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Le patient de la chambre 21   Prosopopée médicale dramatique     Troisième partie : les proches   Docteur Christian THOMSEN Introduction Dans cette troisième et dernière partie, la parole est donnée aux proches du patient, en pratique sa femme et ses trois enfants.

Fiction médicale Partie 3

Le patient de la chambre 21

 

Prosopopée médicale dramatique

 

 

Troisième partie : les proches

 

Docteur Christian THOMSEN


Introduction

Dans cette troisième et dernière partie, la parole est donnée aux proches du patient, en pratique sa femme et ses trois enfants. Les médecins ont parfois tendance à l’oublier, mais les patients qu’ils prennent en charge ont une famille, qui a toute sa place dans leur histoire. En réalité, certaines familles sont tellement présentes et prégnantes qu’il serait impossible de faire comme si elles n’existaient pas. Il arrive que l’on soit tenté de dire que ce sont des « chieurs », des « casse-couilles », et nous ne nous en privons pas, du moment qu’ils ne l’apprennent pas, car il faut malgré tout rester courtois, même quand c’est très difficile. Et puis il ne faut pas oublier que les plaintes auxquelles les médecins sont parfois confrontés sont souvent déposées par un parent mécontent, souvent parce qu’il estime n’avoir pas été suffisamment informé. Il est également assez fréquent que certains patients, par une sorte de perversité pas nécessairement volontaire, tiennent un double discours, un pour les soignants, un pour les parents. J’ai le souvenir très précis d’un patient qui refusait la plupart des soins, y compris la toilette, et qui racontait à sa famille que les infirmières refusaient de le laver. Cela s’est terminé par une plainte pour négligence, comme prévu, lorsque le patient est décédé d’une embolie pulmonaire massive, donc irrécupérable.

A l’inverse, il y a des familles très discrètes, et même parfois trop peu présentes. Quand l’équipe constate qu’un patient âgé ne reçoit jamais de visite ni d’appel téléphonique, la cadre essaye d’en connaître la raison en appelant un numéro qui figure dans le dossier. Il arrive que cette personne n’ait pas de famille, ou que celle-ci se désintéresse complètement d’elle. Mais il y a souvent des voisins, surtout en milieu rural, et certains d’entre eux sont d’ailleurs plus dévoués que ne le serait une famille ordinaire. Autant de situations individuelles, parfois dramatiques, mais parfois exemplaires, fort heureusement.

Mais, dans le cas de Monsieur L., rien de tout cela : une famille présente, aimante, discrète, bien élevée, comprenant parfaitement la situation, ne récriminant jamais, sachant manifester sa reconnaissance pour le travail accompli… Bref, la famille idéale, celle que chacun de nous aimerait avoir. Une espèce en voie de disparition, je le crains…

C’est à eux de nous raconter comment il ont vécu le parcours médical de leur père et mari. Je les ai interrogés un par un, et ils ont accepté de me répondre.


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J’ai accompagné mon mari tout au long de sa maladie.

J’ai rencontré C. il y a maintenant vingt ans, à une rentrée des classes, dans ce grand lycée que je venais d’intégrer. Il m’a toujours dit qu’il était tombé amoureux de moi au premier regard, et je sais pertinemment que c’est la vérité. De ma part, cela a pris plus de temps. Je n’arrivais pas à avoir d’enfant, et je venais de divorcer. Je voulais jouir de ma liberté nouvellement conquise, et je n’étais vraiment pas prête à m’engager dans une nouvelle relation. Et puis j’ai cédé, et, petit à petit, j’ai fini par apprécier puis aimer cet homme qui me faisait une cour assidue. Mais je culpabilisais beaucoup car il était marié, et avait trois jeunes enfants dont il était fou. Il était donc peu probable qu’il les quitte pour vivre avec moi. Après des mois d’une relation torride, je n’ai plus supporté cette situation. Je le voulais pour moi toute seule, ou, sinon, je préférais que l’on se quitte. Nous avons fait une tentative de séparation, mais nous n’avons pas tenu huit jours. Il a alors compris que, s’il voulait vivre avec moi, le partage n’était plus possible ; il fallait qu’il se sépare de sa femme, ce qu’il a fait très vite.

Tout de suite il m’a présenté ses enfants, qui avaient à l’époque entre cinq et dix ans, et le courant est immédiatement passé. J’ai pu leur donner toute la tendresse que j’avais en réserve pour les enfants que je n’ai pas eus, et ils l’ont acceptée sans difficulté. Ils ne m’ont certes jamais appelé Maman, et je ne l’aurais pas voulu, mais, tous les ans, ils me souhaitent la fête des mères. Au début, cela a été très difficile avec son ex-femme, très « mère-poule », puis les choses se sont détendues quand l’aîné s’est marié. Les relations sont même devenues très amicales depuis la naissance se son premier petit-fils, notre petit-fils, puisqu’elle m’accorde le statut enviable de grand-mère. Nous formons actuellement une famille recomposée modèle, qui fait l’admiration de beaucoup de nos amis.

