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Fiction médicale Partie 1 / Prosopopée

Le patient de la chambre 21

Prosopopée médicale dramatique 


Ce texte bref a été écrit dans la foulée de la lecture du merveilleux livre de Ruwen Ogien, Mes mille et une nuits (entre drame et comédie), dans lequel ce philosophe qui a le mérite d’écrire de manière très claire, raconte dans le détail son cancer du pancréas, pour en tirer des réflexions philosophiques du plus haut intérêt, notamment sur la sens à donner (ou pas) à la maladie et à la douleur.

Mon propos est totalement différent. Je raconte l’histoire d’un patient imaginaire, C. L., depuis le diagnostic de son cancer jusqu’à son décès, vue par  les différents  acteurs de cette histoire médicale dramatique. Chaque personnage y parle en son nom, à la première personne. Comme je fais parler un mort, et la chambre dans laquelle il est mort, ce texte est sous-titré « prosopopée médicale dramatique ». Ce patient est certes imaginaire, mais il est constitué de l’addition de fragments de patients réels que j’ai connus dans ma carrière de chirurgien.

Dans la première partie, c’est le point de vue du patient qui est privilégié ; dans la deuxième, celui des soignants ; dans la dernière, c’est l’entourage du patient qui s’exprime.

Mon but n’est pas de tirer des conclusions philosophiques (bien que le patient soit professeur de philosophie), mais de raconter de la manière la plus factuelle possible cette histoire médicale inventée, mais parfaitement réaliste, pour faire  comprendre au lecteur comment cela se passe « pour de vrai », et aussi pour faire tomber un certain nombre d’idées fausses que le profane se fait au sujet de la maladie, de la médecine et des médecins.

L’autre but est d’introduire des notions médicales que le lecteur pourra approfondir soit sur ce site de vocabulaire médical, soit  en se rendant sur mon autre  site dédié au langage médical : www.dictionnaire-medical.fr.

Par ailleurs, je me suis imposé une petite contrainte : aucun chapitre ne devra excéder une page. Ceci par amour de la concision (la politesse des gens de lettres, écrivait Jules Renard dans son merveilleux Journal). On ne sait plus vraiment faire court…

Ce texte est consitué de 70 chapitres courts, qui seront mis en ligne sous forme de feuilleton. 

Bonne lecture,

DocThom


1

Mon patient est mort à six heures moins le quart, ce matin.

Mon patient, c’est une façon un peu familière de parler. En fait, je suis la chambre 21, et ce patient, C. L., je m’y étais attachée, car à chaque fois qu’il a été hospitalisé, c’était chez moi, chambre 21.

Je me souviens très bien, la première fois, c’était une colectomie « cœlio » pour un cancer du sigmoïde ; la deuxième fois, une hépatectomie, car des métastases étaient apparues dans son foie ; la troisième et dernière fois, c’était en soins palliatifs, pour mourir. Et ça vient d’arriver.

L’infirmière de nuit ne va pas tarder à venir, car son « tour » du matin l’amène chez moi vers six heures.

Elle va le découvrir inanimé, comprendra immédiatement qu’il est mort, car c’était attendu. Et elle fera ce qu’elle aura à faire, car c’est une bonne infirmière, qui connaît bien son métier.


L'infirmière présente sa chambre au patient

2

Je suis la chambre 21.

A vrai dire, je suis la chambre 221, car le service de chirurgie viscérale et digestive est au deuxième étage de la clinique Saint Côme-Saint Damien. Mais, par habitude, on dit la chambre 21. Au fait, est-ce que l’on doit dire la chambre vingt-et-un ou la chambre vingt-et-une ? Personnellement, je préfère la première option. Il faudrait que je me renseigne.

Saint Côme et Saint Damien sont les saints patrons de la chirurgie, et même s’il n’y a plus de bonnes sœurs dans les cliniques privées depuis belle lurette, ils continuent tous les deux à patronner conjointement ou séparément de nombreuses cliniques chirurgicales ; sinon, elles s’appellent cliniques du Parc ou du Belvédère, ce qui est plutôt banal.

Un parc, justement, il y a en a qui entoure la clinique, et depuis ma fenêtre, orientée à l’ouest, on a une très belle vue sur de vieux arbres majestueux. Mon patient, celui qui vient de mourir, aimait beaucoup cette vue au soleil couchant.

La clinique dans laquelle je me trouve est un établissement « à but lucratif ». Cette expression est un peu réductrice, car sa vocation première est de soigner des patients le mieux possible, mais de préférence en faisant quelques bénéfices qui seront réinvestis dans l’amélioration de la structure et du matériel performant, de plus en plus coûteux. Les bénéfices ne sont donc pas une fin en soi, mais la condition nécessaire pour ne pas se trouver en dépôt de bilan, ce qui n’arrive jamais à un hôpital public. Elle a été récemment rénovée, de sorte qu’elle a l’air toute neuve. On a profité de cette rénovation pour supprimer les chambres doubles, et de ce fait il n’y a plus que des chambres individuelles, ce qui est beaucoup plus confortable pour les patients et surtout leurs visiteurs. Tout cela a été rendu possible par la réduction du nombre de lits. Comme les hospitalisations sont de plus en plus brèves, le besoin en lits s’est progressivement réduit, d’autant qu’une superbe unité de chirurgie ambulatoire a été ouverte il y a quelques années.

Je suis dédiée aux interventions de chirurgie digestive en hospitalisation complète, mais il arrive que l’on installe dans mon lit un patient en soins palliatifs. En effet, le service comprend deux lits de soins palliatifs, mais ils ne sont pas physiquement attribués. Il peut donc se trouver, comme c’est le cas actuellement, que j’héberge un patient en fin de vie. C’est beaucoup plus difficile à vivre pour tout le monde, notamment le personnel soignant.

Je suis située au fond d’un couloir, ce qui fait de moi la chambre la plus tranquille du service, et donc la plus convoitée par les patients. Je n’en suis pas peu fière.


3

Je ne m’habituerai jamais à la mort d’un patient.

