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Fiction médicale Partie 1 suite

Le patient de la chambre 21

Suite


20

C’est le grand jour, celui de l’opération : J0 (J zéro), comme ils disent.

Patient sur la table d'opération

J’entre enfin dans le saint des saints, véritable forteresse dans laquelle les personnes qui y travaillent ne pénètrent que munies d’un badge et habillées d’une tenue de bloc qu’elles quitteront pour circuler dans le reste de la clinique. Je suis surpris par l’agitation et le bruit ambiant. Je m’attendais à un silence de cathédrale, mais pas du tout. Il faut dire que c’est leur lieu de travail quotidien, et qu’ils vont y passer toute la journée. Ils ne sont donc pas stressés par le lieu, contrairement aux patients qui pénètrent dans cette enceinte pour la première fois. Mais tout va être fait pour que je me sente calme et paisible, zen comme on dit de nos jours. Le personnel qui m’accueille me pose les questions rituelles de la première étape de la « check-list », comme dans un avion. J’apprendrai plus tard, par mon chirurgien, que cette check-list obligatoire, mais de mise en place récente, comporte trois étapes, la deuxième juste avant l’incision. On me redemande mon identité (et on voit mal comment des erreurs seraient possibles, et pourtant il y en a parfois). On s’assure que je suis bien à jeun, que j’ai vidé ma vessie. On s’inquiète de savoir si j’ai du « matériel implanté ». Il y a encore d’autres questions, notamment sur les allergies éventuelles. On me demande de quoi je vais être opéré. Je suppose qu’ils le savent. Bien sûr qu’ils le savent, je suis stupide… Cette première étape, ce hors d’œuvre, se déroule dans une petite salle dite de « préanesthésie ». Je vais bientôt rentrer en scène, c'est-à-dire dans la salle d’opération proprement dite (au fait, on dit opération ou intervention ?). Les anglo-saxons disent d’ailleurs Theater room, ce qui colle bien avec le côté « représentation » de la chose. Mais ce sont les autres qui vont jouer la pièce, dont je ne serai même pas le spectateur, puisque je serai plongé dans le sommeil anesthésique. Je suis maintenant sur la table d’opération, pas complètement nu puisque je porte depuis ma chambre une culotte bleue en « non tissé » assez grotesque, ainsi qu’une « charlotte » tout aussi ridicule. Pour que je n’attrape pas froid, on m’a recouvert d’une espèce de couverture de survie à usage unique, qui sera remplacée par une couverture chauffante pendant l’intervention, comme me l’explique la personne qui se présente comme IADE, en clair l’infirmier anesthésiste, qui me décline son prénom et sa fonction comme tous les autres membres de l’équipe le font. On me fait assoir au bord de la table pour  m’installer une « péridurale antalgique », destinée à éviter que je n’aie mal pendant les quarante huit premières heures. Du coup, comme cette péridurale nécessite une surveillance particulière,  je passerai les deux premiers jours aux Soins Continus. Un silence relatif s’installe : l’anesthésiste procède à l’induction. Je perds conscience, mais pas confiance. Rideau…


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L’opération s’est bien passée. Normal, en somme!

De mon côté tout se passe comme sur des roulettes : intubation facile ; pas de décurarisation intempestive ; je vais même pouvoir l’extuber sur table avant de le passer en salle de réveil. B. est de bonne humeur, comme la plupart du temps. J’aime bien travailler avec lui ; il est respectueux de chacun, y compris des anesthésistes (ce n’est malheureusement pas toujours le cas) ; il opère vite et bien ; en fait, s’il opère vite, ce n’est pas qu’il soit virtuose, mais parce qu’il ne perd jamais aucune seconde, sachant exactement ce qu’il a à faire dans l’instant qui suit. Avec lui, ça ne saigne quasiment jamais, et les conversions en laparotomie sont exceptionnelles. Et puis, il a très bien formé ses aides-opératoires, surtout B., celle d’aujourd’hui. Je crois que c’est sa préférée. Et en plus, il remercie toujours l’équipe avant de quitter la pièce.

C’est la première intervention de mon programme opératoire, un « côlon cœlio » pour cancer du sigmoïde. J’aime bien ce patient, prof de philo, avec qui j’ai quelques goûts en commun. Du coup, j’ai demandé à ce qu’il passe en premier, prétextant auprès de la chef de bloc qu’il était anxieux, ce qui n’est pas faux. Mais je ne l’ai pas dit au patient. Je suis content que ce soit G. l’anesthésiste du jour. Professionnellement, ils sont tous bien, mais humainement, c’est celui que je préfère, et pas seulement parce qu’il est cultivé et que nous pouvons parler d’autre chose que de médecine. Nous nous sommes aperçus que nous étions tous les deux des « fans » de Lucien Jerphagnon. C’est plutôt rare, cette communauté d’intérêt. Lui au moins il prend en compte le stress du patient avant l’induction, et ne raconte pas d’histoires drôles tout en poussant ses drogues. J’en ai même connu un qui, adepte du tir sportif, entrait en salle avec son Colt ! Authentique… L’intervention se passe bien, le patient est correctement curarisé, et je n’ai pratiquement rien à demander, tant l’équipe connaît ma façon de travailler. Les trois aides opératoires que nous partageons avec mes deux associés sont toutes très bien, parce que nous les avons bien formées, mais c’est B., qui m’aide aujourd’hui, qui a le meilleur feeling avec moi, bien qu’elle ne soit pas « IBODE », c’est-à-dire diplômée de bloc opératoire, formation qui prépare surtout à la fonction d’instrumentiste. Or, en clinique, nous n’avons pas d’instrumentiste, ça coûte trop cher. On travaille à deux, et à trois pour les interventions complexes. L’anastomose mécanique est faite ; il ne reste plus qu’à contrôler son étanchéité, et ce sera terminé pour ce patient. Après, c’est la corvée administrative des paperasses à signer, des codes à rentrer dans l’ordinateur, et le compte-rendu à dicter pour la secrétaire. Un de mes maîtres, F. D., disait qu’une intervention n’est terminée que quand le compte-rendu est dicté. Je n’ai jamais oublié cette leçon… Je remercie toute l’équipe. Au suivant !


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Mon séjour aux soins continus.