Les relations entre C. et moi sont marquées d’une extrême tendresse, qui nous fait souvent passer, auprès de gens qui ne nous connaissent pas, pour de jeunes mariés, alors que cela fait maintenant vingt ans que nous le sommes. Il a ses défauts, dont certains m’exaspèrent, comme le fait qu’il me mente parfois, mais c’est réciproque, et je sais qu’il n’aime pas tous les traits de mon caractère, en particulier une certaine tendance à la méfiance, qu’il appelle de la jalousie.

Nous avons eu, comme tous les couples, des moments de tension, mais nous formions un couple indestructible, jusqu’à ce que la maladie me le prenne. J’ai essayé d’être, pendant ces cinq années terribles, un soutien discret mais efficace, ne l’accompagnant pas à ses différents rendez-vous, mais toujours prête à l’écouter quand il avait envie de me parler de sa maladie, sans jamais lui poser de questions, car je sais qu’il n’aime pas cela. Qu’il n’aimait pas cela, car il va falloir que je m’habitue à parler de lui au passé. Heureusement que je peux compter sur le soutien indéfectible des enfants. Que deviendrais-je sans eux ?


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Nous avons essayé d’être le plus présent possible auprès de notre père malade.

Depuis que notre père était sérieusement malade, en fait dès qu’il était devenu vraisemblable qu’il ne guérirait pas, nous avons essayé, mes deux frères et moi, d’être le plus possible présent auprès de lui, et aussi de Marie, sa seconde femme, que nous aimons tendrement tous les trois. Papa nous avait déjà quittés une première fois il y a vingt ans, quand il a rencontré Marie, et qu’il a compris très vite qu’il ne pourrait pas vivre sans elle, ni se partager entre deux femmes, comme le font beaucoup d’hommes un peu lâches, qui n’arrivent pas à choisir. Ils ne se connaissaient que depuis quelques mois qu’il avait déjà obtenu le divorce, notre mère ayant vite compris que sa décision était irrévocable. Elle le lui a bien fait payer financièrement, et il a accepté toutes les conditions draconiennes qu’elle lui a imposées, pour être sûr qu’il pourrait nous voir un week-end sur deux sans qu’elle fasse d’histoires. C’est donc notre mère qui nous a élevés, mais nous avons tous les trois l’impression que nos valeurs les plus précieuses, c’est notre père et Marie qui nous les ont inculquées.

Il nous aimait très fort tous les trois, mais je sais que j’étais sa chouchoute, car la complicité entre un père et sa fille a toujours une saveur particulière. Je me souviens qu’à l’adolescence, quand j’ai commencé à me poser des questions dites existentielles, j’allais le trouver dans son bureau pour lui demander de « refaire le monde ». Il m’enseignait les rudiments de la philosophie, ce qui est bien normal puisque c’était son métier. J’étais aussi très proche de Marie, qui est restée ma grande confidente. Quand j’ai eu ma première histoire d’amour, c’est à eux que je l’ai racontée, pratiquement « en direct ». Ma mère ne l’a jamais su.

Nous formons une famille recomposée formidable, surtout depuis la naissance du premier petit-fils, qui a beaucoup rapproché Maman et Marie, qui s’entendent vraiment bien. C’est assez inhabituel, quand on y pense.

Papa nous a demandé de bien veiller sur Marie, et de continuer à lui téléphoner régulièrement comme nous le faisions de son vivant. C’était moi la plus assidue, et je les appelais deux ou trois fois par semaine, juste pour leur parler de ma vie. Quand il y avait des petites tensions entre eux, c’était moi qui étais chargée implicitement de dissiper les tensions. Je n’aimais pas trop ce rôle. Bien sûr, je continuerai à téléphoner à Marie, pour lui dire que je pense à elle, et aussi parce que j’aime bien lui téléphoner ; elle sait si bien m’écouter.

Papa n’aimait pas beaucoup parler de sa maladie, du fait de sa discrétion naturelle, et il fallait un peu lui tirer les vers du nez pour avoir des infos sur sa santé. Il valait mieux les demander à Marie. Elle saura me raconter l’homme qui était à la fois son mari et mon père, car il y a peut-être des choses que j’ignore de lui, de bonnes choses sûrement, mais peut-être aussi de moins bonnes ?


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C., mon mari, est mort ce matin.