Je m’appelle Isabelle, et je suis infirmière de nuit dans le service de chirurgie digestive. Avec ma collègue Nadia et les deux aides-soignantes, nous nous partageons le service. La chambre 21 fait partie de mon secteur, et je finis toujours ma visite du matin par cette chambre, qui est la dernière du couloir. C’est aussi la plus agréable. Aux transmissions, on m’avait prévenue que le décès de Monsieur L. était imminent. J’ai donc passé avec lui un peu plus de temps que d’habitude, pour m’assurer qu’il ne souffrait pas, et pour qu’il sente une présence amicale. C’est un patient très attachant, respectueux du personnel, très bien entouré par sa famille, que je ne connais évidemment pas car il n’y a pas de visite autorisée la nuit. C’est d’ailleurs un peu frustrant de ne pas connaître l’entourage des patients dont on s’occupe. J’ai tout de suite compris, en entrant dans sa chambre, qu’il était mort. Une infirmière sait cela de manière instinctive, même si elle doit obligatoirement faire confirmer le décès par un médecin. J’ai donc appelé le médecin de garde ; c’est lui qui remplira le certificat de décès. J’ai également prévenu son épouse, qui va arriver d’une minute à l’autre, probablement accompagnée d’un de ses enfants. J’ai aussi téléphoné au Dr G., son chirurgien. Même si les soins palliatifs ne sont pas de son ressort, mais de l’équipe de soins palliatifs, je sais qu’il était très attaché à ce patient, et qu’il sera sûrement  affecté par ce décès. Je lui dis au téléphone que le patient de la chambre 21 est mort ce matin ; il m’engueule gentiment, car il ne veut pas que l’on parle comme cela, et je le sais. Il répète toujours que les patients ont un nom, et pas un numéro de chambre. Et puis il pourrait y avoir confusion, au cas où il aurait été procédé à un changement de chambre. Il a raison. La cadre du service, Claudine, a demandé aux deux aides-soignantes de faire la toilette mortuaire, et a appelé les pompes funèbres qui conduiront Monsieur L. à la chambre mortuaire, où ceux qui le souhaitent pourront venir lui rendre un dernier hommage, selon l’expression consacrée. Quoi qu’il en soit, je crois que je n’arriverai jamais à me faire à la mort d’un patient. Heureusement que l’équipe soignante est soudée, et que je pourrais partager mes émotions, au besoin avec la psy du service.


Un chat dord sur le lit du patient

4

Je sens que la fin du voyage, c’est pour aujourd’hui.

Je m’appelle C. L., et pour tout le monde dans ce service, je suis « le patient de la chambre 21 ». J’ai vécu ici des moments douloureux, puisque j’ai été opéré deux fois dans cette clinique par le Dr. G., un excellent chirurgien, dont je me sens proche car il est très humain, et parce que nous avons pas mal de goûts en commun. Cette dernière hospitalisation, c’était pour des soins palliatifs. Je savais sans ambiguïté ce que cela veut dire : on rentre pour mourir, et on n’en sort qu’une fois mort. A chaque hospitalisation,  y compris pour cette fin de vie, j’avais demandé à pouvoir être dans la même chambre, car elle est très calme, et la vue sur les grands arbres du parc y est magnifique au soleil couchant. Maintenant que je ne peux plus me lever, car je suis devenu « grabataire » (oh le vilain mot !), je ne vois plus que la cime des arbres ; mais c’est toujours ça de pris. Et puis, en ayant la même chambre, j’ai le maximum de chances d’avoir affaire peu ou prou au même personnel, même s’il y a eu, au cours de ces cinq années, des départs et des arrivées. Mais le noyau dur est resté stable, et j’ai l’impression que nous sommes  presque devenus des amis, au fil du temps et des soins. Je mesure que c’est une grande faveur qui m’est faite, que de m’avoir permis de finir ma vie dans cette chambre que j’aime bien. Elle est devenue mon « chez moi », même si elle ne contient aucun objet personnel, pas même une photo. Aujourd’hui, toute ma famille est venue me voir, les uns après les autres. C’est comme cela que je sais que la fin approche, car c’est manifestement ce que les médecins leur ont dit. Je comprends parfaitement qu’on ne me l’ait pas dit directement. On s’est dit adieu, sans larme, mais avec beaucoup d’émotion. Comme on s’est aimés, tous autant que nous sommes, ma femme et mes trois enfants, c’est à peine croyable ! Il me revient en mémoire une anecdote extraordinaire, que j’ai lue quelque part il y a quelques années. Dans une maison de retraite vivait un chat, qui annonçait à tous les coups la mort d’un pensionnaire. Quand il pénétrait dans la chambre d’un résident, celui dernier décédait dans la journée ! Aucun chat n’est venu me voir.


5

Tout a commencé il y a cinq ans.

Un jour, j’ai constaté la présence de sang rouge dans mes selles. J’ai consulté mon encyclopédie médicale, et j’ai appris que ce symptôme s’appelle une rectorragie. La plupart du temps, ce n’est pas grave, car cela est provoqué par des hémorroïdes en poussée. Mais il est fortement conseillé de consulter, car cela peut être plus sérieux, comme la présence d’un polype colique, voire d’un cancer du côlon. Un polype, justement on m’en avait diagnostiqué un par une coloscopie. Ce n’était pas un dépistage de masse tel qu’il est organisé à partir de 50 ans, mais un dépistage orienté parce qu’on venait de découvrir des polypes à mon frère aîné. Le gastro-entérologue me l’avait retiré lors du même examen : polypectomie endoscopique, c’est comme cela qu’il avait appelé ce geste banal. Le gastro m’avait expliqué que j’étais dans le groupe « à bas risque », car il n’y avait qu’un seul polype, de petite taille, avec des modifications histologiques (la dysplasie) modérées. Dans ces conditions, une nouvelle coloscopie était préconisée dans cinq ans selon les recommandations internationales. Si j’avais été dans le groupe « à haut risque », le délai avant la coloscopie de contrôle aurait était de trois ans. Je n’étais donc pas particulièrement anxieux, mais  bien décidé à ne pas traîner pour trouver la cause de cette rectorragie, qui, d’ailleurs, ne s’est produite qu’une seule fois. Au pire, on avancerait la date de la coloscopie de contrôle. Jusque là, j’avais toujours joui d’une excellente santé. Cela n’allait hélas pas durer, mais je ne le savais pas encore.


Le patient se voit annoncer une mauvaise nouvelle par trois médecins

6

Je suis donc allé voir mon médecin traitant, le Dr R.