L’intervention est terminée, l’anesthésiste m’a « extubé sur table », comme ils disent, on m’a passé sur un brancard pour m’amener en salle de  réveil, dont le nom exact est « SSPI ». Mais ils disent tous « le réveil ». Il y a là un grand nombre de boxes côte à côte, qui ne sont pas tous remplis puisque c’est le milieu de la matinée. L’équipement de chaque box est impressionnant mais rassurant à la fois, et l’infirmière (elle ne fait que la salle de réveil) me prend régulièrement mes « constantes », et me dit gentiment que tout s’est bien passé. En revanche, pour des explications plus détaillées, il faudra attendre plus tard. Du fait des drogues anesthésiques, tout ce que l’on pourrait me dire maintenant ne serait pas mémorisé. Je verrai mon chirurgien dans la journée, et il m’en dira plus. Elle a recueilli les critères qui permettent de me sortir de salle de réveil ; autrement dit, je suis suffisamment réveillé pour quitter le bloc. Je sais que, du fait de la péridurale antalgique, il est prévu que je passe 48 heures aux Soins Continus. Je demande qu’on veuille bien prévenir ma femme que tout va bien. Ce sera fait.
L’USC (Unité de soins continus) est attenante au bloc. Elle comprend huit boxes gérés par l’équipe d’anesthésistes. Chacun y passe 24 heures, par roulement. Celui qui s’occupe de moi aujourd’hui, je ne le connais pas encore. Il y a une infirmière et une aide-soignante pour quatre patients, et elles ne chôment pas. On m’explique le programme : réalimentation légère à partir de demain. Normalement, avec la péridurale, je ne devrais pas avoir mal. Mais, à chaque passage, l’infirmière va me demander à quel niveau, entre 0 et 10, j’évalue ma douleur. Ce sera effectivement souvent 0, parfois 1, mais jamais plus. Le soir, le chirurgien vient me voir, et m’explique que tout s’est bien passé ; il n’y a pas eu de mauvaise surprise. Comme à son habitude, il n’y a pas de drain, pas de sonde gastrique ; juste une sonde urinaire. Ce sont les principes actuels de la « réhabilitation améliorée ». Si tout va bien, je réintégrais ma chambre dans 48 heures. A J2, alors qu’on m’avait enlevé ma péridurale et que je devais retourner dans ma chambre, je suis pris de nausées, et je constate que mon ventre est gonflé ; j’ai mal, et je n’arrive pas à péter. L’infirmière s’affole, appelle l’anesthésiste qui vient me voir. Il appelle à son tour le chirurgien, car il craint une occlusion. Ils sont tous les deux autour de mon lit, à mon chevet, et discutent : occlusion mécanique, ou simple iléus paralytique ? On me fait un scanner en urgence, puis ce qu’on appelle un « transit à la gastrografine ». En clair, on va regarder, sur des clichés successifs, si le produit, qui est « radio-opaque », progresse ou s’arrête. S’il progresse, ça devrait rentrer dans l’ordre ; dans le cas contraire, il faudra me réopérer. Ils décident conjointement de se donner 48 heures pour prendre la décision. Je sens que ces deux jours vont être interminables, d’autant que les horaires de visite sont assez restrictifs en USC.


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Aujourd’hui, mon patient ne va pas très bien ; j’ai peur qu’il ne fasse une occlusion.

Je suis contrarié : la colectomie d’avant-hier s’est mise en occlusion. Quand je dis « la colectomie », c’est une façon que nous avons tous de nous exprimer. Il vaudrait mieux dire « le patient à qui j’ai fait une colectomie », ou, tout simplement, « Monsieur L. ne va pas bien ».  Je sais que je  dormirais mal cette nuit. Il est aux soins continus, et l’anesthésiste m’a appelé pour qu’on le voie ensemble. Il semble être en occlusion. Nous décidons de lui faire mettre une sonde gastrique en aspiration, et de lui faire passer un scanner et un transit à la gastrografine, qui vont être réalisés dans la journée. Je repasse le soir pour voir les examens : il semble que ce soit plutôt un iléus paralytique, mais je reste sur le qui-vive, d’autant que la sonde a donné environ un litre. C’est beaucoup, mais ça prouve qu’elle est efficace. Avec l’anesthésiste, nous avons décidé de nous donner 48 heures avant de décider éventuellement de le réopérer. J’explique tout cela à Monsieur L., en essayant d’être rassurant. Je demande à rencontrer son épouse, pour lui expliquer la situation. Je l’ai déjà vue lors de la consultation. Jolie femme, élégante. Elle l’avait accompagnée, mais était restée très discrète. Ce n’est pas comme certains conjoints, hommes ou femmes, qu’il faut savoir remettre à leur place quand ils répondent à la place du patient. Il m’est même arrivé d’être obligé de préciser que je m’adressais au patient, et pas à son conjoint. A J4, au bout de 2 jours d’iléus, on assiste à une débâcle diarrhéique. Ouf, l’iléus est levé. On va pouvoir retirer la sonde gastrique et  ramener Monsieur L. dans sa chambre. J’ai beau savoir qu’il peut y avoir des complications en chirurgie digestive, même quand l’intervention s’est bien déroulée, j’ai toujours autant de mal à m’y faire. Réopérer un patient, même si aucune erreur ne peut m’être imputée, je le vis toujours mal, et ne peux m’empêcher de culpabiliser. Et puis, il faut savoir gérer l’anxiété du patient et de l’entourage, qui s’exprime parfois de façon assez agressive. Ici, ça n’a pas été le cas, d’autant que tout est finalement rentré dans l’ordre. Je vais pouvoir retrouver le sommeil. Cela me fait penser au golf, qui est ma vraie détente : quand je ne suis pas préoccupé par mes patients, j’ai tendance à jouer mieux que mon niveau habituel (mon « index »), parce que j’arrive à me concentrer sur mon jeu ; mais si je suis contrarié, je n’arrive à rien de bon. Comme quoi, si le sport permet de se « laver le cerveau », ça fonctionne mieux quand il n’est pas encombré de pensées négatives. On est vendredi, et ce week-end, je ne suis pas d’astreinte. On verra bien comment sera mon golf ! Mais je repasserai quand même voir mes patients pendant le week-end. Ce n’est pas que je ne fasse pas confiance à mes collègues, bien au contraire, mais c’est mon habitude, une sorte de courtoisie que je dois à mes malades.


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Je vais mieux ; je suis de retour dans ma chambre 21.

