une troisième loi, la loi N°2016-87 du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ; cette loi est connue comme « loi Clayes-Leonetti ».
Ce dispositif législatif repose sur une éthique fondée sur l’acceptation de la mort, qui pourrait être résumée par la formule « laisser mourir sans faire mourir ». En gros, l’euthanasie reste interdite ; l’obstination déraisonnable est combattue ; l’accent est mis sur les soins palliatifs ; la limitation et l’arrêt des traitements est promue, ainsi que la sédation terminale. Celle-ci a toujours existé « sous le manteau », sous des appellations pudiques  diverses (le « cocktail lytique » par exemple). La loi Clayes-Leonetti a rendu légale une pratique autrefois courante mais illégale. Certains considèrent qu’il s’agit en réalité d’une euthanasie qui n’ose pas dire son nom, et se demandent pourquoi, dans ces conditions, on ne légaliserait pas l’euthanasie. On voit bien que toutes ces lois successives n’ont pas réglé le problème de la fin de vie, loin s’en faut.
Deux dispositions instaurées par ces différentes lois aident le corps médical à prendre certaines décisions difficiles : les directives anticipées et la personne de confiance.
Ces différentes lois ont été précédées par la loi N° 99-477 du 9 juin 1999, qui a défini le cadre des soins palliatifs et la possibilité que tout le monde y ait accès, et introduit pour la première fois la notion de limitation et d’arrêt des traitements.

Directives anticipées (DA)

Elles sont une des dispositions importantes introduites par la loi Leonetti de 2005 : toute personne majeure et consciente peut rédiger ses « directives anticipées », comme on rédige un testament pour préciser ses volontés patrimoniales. Ce sont des instructions données par avance quant à l’attitude à adopter face à un problème médical pour le cas où le signataire ne serait pas en état d’exprimer sa volonté. Le document est daté et signé.
Initialement, ces directives étaient valables trois ans, et n’avaient pas de caractère contraignant.
La loi Clayes-Leonetti a renforcé les directives anticipées, et introduit certaines modifications. Elles ont dorénavant une durée illimitée et un caractère contraignant. Elles s’imposent donc au corps médical sauf dans deux cas :
• en cas d’urgence vitale, le temps d’évaluer correctement la situation ;
• lorsqu’elles apparaissent non conformes ou  inappropriées à la situation actuelle du patient (cf. l’article sur la LAT).
Cependant, le refus de les appliquer nécessite le recours à une procédure collégiale.
En pratique, les DA peinent à se mettre en place. Pourtant, dans certaines affaires, on aurait aimé pouvoir en disposer.

Personne de confiance

Les patients sont incités à désigner une « personne de confiance » lorsqu’ils sont hospitalisés. Les rôles de cette personne de confiance sont multiples, et pas seulement en fin de vie. Dans cette circonstance, si le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, c’est la personne de confiance qui le fera, en tant qu’interlocuteur privilégié de l’équipe médicale. Cela évite en particulier les conflits lorsque l’entourage est divisé, comme dans le cas dramatique de la famille de Vincent Lambert. Dans ce cas précis, il s’agissait d’un accident de la circulation, situation qui ne se prête évidemment pas à l’anticipation. Le rôle de la personne de confiance a été renforcé par la loi Clayes-Leonetti de 2016.

Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD)

L’ADMD est une association française dont la finalité est de promouvoir « le droit pour chacun d’avoir une fin de vie conforme à ses conceptions personnelles de dignité et de liberté ». En clair, cela signifie que l’ADMD milite pour que la loi française se calque sur la loi belge, qui autorise depuis 2002 l’euthanasie. L’ADMD  défend également l’accès universel aux soins palliatifs, objectif qui devrait être effectif puisqu’il est inscrit dans la loi de 1999.
Une des modalités d’action de l’ADMD est de médiatiser certaines affaires douloureuses de fin de vie ; la dernière en date, à l’été 2017, a été le cas de l’écrivaine Anne Bert, partie mourir en Belgique après avoir interpellé sans succès la ministre de la santé de l’époque, et qui a laissé comme témoignage posthume son livre Le tout dernier été.
Par ailleurs l’ADMD est à l’origine de la « Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité », dont la date annuelle est fixée le 2 novembre depuis 2008.

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