Le Dr R. est mon médecin traitant depuis longtemps. Comme je ne suis jamais malade, et que je ne suis nullement hypocondriaque (je détesterais l’être), je n’encombre pas beaucoup sa salle d’attente. Je l’aime bien ; c’est un type sympa, assez jovial et expansif (en somme tout le contraire de moi). Et puis surtout, il possède ce que l’on appelle un excellent « sens clinique », et aussi un solide bon sens tout court. J’apprécie qu’il soit ponctuel, tout comme je le suis. Je déteste attendre et encore plus faire attendre. Heureusement, il est, du moins me semble-t-il, assez loin de la retraite. Je n’aimerais pas avoir à en changer. En fait, je ne connais pas son âge.

C. L. est mon patient depuis longtemps ; je ne le vois pas souvent, car il est en excellente santé, et ne se croit pas malade à tout bout de champ comme certains de mes patients. Quelle plaie, ces hypocondriaques ! Et puis lui, c’est un type bien élevé, cultivé, intéressant, ce qui n’est guère étonnant vu son métier ! Bref, je l’aime bien. Voyons voir ce qui l’amène en consultation.

-Bonjour, cher ami. Qu’est-ce qui vous amène ?

-Bonjour docteur (je l’ai toujours appelé docteur, même si cet usage se perd un peu ; mais je ne me vois vraiment pas lui répondre « bonjour, cher ami »). Figurez-vous que je suis un peu inquiet car j’ai eu du sang dans les selles il y a quelques jours. Cela ne s’est pas reproduit, mais je n’aime pas beaucoup cela, d’autant qu’on m’a enlevé un polype du colon il y a trois ans.

-Effectivement, je vois dans votre dossier que votre coloscopie de contrôle est prévue dans deux ans. Il serait peut-être plus sage que vous contactiez votre gastro-entérologue pour qu’il avance cet examen. Qu’en pensez-vous ?

-En fait j’en étais arrivé à la même conclusion. Je vais appeler sa secrétaire pour avoir un rendez-vous. J’espère que ce ne sera pas pour dans trois mois !

-Si vous avez du mal à obtenir un rendez-vous rapide, dîtes-le moi ; j’essayerai d’activer les choses.

-Merci docteur.

-Au revoir ; je vous prépare un courrier pour votre gastro ; il sera prêt demain. Tenez-moi au courant. Et ne vous inquiétez pas trop ; ce n’est probablement pas grand-chose.


7

J’ai pris rendez-vous avec mon gastro-entérologue, le Dr B.

Le Dr B. est mon gastro-entérologue, celui qui m’a fait ma première coloscopie de dépistage. Il est un peu distant et « pète-sec », mais il a une excellente réputation. C’est curieux, je ne souvenais pas qu’il avait une moustache. Peut-être est-elle récente ? C’est plutôt à la mode en ce moment. Lui aussi est ponctuel. Décidemment, c’est une qualité à laquelle je tiens probablement trop. C’est un peu absurde, car, en définitive, un peu de retard n’a pas vraisemblablement l’importance que j’y attache. On ne se refait pas !

Monsieur L. est un patient que je n’ai vu qu’une fois, pour une polypectomie il y a trois ans. Si ce n’était pas écrit dans son dossier, je ne m’en souviendrais même pas. Il faut dire que je n’ai pas une grande mémoire des visages et des noms, et je vois défiler tellement de patients. Vive les dossiers bien tenus ! J’aurais certainement été nul comme politicien, avec toutes ces pognes à serrer, et à chaque fois l’obligation de retenir le nom qui correspond à la main que l’on serre ! Sa profession figure dans le dossier. Pourvu qu’il ne soit pas aussi chiant que la plupart de ses collègues ! En fait, il a l’air plutôt sympa. Tant mieux. Son médecin traitant, A. R., que je connais bien, a insisté pour que je le voie rapidement. Voyons ce que m’écrit mon vieux copain de fac.

-Bonjour Monsieur L. Que puis-je pour vous ? (En fait, la lettre me dit pourquoi il vient, mais c’est une entrée en matière que j’utilise souvent, un tic de langage, en somme).

-J’ai eu il y a trois semaines une rectorragie unique. J’ai peur que le polype que vous m’avez retiré il y a trois ans ne soit revenu.

-Vous avez raison, c’est une éventualité  qu’il ne faut pas négliger. Je crois que le mieux, c’est que nous avancions la coloscopie de contrôle qui était prévue dans deux ans. Je préviens ma secrétaire, et vous allez voir tout cela avec elle. Elle  vous donnera à lire les recommandations de notre société savante sur les risques de la coloscopie. Cela n’a pas changé depuis la dernière fois.

-Merci docteur.

-Au revoir Monsieur. On se revoit à la clinique pour la coloscopie.


8

J’ai rencontré l’anesthésiste, le Dr. G. P.,  qui me propose de faire ma coloscopie sous hypnose.

 

Ce n’est pas le même anesthésiste que lors de ma précédente coloscopie. Mais ce n’est pas grave, puisqu’il y a peu de chances que ce soit le même anesthésiste qui fasse la consultation et l’anesthésie proprement dite. C’est une question d’organisation, m’a-t-on expliqué. Celui-ci est assez jeune, mais semble déjà très professionnel ; après tout, c’est l’essentiel. Il me pose un certain nombre de questions, et note les réponses dans le dossier d’anesthésie.  Il m’examine, puis m’ausculte avec son stéthoscope : mon cœur et mes poumons vont bien, merci ! Heureusement que je n’ai jamais fumé. Comme je suis en bonne santé, je suis classé « ASA 1 » (la meilleure note en termes de « terrain », me dit-il).

Enfin un patient en pleine forme, pour un acte simple, ce qui ne veut pas dire sans danger toutefois, même sil est exceptionnel qu’il y ait un pépin anesthésique à l’occasion d’une coloscopie. Les autres patients de la consultation étaient tous plus ou moins difficiles (entre nous on dit « pourris » ; heureusement que les patients ne le savent pas). Celui-ci ne fume même pas. Il semble un peu anxieux et surtout assez curieux ; il pose beaucoup de questions, mais c’est fréquent dans sa profession.