J’ai eu vraiment la trouille de devoir être réopéré (de « repasser sur le billard », selon l’expression populaire bien connue). Je sais que Marie et les enfants aussi ont eu peur. Il paraît que ce genre d’iléus (une sorte d’occlusion par paralysie de l’intestin, comme me l’a expliqué mon chirurgien) est assez fréquent. Maintenant je suis de retour dans ma chambre ; je suis réalimenté progressivement, et on me dit que ma perfusion sera enlevée demain. Tant mieux, car ce n’est pas facile de dormir avec cette tuyauterie qu’on a tout le temps peur d’arracher. Le personnel est toujours aussi vigilant sur la douleur, très supportable grâce au traitement. Il paraît qu’en France nous avions pris pas mal de retard sur la prise en charge de la douleur par rapport aux pays anglo-saxons et scandinaves. Toujours ce vieil antagonisme entre catholicisme et protestantisme. La France a beau être un pays qui revendique sa laïcité, elle traîne encore pas mal de relents judéo-chrétiens. Dans cette clinique, ils se sont bien rattrapés, me semble-t-il. Les journées sont longues, mais je fais des efforts pour marcher ; on me dit que c’est bon pour le transit, qui s’est normalisé depuis la grosse diarrhée qui a mis fin à mon iléus. Je passe le temps en lisant les deux bouquins que j’ai pris avec moi (j’ai toujours aimé lire plusieurs livres en même temps, de manière à choisir celui qui correspond le mieux à l’humeur du moment). J’écoute aussi de la musique au casque sur mon lecteur MP3, qui contient la moitié de mon importante discothèque. Le compositeur qui me retient  en ce moment, c’est Brahms. Demain, ce sera un autre de mes chouchous. Marie, ma femme, passe une grande partie de l’après-midi avec moi, et les enfants sont venus chacun passer une heure à mes côtés. Je les en remercie, parce que, en ce qui me concerne, quand je viens voir une personne hospitalisée, j’ai envie de repartir au bout de cinq minutes. J’espère que cela ne se voit pas trop. Il ne manque que la visite de mon petit-fils pour être comblé, mais il est trop petit pour être autorisé à venir dans le service. Le soir, je me mets à la fenêtre, et je regarde le soleil se coucher sur les arbres du parc. J’apprécie que mon chirurgien passe me voir non seulement tous les matins, lors de la visite, mais aussi tous les soirs, pour la contre-visite, même quand il n’est pas d’astreinte. Est-ce qu’il le fait pour tous ses patients, ou seulement pour ceux qui ont eu un problème ? Je suppose que le week-end, c’est le chirurgien d’astreinte qui voit tous les patients du service. En tout cas, le week-end dernier, quand j’étais aux Soins Continus, il est venu me voir. Dur métier, d’autant que, selon ce qu’on m’a dit, la chirurgie digestive est la moins bien rémunérée des spécialités chirurgicales, bien qu’elle soit la plus contraignante. C’est à l’image de la vie : ce ne sont pas ceux qui travaillent le plus qui la gagnent le mieux.


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Je sors aujourd’hui. Enfin !

Je sais depuis hier que je sors aujourd’hui. Quelle joie de retrouver son chez-soi ! Les heures de sortie sont libres, mais je décide d’attendre le début d’après-midi pour que Marie puisse venir me chercher après sa matinée de cours. Il serait en effet indécent de demander un taxi pour rentrer chez moi, même si « j’y ai droit » (d’autant que je suis en ALD), comme le disent volontiers tous ceux qui oublient que ce droit ne doit s’appliquer que si le besoin s’en fait sentir. Dans mon cas, ce ne sont pas les chauffeurs potentiels qui manquent. Je serai resté en tout une dizaine de jours, mais il y a eu l’épisode de l’iléus qui a retardé ma sortie. Quand je pense que certaines équipes triées sur le volet réalisent ce genre d’opération en ambulatoire ! Est-ce bien raisonnable ? Que se serait-il passé si j’avais fait mon iléus à la maison ? J’aurais peut-être perdu une journée avant de me rendre aux urgences de la clinique. Je n’en sais rien. En revanche, pour une hernie ou la vésicule, je serais partant sans hésiter pour une intervention en ambulatoire. Lors de sa visite du matin, mon chirurgien  me donne ses dernières consignes, et me dit de ne pas hésiter à l’appeler personnellement en cas de souci ; il a toujours sur lui son portable, dont le numéro figure sur les papiers de sortie. Chapeau ! J’espère pour lui que les patients n’en abusent pas. Une secrétaire vient me donner les ordonnances de sortie et le rendez-vous de consultation dans quinze jours, pour parler de l’histologie. Je n’aurai pas de soins infirmiers à faire, car, au bout de dix jours, les plaies sont cicatrisées et peuvent rester à l’air. Les fils sont internes, et il n’y aura rien à enlever. Super ! La seule contrainte, ce sera les piqûres quotidiennes contre la phlébite, car la chirurgie du cancer représente un risque non négligeable de phlébite postopératoire, même quand, comme c’est mon cas, il n’y a aucun facteur de risque particulier. J’ai demandé à ma femme d’apporter des chocolats pour remercier l’équipe, à qui je laisserai un petit billet pour leur cagnotte. Elles ont vraiment été super, toutes autant qu’elles sont. Je remplirai le questionnaire de sortie de manière élogieuse. On sent que la bientraitance vis-à-vis des patients est leur préoccupation constante. Peut-être même me fendrai-je d’un courrier de félicitations au directeur. Il dirige un bien bel établissement. J’imagine qu’il en est conscient.


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Je suis rentré à la maison ; j’attends tranquillement les résultats histologiques.

Je suis heureux d’être revenu à la maison. Le chirurgien m’a fait un arrêt de travail d’un mois ; ça devrait largement suffire pour me rétablir ; et d’ailleurs, j’ai hâte de retrouver mes élèves. Ma femme est aux petits soins avec moi, mais elle sait se faire discrète, et me laisse tranquille quand elle voit que j’ai envie d’être seul. Je reprends ma lecture où je l’avais laissée (je suis plongé dans le Manifeste incertain de Frédéric Pajak), et je me gave de musique. J’écoute en boucle la sonate pour violoncelle seul de Zoltán Kodály, un pur chef-d’œuvre, que Marie n’aime pas beaucoup. Trop dissonant !  Les enfants sont venus me voir, chacun à leur tour pour ne pas me fatiguer. J’ai pu prendre mon petit-fils dans mes bras. J’adore les enfants à tous les âges. Et ce premier petit-fils est tellement mignon. Mon ventre est encore douloureux, mais cela va de mieux en mieux. On m’avait prévenu qu’il ne fallait pas s’inquiéter des douleurs du moment qu’elles ont tendance à aller decrescendo, ce qui est bien le cas. L’infirmière vient tous les matins me faire ma piqûre de « thromboprophylaxie » autrement dit de prévention de la phlébite. Je me rends compte que je pourrais les faire moi-même, mais j’ai une prescription, et ce serait peut-être mal venu de dire à l’infirmière libérale que je n’ai plus besoin d’elle. Et puis, égoïstement, ses visites me font du bien, car elle est très enjouée. Mon médecin traitant est venu me rendre une visite de courtoisie. Il a bien reçu mon compte-rendu opératoire, mais pas encore le compte-rendu histologique, autrement dit le résultat de ce que les médecins appellent en abrégé l’ana-path (en fait l’anatomie pathologique). C’est ce résultat qui est indispensable pour connaître le stade de la maladie, et, partant, le pronostic. Certes, le bilan d’extension n’a pas montré de métastases, mais si les ganglions enlevés avec la « pièce opératoire » sont envahis, ce sera moins bon. C’est du moins ce que m’a expliqué mon chirurgien, sans insister tant que le résultat n’est pas connu. Inutile de m’inquiéter  pour rien. Contrairement à ce que pensent les patients, le chirurgien n’a pas une idée exacte de l’étendue des dégâts quand il opère un cancer. Et seul le microscope peut savoir s’il y a des cellules cancéreuses dans les ganglions. Mais la plupart du temps, les malades pensent que le chirurgien sait, mais ne veut rien dire tant que ce n’est pas écrit noir sur blanc.


27

Je revois mon chirurgien en consultation pour les résultats.

-Bonjour Monsieur. Je vous ai fait venir, comme convenu, pour vous donner les résultats histologiques dont je vous avais parlé.

-Bonjour Docteur. Je m’en souviens parfaitement, et j’avoue que je suis impatient d’entendre ce que vous allez me dire. J’espère que les résultats sont bons ?

-Malheureusement… comment dire… ils ne le sont pas autant qu’on aurait pu l’espérer... En effet, plusieurs ganglions que j’ai retirés en même temps que la tumeur sont positifs, c’est-à-dire qu’ils contiennent des cellules cancéreuses…

-Et concrètement, ça veut dire quoi ?

-Sans entrer dans des détails trop techniques, cela signifie que votre maladie n’est plus au stade local, mais pas non plus au stade généralisé, puisque vous n’avez pas de métastases. Elle est entre les deux, au stade qu’on appelle locorégional. Le risque que vous développiez ultérieurement des métastases, notamment dans le foie, est donc plus élevé que le risque moyen. Dans ces conditions, il va falloir vous faire de la chimiothérapie. C’est un traitement préventif, qu’on appelle adjuvant, c’est-à-dire qu’il vient renforcer le traitement principal, qui reste votre opération.

-Est-ce qu’il y aura des rayons ?

-Non, la radiothérapie n’a pas sa place dans le traitement du cancer du côlon. Ce serait différent si vous aviez un cancer du rectum. Prenez cette information comme un moindre mal….

-Et qui va se charger de cette chimiothérapie ?

-Nous travaillons avec le service d’oncologie de l’hôpital  voisin. Ils sont très bien. Ma secrétaire va vous prendre un rendez-vous. Quant à moi, je vais présenter votre dossier à la prochaine RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). C’est obligatoire pour que tous les patients puissent bénéficier des mêmes traitements, où qu’ils soient pris en charge.

-Je vous remercie. Au revoir, docteur.

J’ai fait bonne figure devant le chirurgien, mais, au fond de moi, je suis plus en colère que véritablement abattu. Si on avait fait un contrôle au bout de deux ans, on n’en serait peut-être pas là. Est-ce que ces recommandations sont vraiment fiables ? Et puis, est-on vraiment sûr que j’étais dans un groupe de polype à risque faible ? Merde, pourquoi cette cochonnerie me tombe dessus ? Pour l’instant, j’en veux à la terre entière. Il va falloir que je me calme. Marie va m’aider, mais elle sera aussi bouleversée que moi quand je vais lui apprendre la nouvelle. Sale journée.


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J’ai rendez-vous avec l’oncologue, le Dr J. V.

 

Il va falloir se battre

On m’a dit grand bien de cet oncologue, et de ce service d’oncologie en général. On va voir comment il sera avec moi. Au fait, pourquoi dit-on oncologue, et pas tout simplement cancérologue ? Peut-être pour employer un terme moins brutal ? Il faudra que je regarde s’il y a une différence entre les deux termes. En tout cas, personne n’est dupe, et chacun est censé comprendre que l’oncologue soigne le cancer. Et d’ailleurs, lui n’hésite pas à employer le mot cancer, que beaucoup de ses confrères (à commencer par mon gastro) semblent avoir du mal à prononcer, en se cachant derrière des périphrases plus ou moins lénifiantes et pas toujours très claires. S’il est admis qu’il faut dire la vérité aux patients, autant la dire sans aucune ambiguïté. C’est en tout cas ce que je crois.

Bien qu’il soit enseignant, ce patient est plus facile à gérer que la plupart de ses collègues, qui donnent souvent le sentiment de tout savoir, surtout depuis qu’il y a Internet, et de ne pas admettre facilement que la personne qu’ils ont en face d’eux en sache un peu plus qu’eux dans le domaine médical. Un bon point pour lui. Il ne me semble pas trop anxieux, mais beaucoup de patients cachent bien leur jeu, et veulent apparaître comme de « bons malades ». Méfiance, donc.

La consultation va durer une bonne heure, pendant laquelle je vais recevoir une foule d’informations sur la chimiothérapie qui va être utilisée chez moi, décidée lors de la RCP, et sur ses effets secondaires, dont la liste me semble interminable. La colère qui m’a habité pendant quelques jours a disparu, et j’ai décidé d’être « un bon petit soldat », comme je l’ai entendu dire. Je constate d’ailleurs que les métaphores militaires fleurissent dès qu’il s’agit du cancer.

-Bien, je crois vous avoir tout dit. De toute façon, nous sommes appelés à nous revoir souvent, et si vous avez des questions à me poser, auxquelles vous n’avez pas pensé, vous pourrez le faire ultérieurement.

-Je vous remercie pour toutes ces explications. C’était clair, mais un peu dense.

J’espère avoir tout compris, et tout retenu, du moins l’essentiel.

-Pour ce qui est des questions pratiques, vous allez bientôt rencontrer l’infirmière d’annonce, qui va rentrer avec vous dans le concret. Ma secrétaire va vous donner le rendez-vous. Vous pourrez aussi voir notre équipe de psys.

-Et mon médecin traitant, quel rôle va-t-il jouer ?

-Il recevra un courrier après chaque séance et chaque consultation. Il reste votre référent pour tout ce qui concerne la prise en charge de votre cancer, même si la surveillance se fera à trois, avec votre chirurgien et lui. A bientôt.

-A bientôt, docteur, et encore merci pour votre disponibilité.


29

Je rencontre l’infirmière d’annonce et le psychologue.