-Pour une coloscopie, on a le choix entre différentes modalités d’anesthésie. On peut faire une anesthésie générale, comme pour votre première coloscopie, ce qui est l’option la plus courante, mais dans cette clinique nous privilégions depuis peu l’hypno-analgésie, c’est-à-dire l’anesthésie par hypnose. Nous sommes tous allés nous former, et, quelque soit l’anesthésiste qui vous prendra en charge, vous pourrez bénéficier de cette technique. Il faut cependant savoir que tous les patients ne sont pas réceptifs, et qu’il n’est pas exclu que l’on passe en anesthésie générale en cours d’examen.

-L’hypnose, pourquoi pas ? Je ne l’ai jamais expérimentée, mais je suis tenté. J’espère seulement que je serai réceptif, comme vous dîtes. Alors, allons-y pour l’hypnose.

-Je vous donne cette brochure à lire. Elle n’est pas mal faite, et vous aurez la réponse à la plupart des questions que les gens se posent sur l’hypnose.


Patient hypnotisé par l'anesthésiste

9

La coloscopie sous hypnose s’est bien passée.

 

J’ai suivi scrupuleusement les prescriptions du gastro : régime sans résidu pendant plusieurs jours et préparation colique : il faut que mon côlon soit parfaitement propre (« nickel », comme on dit familièrement ; mais pourquoi  dit-on nickel ? mystère…), pour qu’il puisse être sûr de tout voir correctement. Tout cela et assez désagréable, et même plutôt « chiant », ce qui est, pour une fois, le cas de le dire. La veille de l’examen j’ai pris une douche à la Bétadine, qu’il faudra renouveler le jour même, avant de partir à la Clinique. Je suis attendu à 10 heures dans l’unité d’endoscopie ambulatoire, que je connais déjà. En fait, c’est exactement la même routine que la dernière fois. C’est ma femme qui m’accompagne et qui viendra me rechercher. Arrivé au bloc d’endoscopie, je suis pris en charge par le personnel, qui vérifie une nouvelle fois mon identité. On se demande comment des erreurs sont encore possibles, tant il y a de contrôles. C’est à la fois inquiétant et rassurant. L’anesthésiste me demande dans quel lieu je souhaite me rendre pendant ma séance d’hypnose, pour m’y sentir en sécurité. Je choisis comme « lieu de sécurité » un parcours de golf. Heureusement que l’anesthésiste est lui aussi golfeur, ça va l’aider à m’accompagner dans ma « transe ». Sinon, comment aurait-il fait ? Il aurait dû improviser. Je suis maintenant sur mon parcours préféré ; ça va commencer.

Un coup d’œil sur le dossier : coloscopie pour rectorragie unique ; polypectomie il y a trois ans, risque faible. C’est une colo sous hypnose. C’est pas mal, cette nouvelle habitude qu’ils ont, nos anesthésistes, mais ça prend plus de temps. Heureusement qu’ils ne le proposent pas à tout le monde, nos « gaziers », sinon les programmes n’en finiraient pas. C’est bon, on peut commencer l’examen, en silence (c’est un peu casse-couille, cette obligation de travailler en silence, moi qui aime bien pousser de temps en temps un bon petit coup de gueule). Le côlon est bien préparé, heureusement… Merde, une tumeur du sigmoïde. Je ne m’y attendais vraiment pas, trois ans après la polypectomie. Il va falloir que je le lui dise. Ce n’est pas mon exercice favori. De toute façon, il faudra attendre l’histo.

Le gastro vient me voir avant la sortie, pour me faire part de ce qu’il a trouvé.

-J’ai découvert un volumineux polype du sigmoïde, trop gros pour être réséqué. Je ne sais pas s’il est cancéreux ou pas (en fait, je suis quasiment certain que c’est un cancer), il faudra attendre une dizaine de jours pour avoir les résultats des biopsies.

-Dix jours, autant dire une éternité ; pourvu que ce ne soit rien. On verra bien. Au revoir docteur, et merci ; à bientôt pour les résultats.


10

En attendant mes résultats, je crois qu’il est temps que je me présente.

 

Je m’appelle C. L., j’ai 55 ans, et je suis professeur de philosophie (prof de philo, comme on dit) dans un bon lycée. J’ai publié en début de carrière un essai d’épistémologie dont j’espérais naïvement qu’il ferait ma gloire, mais qui est passé à peu près inaperçu. Il faut dire que l’épistémologie, c’est moins vendeur que la philosophie du bonheur ou le développement personnel. Je ne serai jamais un de ces philosophes médiatiques que l’on entend à la radio ou que l’on voit à la télévision, et dont je ne nie nullement l’utilité pour les profanes. Tout ce qui permet de mettre ma chère discipline en lumière me semble bon à prendre. De toute façon, je suis trop timide pour les plateaux de télévision, et l’oral n’est pas mon point fort. Bref, je n’ai pas fait une grande carrière, mais j’ai été heureux dans ma vie professionnelle, et, dans l’ensemble, les élèves m’aiment bien. Je me souviens de l’un d’entre eux qui semblait particulièrement intéressé par mes cours. Je crois qu’il voulait devenir chirurgien. J’aimerais bien le revoir, ne serait-ce que pour savoir s’il y a réussi, mais je ne me souviens plus de son nom.

Bien que je sois plutôt pudique, il faut bien que je dise quelques mots de ma vie privée. Ce n’est pas l’exercice que je préfère. J’ai été marié une première fois avec une agrégée de lettres, rencontrée à la faculté. Nous avons eu trois enfants magnifiques, puis nous avons divorcé à l’amiable, d’abord parce que nous ne partagions pas grand-chose, et puis surtout parce que je suis tombé fou amoureux, au premier regard, d’une collègue de travail. Elle est professeur(e) de musique, ce qui est moins prestigieux qu’agrégée de lettres classiques. S’il ne tenait qu’à moi, j’écrirais professeur, mais il paraît que les femmes qui exercent cette fonction  sont devenues des professeures. Va pour la féminisation du nom des fonctions ! Triste  époque… Nous partageons à peu près tout : l’amour de la musique, de la lecture (avec cependant des centres d’intérêt différents), et la pratique assidue du golf. En musique, elle préfère la voix, notamment l’opéra ; moi je suis plus sensible à la musique instrumentale (le piano, le violoncelle, la clarinette) et à la musique de chambre. Nous avons quelques idoles en commun, comme Bach, Mozart et Schubert, mais aussi Barbara, Brassens, Bashung et Lavilliers. En politique, nous avons les mêmes opinions. Mais ça restera secret !