L’infirmière d’annonce, puisque tel est le nom de sa fonction, ne m’annonce en fait rien que je ne sache déjà sur ma maladie ; mais elle me donne une foule d’infos pratiques sur le déroulement de mon traitement. J’apprends que cette fonction est relativement récente, alors qu’elle me semble essentielle, tant il y a de questions qui se bousculent dans ma tête. Je pense en particulier au risque que ma maladie ne soit héréditaire, ce qui aurait des conséquences pour les enfants. Mais, après avoir posé la question à l’oncologue,  elle me rassure, ce n’est pas le cas, et il n’y aura pas besoin d’une consultation d’oncogénétique.  Elle me donne un document appelé « plan personnalisé de soins », qui est, en quelque sorte, mon carnet de route. Elle me propose également, pour moi ou un membre de ma famille, une prise en charge par un psychologue, que j’accepte, un peu par curiosité, je dois le reconnaître. Mais je ne regretterai pas. En effet le psy m’explique la théorie en vogue sur les phases successives du deuil, qui commence par le déni (ai-je été dans le déni ? Si c’est le cas, je ne m’en suis pas vraiment rendu compte). Après vient la colère (c’est vrai, j’ai souvent été en colère de manière injuste lorsque j’ai appris ma maladie, puis le fait que je devrais subir une chimiothérapie). Les phases suivantes sont le marchandage, puis la dépression, et enfin l’acceptation. Est-ce que tout cela ne serait pas un peu stéréotypé ? Réagissons-nous tous de la manière ? J’en doute… Ai-je enfin accepté ce qui m’arrive ? Et puis, en y réfléchissant bien, l’acceptation a une connotation positive, caractéristique de celui qui est prêt à se battre. C’est un peu l’esprit de l’amor fati cher à Nietzsche. Ce n’est pas nécessairement le cas de tous les patients atteints d’une maladie grave, soit dès le début, soit en cours de route, quand les mauvaises nouvelles s’accumulent. C’est peut-être ce qui m’arrivera si à un moment il devait s’avérer que je ne guérirai pas. L’acceptation deviendrait probablement résignation. Mais je vais tout faire pour que cela n’arrive pas. Le  psy m’a dit que les médecins et les médicaments soignent, mais que c’est le patient qui guérit. Ce n’est peut-être qu’une formule, mais je l’accepte. Alors, à moi de me battre !


30

Je fais ma chimiothérapie.

Patients en cours de chimiothérapie

En fait,  en toute rigueur on devrait parler de chimiothérapie anticancéreuse, car l’antibiothérapie, par exemple, est aussi une chimiothérapie, mais anti-infectieuse. Cela dit l’usage a consacré le fait que la chimiothérapie, c’est un traitement du cancer, que l’on peut utiliser à titre prophylactique, curatif (dans les hémopathies malignes notamment) ou encore palliatif, pour prolonger la survie.  Pour moi, ce sera un traitement adjuvant utilisé à titre prophylactique. Beaucoup d’idées fausses circulent sur la chimiothérapie. Quand un patient dit  à un de ses amis qu’il va avoir six mois de chimiothérapie, l’ami en question imagine volontiers un traitement continu de six mois, ce qui n’est pas du tout la réalité. Pour la radiothérapie, les séances ont lieu du lundi au vendredi pendant toute la durée du traitement. Elles ne durent que quelques minutes, car chacune d’elles ne délivre qu’une petite fraction de la dose totale. En fait, pour les rayons, ce sont les transports qui prennent le plus de temps. Pour la chimiothérapie, c’est très différent, car les cures sont espacées, le temps que l’organisme récupère avant la séance suivante. Préalablement à la mise en route du traitement, on pose une « chambre implantable » (on dit aussi un Port-A-Cath, en abrégé un PAC, mais c’est en fait un nom de marque, comme frigidaire, nom de marque devenu un nom commun). C’est un geste effectué sous anesthésie locale, et qui ne dure, quand l’opérateur en a l’expérience, que quelques minutes. Dans mon cas, c’est un anesthésiste qui m’a posé ce petit dispositif implanté sous la peau, destiné à éviter qu’on ne me pique une veine à chaque séance. Une fois le site implantable en place, la première séance va pouvoir commencer. Il règne une certaine ambiguïté sur l’appelation des séances et de l’ensemble du traitement. En général, l’ensemble d’un traitement s’appelle une « cure » (cure psychanalytique ou cure thermale par exemple), constituée d’un nombre défini à l’avance de séances. Mais en oncologie, on dit utilise souvent le mot cure pour désigner une séance. Quant à l’appellation générique   « la chimiothérapie », elle néglige complètement le fait que ce traitement fait appel à des médicaments très variés, utilisés selon des protocoles également variables, et dans des indications toutes différentes les unes des autres. Les effets secondaires, par exemple, ne sont pas ceux de la chimiothérapie en général, mais ceux des produits utilisés pour un patient donné. Dans mon cas, on a eu recours au protocole habituellement utilisé en prophylaxie dans le cancer du côlon, qui n’est pas le pire en termes d’effets secondaires. Je sais en particulier, parce qu’on m’a rassuré sur ce point,  que je ne perdrai pas mes cheveux. Tout le monde redoute la chimiothérapie, d’où l’importance des explications que l’on reçoit avant et pendant le traitement.


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J’ai fini ma chimio. Je suis en rémission. C’est la surveillance qui commence maintenant.

Ma chimiothérapie est maintenant terminée. Mes examens sont bons, et il  n’y a pas de tumeur résiduelle à l’imagerie. Mes marqueurs sont normalisés. Seuls les effets de la neuropathie induite par la chimiothérapie persistent. Il paraît que ça va s’améliorer progressivement. On verra bien ! L’oncologue m’explique que je suis en rémission, mais pas encore guéri. Pour des raisons statistiques que je comprends parfaitement, on ne parle de guérison qu’au bout de cinq ans sans évènement défavorable, autrement dit sans métastase ni récidive. Pourquoi ne pas me dire que je suis provisoirement guéri ? Ce serait moins brutal que ce mot de rémission, qui m’évoque le fameux « mieux avant la fin ». Pour vérifier que ma rémission se poursuivra au fil du temps, je serai suivi régulièrement, tous les trois mois au début, puis tous les six mois, avant de passer à une surveillance annuelle au bout de cinq ans. Mais si on continue la surveillance au-delà de cinq ans, c’est bien que la guérison n’est pas sûre à 100%. Il est évident qu’on ne passe pas, de la veille du  cinquième anniversaire à son lendemain, de la maladie à la guérison définitive. On m’établit un programme de surveillance, avec des consultations régulières et des examens d’imagerie et de laboratoire  (les marqueurs). Chacun aura son rôle dans cette histoire : l’oncologue, mon chirurgien et mon médecin traitant. Est-il bien nécessaire d’impliquer autant d’acteurs ? J’espère qu’ils auront tous le même discours, sinon je risquerais de m’inquiéter de cette discordance. Quand tout sera fini, on m’enlèvera ma chambre implantable. Et pourquoi pas tout de suite ? L’oncologue me refroidit un peu en me disant qu’on n’est jamais sûr qu’il ne faille pas refaire un jour de la chimio ; ce serait bête d’avoir à en reposer un. Dommage, je me serai peut-être senti mieux dans ma tête sans cette fichue chambre implantable, qui, à vrai dire, ne me gêne pas physiquement, mais uniquement psychologiquement, en me rappelant que je ne suis pas encore guéri, mais seulement en rémission.


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Cela fait deux ans de rémission. On me découvre des métastases dans le foie droit.

Voilà maintenant deux ans que je suis en rémission. Mais, catastrophe, le dernier bilan a montré que j’ai des métastases dans le lobe droit du foie. J’apprends à cette occasion que notre foie est divisé en deux parties, la droite et la gauche, et que c’est le seul organe qui régénère quand on en enlève une partie. Les marqueurs, jusque là satisfaisants, ont augmenté au dernier contrôle, ce qui a déclenché un nouveau bilan d’imagerie. Pour qu’il n’y ait aucun doute possible, les données de l’échographie et du scanner ont été confirmées par le « Tep-Scan », examen d’imagerie que j’ai passé dans le service de médecine nucléaire. On m’a expliqué le principe de cet examen sophistiqué, qui veut dire « tomographie par émission de positron » (mais on peut dire également positon), et qui utilise un produit marqué par un radio-isotope. J’ai donc été radioactif pendant quelques instants ! Le ciel me tombe sur la tête. Le psy m’avait expliqué que les médecins soignent, et que c’est au patient de guérir. Alors, pourquoi n’ai-je pas guéri ? N’y ai-je pas assez cru ? Aurais-je été un mauvais patient ? Est-ce que ce ne serait pas plutôt les médecins qui auraient mal bossé ? Je suis partagé entre colère et déprime. Mais je ne sais pas vraiment contre qui diriger ma colère. Je pose à mon oncologue la question traditionnelle que l’on entend dans toutes les fictions médicales : Docteur, j’en ai pour combien de temps ? Il m’explique gentiment que cette question n’a aucun sens, dans la mesure où les statistiques s’appliquent à des populations, mais jamais à des individus. Quand on dit qu’une maladie a un taux de mortalité de 50%, me dit-il, personne ne peut savoir qui fera partie des heureux élus qui guériront. En revanche, si je le souhaite, il peut me dire quelles sont mes chances de survie. Je ne suis pas sûr d’avoir envie de le savoir. Je me souviens d’une amie de ma femme à qui on avait découvert un cancer du côlon avec « carcinose péritonéale » (en clair, il y en avait partout, et le chirurgien n’avait rien pu faire). L’éminent chirurgien cancérologue parisien qui l’avait opérée ne lui avait « donné » que trois mois de sursis. Elle a survécu trois ans et demi à cette malencontreuse prédiction. Il faudrait que certains médecins apprennent l’humilité, et que ce n’est pas eux qui donnent un surcroît de vie. En ce qui me concerne, je ne poserai plus jamais cette question.


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Mes métastases sont opérables par une hépatectomie.

L’oncologue a passé de nouveau mon dossier en RCP. Les différents spécialistes réunis, y compris mon chirurgien, ont estimé que j’étais « éligible » pour une hépatectomie. En clair, je peux en bénéficier. Mes chances de guérison ont évidemment beaucoup baissé, mais on me certifie qu’il est possible de guérir d’un cancer du côlon avec des métastases hépatiques, dès lors qu’elles ont été éradiquées par une hépatectomie. Mais ce n’est pas vrai de tous les cancers, et, par exemple, pour un cancer du pancréas, de très mauvais pronostic, les chances de guérison, déjà faibles s’il n’y a pas de métastases au moment du diagnostic (métastases dites « synchrones »), deviennent nulles quand des métastases apparaissent en cours d’évolution (on appelle cela des « métastases métachrones »). Pour ce cancer, l’indication d’hépatectomie n’est jamais posée, car celle-ci serait totalement inutile. J’ai donc des métastases métachrones. Cet adjectif, métachrone, me fait penser à la métaphysique, ainsi appelée parce que, dans l’œuvre d’Aristote, la partie qui traitait de ces questions était rangée après celle qui concernait la physique. Passons, je m’égare… Une hépatectomie, cela me semble un geste très lourd, et je décide de prendre à nouveau un second avis auprès d’un autre oncologue hospitalier. Je lui demande s’il valide l’indication, ce qu’il me confirme après avoir épluché mon dossier. Je lui demande également à qui je peux me confier pour cette intervention. Il me donne le nom d’un chirurgien qui travaille dans le même hôpital que lui, mais me rassure : le Dr G. est tout-à-fait compétent pour cette intervention, et je peux donc continuer avec la même équipe. J’avoue que ça me soulage. Et d’ailleurs, la secrétaire de mon chirurgien m’a appelé pour me proposer un rendez-vous rapide. Je ne suis pas surpris, j’attendais ce coup de téléphone.


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Je suis tenté par des thérapies alternatives.

En attendant mon rendez-vous avec le Dr G., je m’aperçois que je suis tenté par des thérapies alternatives, dont tout mon entourage me parle. Chacun y va de son « spécialiste », et Dieu (auquel je ne crois toujours pas) sait s’ils sont légion. Il y en a vraiment pour tous les goûts. Je suis quelqu’un d’a priori rationnel, bien que je ne sois pas un scientifique. Mais je crois qu’il est difficile d’écarter d’un revers de la main toutes ces médecines dites alternatives ou non conventionnelles, toutes irrationnelles. Je pense à Steve Jobs, le célébrissime patron d’Apple, qui est mort en 2011 d’une tumeur endocrine du pancréas (qui est une forme un peu particulière de cancer pancréatique, de meilleur pronostic que l’habituel adénocarcinome) malgré une résection chirurgicale en 2004 suivie d’une greffe de foie. Il a effectivement fait confiance à la médecine conventionnelle, contrairement à ce qui a été dit, mais a essayé de se traiter par la naturopathie pendant neuf mois avant de se résoudre à l’option chirurgicale. On peut donc raisonnablement penser qu’il a obéré ses chances de guérison en retardant une chirurgie dont il ne voulait pas, et parce qu’il a fait confiance à un naturopathe que beaucoup estiment être un charlatan, voire un gourou. Ce que je lis là-dessus me confirme ce que je savais déjà, à savoir qu’un des premiers droits des patients est de voir ses choix respectés par le corps médical, même si celui-ci estime que les choix en question sont dangereux pour le patient, voire délirants. Après réflexion, je renonce donc à recourir aux médecines alternatives, en me réservant la possibilité de l’utiliser contre les effets secondaires. On me dit que certains patients trouvent un réconfort certain dans la réflexologie plantaire, mais à titre de médecine complémentaire ou parallèle, c’est-à-dire en plus et non pas à la place du traitement conventionnel du cancer. De plus, un certain nombre de services d’oncologie ont recours très officiellement aux « coupeurs de feu », guérisseurs auxquels les gens qui vivent en milieu rural font fréquemment appel en cas de brûlure. Il semblerait qu’ils soient efficaces contre la neuropathie, y compris en prophylaxie. On aura tout vu ! Je me souviens également de la fin de vie de François Mitterrand, qui a appris au moment de son élection, en 1981, qu’il était atteint d’un cancer de la prostate avec métastases osseuses, qui ne l’a pas empêché d’aller au bout de son second mandat. A la toute fin, il avait abandonné la médecine conventionnelle et son médecin, pour se mettre dans les mains d’un adepte de ces thérapeutiques non officielles. Son médecin traitant, le Dr Gübler, a écrit un livre après la mort de son célèbre patient, pour dévoiler un des secrets les mieux gardés de la République. Le médecin en question a été sanctionné par l’Ordre des médecins pour avoir trahi le secret médical. Mais il n’a jamais été inquiété pour avoir publié, pendant des années, des bulletins de santé parfaitement mensongers !