Nous nous sommes aimés passionnément au début de notre histoire. Puis la passion s’est éteinte, comme toutes les passions, pour laisser place à une infinie tendresse qui ne cesse de m’émerveiller. Je suis donc parfaitement heureux, malgré quelques moments de tension. J’espère qu’elle se sent aussi heureuse que je le suis. Elle me dit souvent que c’est le cas. Dois-je la croire ? Sans doute…

Et puis il y a nos trois merveilleux enfants, qui sont tout de suite devenus les siens. Et maintenant, notre premier petit-fils. Le bonheur, vous dis-je.

 


11

Le gastro vient de m’annoncer les résultats. Le ciel me tombe sur la tête : j’ai un adénocarcinome du sigmoïde !

La secrétaire du gastro vient de m’appeler. Le docteur B. a reçu les résultats, et il veut me voir pour en discuter. Non, elle ne peut rien me dire par téléphone. Je comprends, c’est normal. J’ai rendez-vous demain en fin de journée, et je sens que je ne vais pas vivre jusque là. Putain, que cette attente est angoissante…

Je suis dans son cabinet ; en plus, j’ai dû attendre un peu, car il me voit en plus des patients de sa consultation. Il a l’air vaguement embarrassé de quelqu’un qui ne sait pas trop comment annoncer une mauvaise nouvelle. Après quelques périphrases faussement rassurantes, il me dit que j’ai un polype cancéreux, plus exactement un adénocarcinome du sigmoïde. Je n’arrive pas à y croire : il doit y avoir une erreur. Et pourtant, il a le résultat histologique sous les yeux.

-Docteur, qu’est-ce que je dois faire ?

-Il va falloir vous opérer, pour vous enlever cette tumeur. C’est une opération courante, qui se fait actuellement par cœlioscopie.

-Qui va me faire cette intervention ?

-Personnellement, j’ai toute confiance dans le Dr B. G., qui travaille à la clinique où je vous ai fait la coloscopie. Mais, en réalité, c’est à votre médecin traitant de choisir le correspondant auquel il souhaitera vous adresser. Mais si ça se trouve, ce sera le même que celui que je vous indique. C’est un bon spécialiste de la chirurgie colique. J’ai toute confiance en lui.

-Est-ce qu’il y a quelque chose à faire avant ?

-Oui, un certain nombre d’examens ; c’est indispensable pour savoir comment on va vous traiter. Ma secrétaire va vous donner les numéros de téléphone pour que vous puissiez prendre les rendez-vous. Et puis, il faut que vous retourniez voir votre médecin traitant, pour qu’il fasse le nécessaire pour l’ALD.

-ALD ? Qu’est-ce que ça veut dire ?

-Pardon ! Les médecins ont tellement l’habitude d’utiliser des sigles et des acronymes obscurs. ALD, ça veut  dire affection de longue durée. Tous les frais inhérents au traitement de votre maladie seront pris en charge à 100%, sans ticket modérateur. Attention, cela ne concerne malheureusement pas les dépassements d’honoraires.

Moi qui ne suis jamais malade, j’appartiens désormais à la catégorie peu enviable des patients atteints d’une maladie chronique. Il va falloir s’y faire, mais je n’arrive toujours pas à y croire. Serai-je dans le déni ? Je suis tellement abasourdi que j’oublie de lui poser des questions essentielles, comme le pronostic de cette saloperie. Tant pis, je regarderai sur Internet.

 


12

Rentré à la maison, je me précipite sur Internet. D’après ce que je lis, ce n’est pas la joie, pas la catastrophe non plus.

Je  cherche fébrilement des informations sur Internet. Commençons par le plus simple, l’anatomie, que je connais mal, certainement comme la plupart de mes contemporains.  Qu’est-ce que ça peut bien être que le sigmoïde ? Je lis que c’est la partie terminale du côlon, située avant le rectum. C’est un début. Je cherche maintenant ce qu’est un polype cancéreux, mais je ne trouve rien ; ce n’est probablement pas une terminologie médicale, mais une expression pour les profanes. Je tape adénocarcinome colique, et les réponses affluent. Mais comment savoir quels sont les sites sérieux ? Je sélectionne les sites de sociétés savantes ; comme ça, j’aurai des réponses fiables. L’adénocarcinome du sigmoïde est la localisation au sigmoïde du cancer colorectal. Merde, pourquoi cet enfoiré de gastro ne m’a pas dit qu’il s’agissait d’un cancer ? Il m’a parlé, si je me souviens bien, d’un polype cancéreux, mais je m’étais focalisé sur le polype. En fait, je suis un peu de mauvaise foi, car en employant l’adjectif cancéreux, il a quand même parlé de cancer. Mais cela aurait probablement été plus clair d’apprendre de sa bouche que j’avais un cancer du côlon. Mais étais-je prêt à l’entendre ? Pas sûr. Je regarde ce que le site dit du pronostic. J’apprends que le cancer colorectal est le plus fréquent de tous, qu’il est le plus souvent développé à partir de polypes, lesquels sont généralement héréditaires, et que son pronostic est relativement favorable, puisque les chances de guérison, tous stades confondus, sont de 50%. Mais à quel stade en suis-je ? Comment connaît-on le stade ? Il faudra que je pose la question. Je jette un coup d’œil sur un forum de patients. Quelle misère, tous ces gens qui veulent faire partager leur expérience, comme si elle était transposable aux autres. On dirait de la téléréalité (là encore, je suis de mauvaise foi, car je ne regarde jamais aucune émission de téléréalité, mais j’imagine bien quelle nullité ce doit être !). C’est juré, je n’irai plus sur les forums, d’autant que je déteste le langage approximatif et les fautes d’orthographe de la plupart des internautes. Je songe aussi aux témoignages recueillis par les journalistes de télévision après une catastrophe : ils ne nous apprennent rien sur l’évènement ; en revanche, on sait tout des émotions du témoin. Aucun intérêt. C’est la société du spectacle, et je ne m’y fais pas vraiment. Je téléphone à mon médecin traitant pour lui demander à qui m’adresser. Il me confirme le choix du gastro. Ce sera donc le Dr B. G. Il prépare un courrier à son intention, que je pourrais récupérer demain. Je téléphone au secrétariat du Dr G. J’ai de la chance, il y a un désistement vendredi prochain. Quelle barbe, il va falloir encore patienter quelques jours de plus. Mais ça aurait pu être pire.


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Je prends les rendez-vous pour les examens du « bilan d’extension ».

Un des avantages souvent souligné de la profession d’enseignant, ce sont les vacances. Certains n’hésitent pas à dire que les enseignants sont toujours en vacances. Laissons dire. Et d’ailleurs, si je parle de vacances, c’est précisément parce que, cette semaine je suis en vacances. Je vais donc pouvoir m’atteler à la prise des rendez-vous pour ce que l’on appelle le bilan d’extension (je l’ai lu sur Internet. C’est un peu glaçant comme expression). Malade chronique, c’est presque un job à plein temps ! J’essaie de faire un peu d’humour, mais en fait je suis la plupart du temps de mauvaise humeur depuis que je sais que j’ai un cancer. Je peste contre le délai que l’on me donne pour le scanner corps entier, qui me paraît  trop long. Je me suis mis dans la tête que tout était devenu urgent. Le gastro m’a dit, pour me rassurer, que le cancer, « ça ne pousse pas comme les champignons après la pluie ». Soit. Est-ce la peur qui génère toute cette colère que je sens en moi ?  

Je parle avec ma femme de tout ce qui m’arrive. Jusqu’à présent, j’étais allé seul aux différents rendez-vous. Mais il est temps qu’elle sache. Comme toujours elle est merveilleuse. Quelle chance j’ai de l’avoir à mes côtés. Cependant, je fais tout ce que je peux pour ne pas trop l’inquiéter, car je la sais assez fragile. Il ne faudrait pas qu’elle craque, si je veux qu’elle tolère ma mauvaise humeur et qu’elle m’aide dans les moments d’angoisse. Il faut aussi que nous en parlions aux enfants, car ma maladie augmente leur risque personnel d’avoir un jour un cancer colorectal. Il faudra qu’ils pensent à se faire faire une coloscopie, mais sans urgence ; ils sont encore jeunes. Ils vont être tristes d’apprendre ce qui m’arrive. Je leur dirai que ce n’est pas la fin du monde, et que cela arrive à beaucoup de gens.


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Je me présente : je suis le Dr B. G.

J’ai 50 ans, et j’exerce la chirurgie viscérale et digestive ; je suis parfois obligé d’expliquer ce que viscéral veut dire. Il est vrai que ce n’est pas tout-à-fait évident. Je suis plus particulièrement spécialisé en chirurgie des cancers digestifs. Je suis ancien chef de clinique, et, là encore, il m’arrive d’avoir à expliquer que ce titre ne fait pas de moi le « chef de la clinique ». A la fin de mon clinicat, j’aurais pu tenter une carrière hospitalo-universitaire, mais ma vraie passion, c’était (c’est toujours) de soigner des patients par la chirurgie. Je ne me sentais attiré ni par la recherche, ni par l’enseignement. Et puis, si j’avais échoué, j’aurais probablement été aigri toute ma vie, comme certains de mes collègues, qui traînent comme un boulet le fait de n’être « que »  chirurgien libéral. Alors que j’ai la chance d’être parfaitement épanoui dans mon statut. J’aurais pu aussi devenir praticien hospitalier, et travailler dans un hôpital. C’est peut-être ce que je ferai en fin de carrière, entre 60 et 65 ans, comme un nouveau défi. Pour l’instant, j’aime trop mon indépendance pour me fondre dans le carcan de l’hôpital public. En attendant, je consulte et j’opère depuis quinze ans à la clinique Saint-Côme-Saint Damien, qui est un très bel outil de travail. Tous les praticiens qui y exercent sont actionnaires, ce qui a permis d’éviter la vente de la clinique à un groupe privé. Nous ne touchons pas de dividendes, car chacun a accepté l’idée que les bénéfices, quand il y en a, doivent servir à acheter du matériel pour rester toujours au top technologique. Dernièrement, la clinique a fait l’acquisition d’un robot pour certaines interventions délicates, notamment en urologie. Je suis associé avec deux autres chirurgiens « viscéralistes », chacun ayant son orientation ; un de mes collègues s’est spécialisé dans la chirurgie bariatrique, celle qui sert à faire maigrir les obèses. Il ne risque pas la sous-activité ! Le troisième s’est orienté vers la chirurgie ambulatoire, et son quotidien est fait de cures de hernies et de cholécystectomies. Nous partageons nos secrétaires et nos aides-opératoires, qui sont salariées de notre « SCM » (Société civile de moyens). Heureusement que nous entendons bien, car sinon cela deviendrait vite l’enfer, comme celui que vivent certains couples. Aujourd’hui, c’est un jour de consultation. J’ai demandé aux secrétaires d’alterner les nouveaux et les anciens patients, de façon à respecter à peu près les horaires. Un nouveau patient est beaucoup plus chronophage qu’un ancien, car il y a beaucoup de choses à expliquer. Je vois que le dernier patient s’est décommandé, et qu’on a mis à sa place un patient que je ne connais pas.


Le patient est en consultation avec son chirurgien

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J’ai rendez-vous aujourd’hui avec le chirurgien, le Dr G.

Je suis dans le cabinet du Dr G. Il n’avait que peu de retard ; un bon point pour lui. Il a l’air attentif et chaleureux, mais pas expansif comme mon médecin traitant. A vue de nez, son tempérament semble à mi-distance de celui-ci, assez méridional, et de mon gastro, un peu trop « ours ». Chacun son tempérament. Seule compte la compétence. Mais lui, il inspire d’emblée confiance par ce mélange d’assurance et de spontanéité. Je suis accompagné de ma femme.

Il a l’air plutôt sympathique, ce nouveau patient. Les courriers du médecin traitant et du gastro-entérologue m’apprennent qu’il a un cancer du sigmoïde. La routine. Comme d’habitude, je vais essayer de voir ce qu’il a compris de sa maladie, en jouant le faux naïf. C’est ma technique habituelle.

-Bonjour docteur.

-Bonjour Monsieur. Asseyez-vous, je vous en prie. Qu’est-ce qui vous amène ?

-Il paraît que vous devez m’enlever un gros polype du côlon.

-Un polype, vous êtes sûr ? Ce ne serait pas plutôt un cancer ?

-En fait, oui, c’est un cancer, mais j’ai tendance à vouloir l’oublier.

-Rassurez-vous, c’est une réaction normale. Puis-je vous demander votre profession ?