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Je suis retourné voir mon chirurgien, dont on m’a dit qu’il maîtrise parfaitement cette chirurgie hépatique.

Mon chirurgien, le Dr G., me reçoit longuement en consultation. Je m’aperçois que je l’apprécie de plus en plus : non seulement il a une excellente réputation, justifiée par le succès la première intervention, qui s’est très bien passée, hormis ce petit épisode d’iléus postopératoire, mais le courant passe vraiment bien entre nous. J’aime notamment sa façon de m’expliquer, avec l’aide de schémas, en quoi va consister l’intervention, nettement plus importante que la colectomie, et qui nécessitera une laparotomie, c’est-à-dire une ouverture, avec une cicatrice assez importante. Il y aura vraisemblablement un ou plusieurs drains, source de douleurs postopératoires. La mise en place de ces drains, naguère systématique, est devenue beaucoup moins fréquente grâce à la « médecine fondée sur la preuve », également dénommée « médecine factuelle », que les anglo-saxons appellent EBM (Evidence based medicine).         L’application de ces principes (en gros, rien que des faits, pas d’opinion) a permis de raccourcir et de simplifier les suites opératoires. Et puis, il ajoute toujours une petite note personnelle en fin de consultation, qui me fait dire qu’une relation amicale s’ébauche. Mais il faut savoir garder ses distances de part et d’autre : l’expert, c’est lui. J’essaye juste d’être un bon patient. Il va donc falloir recommencer tout le circuit, que je commence à bien connaître : la consultation d’anesthésie, l’entrée en clinique, les formalités administratives, les consentements à signer (pour le chirurgien et l’anesthésiste). Presque la routine. Je demande s’il est possible de retrouver ma chambre 21. On me dit que ce n’est pas sûr, qu’il faudra pour cela qu’elle ne soit pas déjà occupée. Mais on va essayer. Cependant, avant de réintégrer le service en postopératoire,  il y aura un séjour plus ou moins long aux Soins Continus. Maintenant que c’est décidé, j’ai hâte d’y être.


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Monsieur L. a pris rendez-vous en vue de d’une hépatectomie.

Le dossier de Monsieur L. a été discuté en RCP. Tout le monde s’est accordé sur la nécessité d’une hépatectomie droite. Ma secrétaire l’a convoqué en consultation ; il n’a pas eu l’air surpris, m’a-t-elle dit. Bien sûr je suis désolé de cette évolution, mais ce n’est pas complètement une surprise. En même temps, je suis partagé entre la tristesse que j’éprouve pour lui, et le plaisir de m’occuper de lui à nouveau. Certains patients, on les prend en charge parce que notre déontologie nous y oblige, mais on le fait à contrecœur, pour des tas de raisons différentes (je dis « on » parce que je sais que c’est la même chose pour la plupart de mes confrères). Ce peut être tout simplement parce qu’on n’éprouve aucune sympathie pour eux (quand ce n’est pas de l’antipathie, qu’il ne faut pas laisser transparaître) ; mais c’est aussi parfois parce qu’on pressent qu’on a affaire à un « chieur » professionnel, un de ces patients qui va sans arrêt contester tout ce que vous pourrez dire et faire, et finira par vous coller un procès au cul pour un motif futile. Bien sûr sa plainte n’aboutira pas, mais elle vous aura bien pourri la vie pendant un certain temps. Ces gens-là, heureusement peu nombreux, il faut avoir le courage de leur dire qu’ils devraient aller voir quelqu’un de plus compétent que soi, en qui ils auront plus confiance (s’ils sont capables de faire confiance, ce qui est loin d’être sûr). Sinon, on risque de le regretter amèrement ; même si tout s’est parfaitement déroulé, ils trouveront toujours une broutille à exploiter, comme un os à ronger. Un vrai cauchemar. Heureusement, Monsieur L. est tout le contraire, et même l’archétype du patient qu’on a plaisir à soigner. Je lui explique en détail ce qui l’attend, parce que je sais qu’il est demandeur d’explications. Pour certains patients au contraire, il ne faut pas donner trop d’infos si on veut éviter de les stresser. Et puis lui, je sais qu’il comprend bien ce que je lui raconte, ce qui n’est pas toujours le cas, même chez des patients intelligents et cultivés. Décidément, ce n’est pas l’enseignant standard !


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Revoilà mon patient d’il y a deux ans, cette fois-ci pour une hépatectomie.

Monsieur L., que j’avais accueilli il y a deux ans pour sa colectomie, revient, cette fois-ci pour une hépatectomie. Quel dommage, c’est un patient tellement gentil ; j’aurais préféré qu’il soit sur la voie de la guérison. Mais j’ai plaisir à le retrouver, ainsi que sa femme, si charmante et attentionnée, tellement discrète. Et la vue de ma fenêtre au soleil couchant, je sais qu’il l’appréciera autant que la dernière fois.

-Tu as vu, Chrystelle, Monsieur L. rentre ce soir pour être opéré demain. Tu te souviens de lui ? Il était venu il y a deux ans, pour un cancer du côlon. C’est G. qui l’avait opéré. Il sera dans la même chambre, la 21. Je me souviens qu’il l’aimait bien, à cause de la vue sur le parc.

-Oui, je me souviens parfaitement de lui, et de son épouse, vraiment sympas tous les deux. Un beau couple, comme on dit ! Qu’est-ce qu’on doit lui faire, ce coup-ci ?

-D’après le programme opératoire, une hépatectomie droite. C’est G. qui va le reprendre. J’imagine que c’est pour des métas. Il nous en parlera sûrement à la contre-visite.

-Bonsoir les filles. Demain, je ferai une hépatectomie droite à Monsieur L. Je pense que vous vous souvenez de lui ? Je vous le confie, c’est un patient que j’aime bien !

-Vous savez bien qu’on  ne fait pas de différence de traitement entre les patients, même si nous avons nos préférences.

-Je sais, je sais… Je disais ça pour vous taquiner. Venez, on va voir les patients. J’espère qu’ils vont tous bien ! Après, vous m’offrirez un petit café…


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Mon hépatectomie s’est bien passée, mais cela a été plus dur que la première intervention.