-Je suis professeur de philosophie. Mais pourquoi cette question ?

-Simplement pour adapter mon discours à la situation de chaque patient.

Le reste de la consultation se passe en informations nombreuses et détaillées sur ma maladie, et l’opération que je vais subir (au fait, pourquoi subir plutôt que bénéficier ?). Comme mon bilan d’extension est négatif, ce sera une colectomie cœlioscopique avec rétablissement immédiat de la continuité, et a priori sans stomie de décharge. Je comprends que je n’aurai pas de « poche », même provisoire. Il y a un risque faible de « conversion » en laparotomie, et des complications toujours possibles. Ses explications sont claires bien que techniques. Comme je suis le dernier patient et que le courant semble bien passer entre nous, nous prolongeons un peu la conversation, à son initiative. Nous avons des goûts communs : la musique, la littérature, le golf, sport peu pratiqué par les enseignants. Il me fait une confidence qu’il fait rarement: les médecins redoutent comme la peste de soigner des enseignants ! Je suis surpris de cette mauvaise réputation. Il pense que c’est dû au fait que les enseignants sont vis-à-vis de leurs élèves en position de détenteurs du savoir, et qu’ils n’aiment pas se retrouver en situation d’élèves. J’espère ne pas être comme cela.

Il m’oriente vers sa secrétaire pour fixer le rendez-vous et les détails pratiques.


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La secrétaire du Dr G. m’explique ce qui va se passer concrètement.

Il l’a gardé plus longtemps que d’habitude, ce dernier patient. Il a dû être bombardé de questions ! Du coup, je partirai en retard. Pas grave, je quitterai plus tôt demain. Ils ont l’air de former un couple uni, lui et sa femme, plutôt jolie et élégante, d’ailleurs. Nous fixons une date pour l’intervention. Il est assez cool, ce patient ; avec certains, ça met des plombes pour trouver une date qui leur convienne. Il faut une nouvelle « consult d’anesth », bien que la précédente date de moins d’un mois, car ce n’est pas la même intervention. Je lui donne toutes les infos écrites dont je dispose pour cette opération (il y a une brochure par type d’intervention). Pour les infos orales, je sais que mon patron lui a tout expliqué. Il fait toujours ça très bien. Je donne au patient le consentement, lui demande de le lire attentivement chez lui, et de le ramener signé lors de la consultation d’anesthésie. Je lui fais régler la consultation, avec le dépassement qui est annoncé en salle d’attente. Je lui parle du dépassement d’honoraires pour l’intervention, et lui donne le devis à ramener signé. Ce dépassement sera à régler au praticien, et non pas à la clinique. Il recevra une facture à la sortie. Je taperai le courrier demain. Mon patron est très organisé pour le courrier : une réponse personnelle à chaque lettre ; ici, une pour le médecin traitant, une pour le gastro. Contrairement à beaucoup de ses confrères, il ne dicte jamais le courrier devant les patients. Il m’a expliqué que cela le mettait mal à l’aise. J’aime bien travailler avec lui, parce qu’il est très organisé. Je n’aime pas trop les médecins bordéliques.

Vraiment pro cette secrétaire. Plutôt mignonne, d’ailleurs. On sent qu’elle forme un bon tandem avec son patron. Sympa l’idée de ne pas faire signer le consentement tout de suite, sans avoir eu le temps de le lire, comme on doit le faire pour les caractères en toutes petites lettres des contrats d’assurance. Au fait, pourquoi consentement « éclairé ». Je suppose que c’est parce que les infos qui m’ont été données par oral et par écrit suffisent à m’éclairer pour que je consente à me faire opérer par ce chirurgien. Pour ce qui est des dépassements, je sais que ma mutuelle n’est pas très généreuse, et que la plus grande partie sera pour ma poche. Cela dit, rien à reprocher : tout est annoncé en salle d’attente, j’ai un devis, j’aurai une facture, et, contrairement à certains artisans, on ne me demande pas de régler en liquide.

Les honoraires me semblent raisonnables, encore que je n’aie pas de point de comparaison. Est-ce qu’ils respectent « le tact et la mesure », selon la formule consacrée qui ne veut vraiment rien dire ? Je suppose qu’il n’existe pas de « comparateurs de prix » sur Internet. Quoi que, allez savoir…


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Je suis allé prendre un autre avis.

Décidemment, dès que l’entourage sait qu’un proche doit se faire opérer, surtout d’un cancer, tous les casse-couilles bien intentionnés viennent en nuées vous proposer leurs services et leurs avis, quand ce n’est pas leur propre expérience. Il est vraiment difficile de résister à tant de gens qui ne veulent apparemment que votre bien. La famille, les amis, tout le monde s’en mêle. J’aurais mieux fait de garder ça pour moi. Encore heureux que je ne l’aie pas dit au travail ! Mais c’est trop tard, et le mal est fait. Pour ne pas paraître trop discourtois vis-à-vis de mon cousin médecin, particulièrement insistant, j’accepte de prendre l’avis d’un grand ponte de CHU, qu’il connaît personnellement (c’est toujours flatteur de paraître intime avec un professeur). J’y mets une condition, qu’il s’occupe lui-même du rendez-vous, et que celui-ci intervienne avant mon entrée en clinique. Pour accélérer le rendez-vous, il a fallu voir le professeur « en privé ». En gros, il m’a confirmé exactement ce que m’a dit G., qu’il connaît et  apprécie par ailleurs. Mais il ne m’a pas convaincu de changer de chirurgien. Le mien me plaît davantage. Et puis, ses dépassements d’honoraires me semblent astronomiques, à commencer par ceux qu’il me demande pour une simple consultation. Au diable mon cousin. Je devrais lui demander de me rembourser la consultation ! A propos de dépassements, pratique parfaitement légale si on en respecte les règles de transparence, et c’est le cas pour mon chirurgien, je ne comprends pas pourquoi certains de mes amis s’obstinent, malgré mes explications,  à parler de « dessous de table », pratique évidemment condamnable. Qui sait d’ailleurs si le professeur ne m’aurait pas demandé de payer une partie de la somme en liquide (en contrepartie de quoi, au fait ? D’un petit rabais ?). Je ne le saurais pas. Quand je reverrai mon chirurgien, est-ce que je dois lui parler de ce second avis ? D’un côté, il pourrait être flatté que je le choisisse à la place d’un grand patron ; de l’autre, cela pourrait le vexer, et ça m’embêterait. Comme toujours, dans le doute, il vaut mieux s’abstenir. C’est décidé, je ne lui en parlerai pas.


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Je fais connaissance avec ma chambre et le personnel.

Je suis entré à la clinique à 17 heures. Après avoir rempli toutes les formalités administratives, j’ai fait connaissance avec ma chambre, la 221, située au deuxième étage, celui de la chirurgie viscérale et digestive. En fait, le personnel l’appelle la chambre 21, en laissant tomber le 2 qui indique l’étage. C’est une chambre individuelle, située au bout du service, avec une salle d’eau spacieuse équipée d’une douche à l’italienne. Le personnel m’assure que c’est la plus agréable, parce que la plus calme. A qui dois-je le plaisir de me voir attribuer la meilleure chambre du service ? Le hasard ou un petit coup de pouce de mon chirurgien ? Il faudra que je pense à lui poser la question. La cadre du service (je croyais qu’on disait la surveillante) me présente l’équipe soignante en poste ce jour-là : une infirmière et une aide-soignante pour mon secteur. J’apprendrai vite qu’il y a d’autres personnes qui travaillent pour le bien des patients, notamment des ASH, des agents de service hospitalier, en charge du ménage. Tout ce personnel est essentiellement féminin, mais, au fil des jours, je rencontrerai quelques hommes qui remplissent les mêmes tâches.  Tout le monde semble attentif et efficace, très professionnel ; et pourtant, il doit bien y avoir quelques tensions entre les membres de l’équipe ; mais elles ne se ressentent pas. Je reviens sur ma chambre, grande et claire, peinte dans une couleur apaisante. Je n’aurais pas aimé une de ces couleurs acidulées et agressives qu’on voit souvent dans les hôpitaux. Je constate que la fenêtre donne sur l’ouest, ce qui me vaudra quelques beaux couchers de soleil sur le parc. Ma femme, Marie, est allée demander la télévision, payante comme dans tous les établissements de santé. On m’a demandé de renseigner le nom de la personne de confiance que j’ai choisie ; je n’en vois pas d’autre possible que ma chère femme. Il faut aussi que je remplisse le document appelé « directives anticipées ». Cela me refroidit un peu, alors que, jusque là, j’étais plutôt zen, ce qui me surprend, me connaissant. Je n’aurais pas besoin de la séance d’hypnose que m’avait proposée l’anesthésiste. Celui qui m’endormira demain vient me voir vers 19 heures, et nous faisons rapidement connaissance. Il est jeune et sympathique, et semble très professionnel, comme tous les gens que je rencontre depuis le début de ma maladie. Je dois prendre une douche à la Bétadine, et subir la « dépilation » de mon abdomen. C’est un peu gênant. Je suis surpris d’apprendre qu’il n’y a pas besoin de préparation colique pour une intervention sur le côlon, alors qu’il en faut une pour une simple coloscopie. Le chirurgien, qui vient me rendre visite, m’explique que des essais cliniques ont montré que la préparation, qui était la règle naguère,  était en fait inutile. C’est ce qu’il appelle la médecine factuelle.
Marie me souhaite une bonne nuit, et, après un dernier repas léger (surtout plus rien après minuit), je regarde une bonne série policière sur France 3.


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J’attends qu’on me « brancarde » jusqu’au bloc opératoire.

Comme je n’ai pas bien dormi cette nuit, j’en ai profité pour lire en détail le livret d’accueil qui m’attendait sur la table de nuit. Il présente la clinique, les services, mais surtout il insiste sur deux points essentiels, les « droits des patients » et les « vigilances », qui font partie de la politique « qualité et sécurité des soins ». Le respect des fameux droits des patients est, depuis la loi Kouchner de 2002, la préoccupation constante des professionnels de santé. C’est la base de l’éthique médicale (la « bioéthique »). C’est encore plus vrai dans le secteur privé, car les praticiens engagent leur responsabilité personnelle, alors que dans le public, c’est la responsabilité de l’établissement qui est en cause. Je lis qu’il y a une « commission des usagers » qu’il est possible de saisir en cas de litige, et que tout « dommage associé aux soins » doit faire l’objet d’une annonce auprès du patient qui a subi le dommage. Est-ce que tout cela est fait en pratique, ou s’agit-il de simples déclarations d’intention ? J’espère ne pas avoir à l’expérimenter. Quant aux vigilances (ce terme fait un peu météorologique), elles concernent un grand nombre de domaines, depuis l’identité du patient jusqu’aux différents comités, comme le CLIN, qui coordonne la lutte contre les tristement célèbres infections nosocomiales, ou le CLUD, qui organise la prise en charge de la douleur. Le livret indique les résultats des différents indicateurs. Je constate avec plaisir que la clinique obtient partout de bonnes notes. Mais est-ce que cela reflète bien la réalité ? Le livret ne précise pas le taux observé d’infections nosocomiales, car l’accent est mis sur les moyens mis en œuvre, pas sur les résultats constatés. Pour l’identité, la mise en place d’un bracelet que je porterai pendant toute mon hospitalisation a été un des premiers gestes dont le personnel s’est acquitté. C’est un peu infantilisant, mais finalement rassurant. C’est maintenant l’heure de la dernière douche à la Bétadine. Puis on me pose une perfusion, par laquelle on me passe un antibiotique. L’infirmière m’explique que c’est l’antibioprophylaxie, qui doit débuter idéalement une heure avant le début de l’intervention. Je suis le premier patient du Dr G. Là encore, je me demande si c’est une faveur qui m’est faite, ou si c’est dû aux nécessités de la programmation. Mais peu importe, cela m’évite de gamberger trop longtemps. Le brancardier (ce sont surtout des hommes qui remplissent cette fonction) me fait passer de mon lit à son brancard. En route pour le bloc opératoire, situé au rez-de chaussée. L’ascenseur dédié au brancardage nous dépose en douceur à l’entrée du bloc. Mon brancard n’a pas l’autorisation de franchir la ligne jaune peinte au sol. On me fait passer sur un brancard du bloc, et on me pose, pour la première mais pas la dernière fois, la question rituelle : comment vous appelez-vous ? Heureusement que je ne suis pas Alzheimer !


A suivre

 

 


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