Il n’y a pas à dire, c’est tout de même moins stressant quand ce n’est pas la première fois. Je sais ce qui m’attend, même si c’est une intervention plus importante. Les procédures sont les mêmes, à commencer par la vérification incessante de mon identité. Je crois reconnaitre certains membres de l’équipe qui étaient présents pour ma colectomie. Cela dit, avec leur tenue de bloc, leur masque et leur coiffe (calot pour les hommes, charlotte pour les femmes), on a un peu de mal à reconnaître les visages, même celui de mon chirurgien, qui vient d’entrer en salle, et me salue avec sympathie. L’anesthésiste n’est pas le même que la dernière fois, mais c’est le même infirmier anesthésiste, très marrant et plutôt rassurant. Après mon passage en salle de réveil, je me retrouve comme prévu aux Soins Continus, où je suis censé rester plusieurs jours. Je ressens bien la différence entre la  laparotomie et la cœlioscopie, car ma cicatrice me fait mal. Ma douleur sera correctement prise en charge tout au long de mon hospitalisation, mais nécessitera des doses plus fortes d’antalgiques. Je reçois une transfusion de deux « culots globulaires » (deux poches de sang), du fait d’une anémie (on m’explique que l’hépatectomie est une intervention qui peut être assez hémorragique). Après quatre jours passés aux Soins Continus, je réintègre ma chambre. La mobilisation du drain a commencé ; je redoutais que ce soit douloureux, mais en fait pas tant que ça. Je me réalimente normalement, je marche dans les couloirs, mais je suis beaucoup plus fatigué qu’après la colectomie. Et puis je peux recevoir des visites l’après-midi, et Marie vient me voir longuement dès qu’elle le peut. Et douze jours après mon intervention, c’est la sortie, avec la même routine que la fois précédente. Je sais ce qui m’attend : une nouvelle chimio, qui commencera dès que j’aurai récupéré.


39

C’est reparti pour un tour de chimio, une nouvelle « ligne ».

L’oncologue, le Dr V., m’a expliqué le nouveau protocole, qui sera plus « dur » que le précédent, du fait des effets secondaires plus marqués que lors de la précédente chimio. Chaque protocole, adapté à une situation précise, porte un nom incompréhensible pour le commun des mortels (FOLFOX, FOLFIRI, etc.), qui fait référence aux produits utilisés. A la chimiothérapie, il va associer ce que l’on appelle une « thérapie ciblée » constituée par un « anticorps monoclonal ». Il me signale que ce dernier traitement peut avoir des complications propres, comme des perforations intestinales. C’est gai… Si tout se passe comme prévu, j’aurai douze cures (séances) espacées de quinze jours, ce qui fera en tout six mois de traitement. Les séances se déroulent toujours selon le même rituel, auquel je m’habitue vite : la prise de sang la veille, dont les résultats permettent à l’oncologue, que je vois avant le début de chaque cure, de décider si elle est faisable ; l’arrivée dans le service d’hospitalisation de jour ; après mise en place d’un patch anesthésiant au niveau du point de ponction dans la chambre implantable, celle-ci est « rincée », puis une perfusion branchée pour deux heures, suivie d’un nouveau rinçage; ensuite, c’est l’installation d’une « pompe » qui va délivrer le reste de la chimiothérapie pendant 48 heures à la maison. C’est une infirmière libérale qui vient me débrancher la pompe à mon domicile. Malgré la prise systématique de deux médicaments destinés à prévenir les nausées, celles-ci sont bien présentes à chaque fois, d’autant que j’ai un goût métallique dans la bouche qui me coupe complètement l’appétit. De même, malgré le port de gants réfrigérés, je développe les symptômes d’une neuropathie au niveau des doigts, avec des sensations pénibles de piqûres et de brûlures. Je demande d’ailleurs à voir l’algologue, le Dr T.,  pour voir ce qu’il serait possible de faire pour combattre ces symptômes. Parallèlement, je vois régulièrement le psychologue, qui m’aide à combattre les moments de déprime, qui s’expliquent en partie, selon lui, parce que je sais que ne retravaillerai pas avant longtemps. Différentes choses me sont proposées, dont la réflexologie plantaire, qui me fait du bien. Je n’ai pas essayé la méditation. J’ai parfois envie de tout laisser tomber. Mais, finalement j’arrive au bout de mon traitement. Pourvu qu’il ait été efficace...


40

C’est une catastrophe : les métastases sont revenues dans le foie restant.

Mon oncologue, le Dr V., ne sait pas visiblement comment me l’annoncer : mes métastases sont revenues dans la partie du foie qui me reste, et elles ne sont pas accessibles à une hépatectomie itérative. Reste à essayer un  nouveau protocole de chimiothérapie. Il me fait une proposition à laquelle il me faudra réfléchir avant de lui donner ma réponse.

-Nous avons rediscuté en RCP de votre dossier, et j’ai une proposition à vous faire, celle d’entrer dans un essai thérapeutique.

-Un essai thérapeutique ? Vous pouvez m’expliquer ce que c’est ?

-Bien sûr. Sans entrer dans trop de détails, vous savez que la médecine n’est pas une science exacte, et qu’elle procède par essais cliniques, dans le cadre de la recherche clinique. Quand l’essai clinique teste un nouveau traitement, cela s’appelle un essai thérapeutique. Il s’agit de tirer au sort entre le traitement considéré comme le meilleur  dans l’état actuel de nos connaissances, que nous appelons le « gold standard », et une nouvelle molécule prometteuse, dont on espère, mais sans aucune certitude, qu’elle donnera de meilleurs résultats pour les patients participant à l’étude. Le choix entre les deux produits se fait par tirage au sort ; c’est ce qui s’appelle un essai «  randomisé ». Les essais les plus fiables sont multicentriques (plusieurs centres, dont le nôtre, participent à l’étude). Il s’agit ici d’un essai dit « en double aveugle », ce qui signifie que ni le patient ni le médecin qui le suit, autrement dit ni vous ni moi,  ne connaissent le résultat de la randomisation.

-Si je comprends bien, je ne suis pas certain de bénéficier du meilleur traitement actuellement disponible ?

-C’est ça, vous avez parfaitement compris. Mais si le sort vous attribue le produit en expérimentation, et que l’essai est concluant, vous aurez bénéficié d’un traitement plus efficace encore que le gold standard actuel. Seulement le résultat ne sera pas connu avant un bon bout de temps, quand l’étude sera terminée. Il faut que vous y réfléchissiez tranquillement.

Rentré à la maison, j’en discute avec ma femme et mes enfants, que j’appelle au téléphone. Je demande également l’avis de mon médecin traitant et de mon chirurgien. Après mûre réflexion, car ils ne sont pas tous du même avis, j’accepte d’entrer dans l’essai, ce qui nécessitera de lire et de signer un protocole d’accord de plusieurs pages. L’éthique l’exige. Je me dis que, à défaut de m’être utile personnellement, cette démarche aidera au moins la médecine à progresser. D’autres l’ont fait avant moi, et j’en ai bénéficié, sans le savoir.


A suivre


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