La mort de C., mon mari depuis vingt ans, cela faisait plusieurs mois que je m’y préparais. Et pourtant, maintenant que c’est arrivé, j’ai encore du mal à y croire. Hier, le Dr B. G., son chirurgien, en qui il avait toute confiance, m’avait prévenue qu’il pensait que la fin était pour très bientôt. L’équipe de soins palliatifs m’avait également informée de l’imminence du décès. Les enfants et moi lui avons donc dit adieu la veille de sa mort, chacun à notre tour. J’ai pleuré doucement en le serrant une dernière fois dans mes bras, avec toute la tendresse dont je suis capable. En fait, c’était plutôt son ombre que je serrais, tant il avait maigri.

Il m’est difficile de décrire pour le moment ce que je ressens, car plusieurs sensations s’entremêlent. Il y a, il faut bien le reconnaître, une forme de soulagement, car cela devenait vraiment difficile de le voir souffrir à ce point. Et puis, cette immense sensation de vide, que je ressentirai pleinement dans quelques jours, quand les enfants seront repartis vivre leur vie. Je sais qu’ils seront très attentifs, et qu’ils s’occuperont bien de moi, à distance, mais cela ne remplacera pas l’immense présence de leur père. Nous nous comprenions tellement bien qu’il nous arrivait souvent de commencer en même temps la même phrase. Probablement ce que l’on appelle la transmission de pensée.

Quelque chose me préoccupe : est-ce que mon mari pensait que je m’occupais de lui comme il le fallait pendant sa maladie ? Ai-je été assez présente ? A l’inverse, n’ai-je pas été trop envahissante ? J’ai le sentiment de m’être comportée comme il l’espérait de ma part. En tout cas, il ne m’a jamais laissé entendre le contraire. Nous n’avions pas l’habitude de nous faire des reproches.

Je voudrais profiter de l’occasion pour exprimer ma gratitude envers tous les médecins et les soignants. Ils se sont magnifiquement occupés de mon mari, jusqu’à la fin, et ils sont certainement très frustrés de n’avoir pas pu le guérir. Le vivent-ils comme un échec ? Je ne le pense pas, car tous les patients sont soignés par eux avec la même attention et  la même compétence. Souvent cela fonctionne bien, mais parfois pas, sans que l’on comprenne vraiment pourquoi. Il est clair qu’en matière de santé, il n’y a pas de justice. C’est ce que C. pensait.

Je n’accompagnai pas mon mari lors des consultations, par discrétion, mais j’ai pu rencontrer les médecins à chaque fois que j’ai eu besoin d’explication, notamment sur ce que la nouvelle loi sur la fin de vie autorise et interdit. Ceux qui étaient les plus proches m’ont téléphoné aujourd’hui pour me faire un petit salut amical, ce qui me touche beaucoup. Les autres m’adresseront leurs condoléances de manière plus conventionnelle, par un petit écrit. C. était athée ; il n’y aura donc pas de cérémonie religieuse, juste une crémation, selon le désir qu’il avait exprimé. J’attends avec impatience le texte de B. G., son chirurgien.

Je n’accompagnai pas mon mari lors des consultations, par discrétion, mais j’ai pu rencontrer les médecins à chaque fois que j’avais besoin d’explication, notamment sur ce que la nouvelle loi sur la fin de vie autorise et interdit. La plupart d’entre eux m’ont téléphoné pour me faire un petit signe de sympathie, ce qui me touche beaucoup. D’autres m’ont adressé leurs condoléances de manière plus conventionnelle, par un petit écrit. C. était athée ; il n’y aura donc pas de cérémonie religieuse, juste une crémation, selon le désir qu’il avait exprimé. J’attends avec impatience le texte de B. G., son chirurgien.


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Papa est mort ce matin

C’est Marie qui a été prévenue par l’infirmière que Papa est mort pendant son sommeil, ce matin, à six heures. Elle nous a tout de suite appelés, et nous voilà tous les trois réunis pour dire adieu à notre père, et soutenir Marie, sa femme. Nous avons tous envie de pleurer, et nous n’arrivons quasiment pas à parler. La cadre du service nous a expliqué ce qui allait se passer, et nous a fait part des formalités administratives à remplir. Tout cela est très professionnel, très réconfortant. J’essaye pour ma part de bien jouer mon rôle d’aîné de la fratrie.

Ses derniers jours nous ont semblé pénibles pour lui (et, par ricochet, pour nous aussi), car, pour ne pas trop souffrir, on l’abrutissait de calmants puissants, des dérivés morphiniques, comme on nous l’avait expliqué. Ces médicaments étaient certes relativement efficaces sur ses douleurs, mais le rendaient totalement somnolent, au point qu’il lui était devenu difficile de soutenir une conversation de quelques minutes. Quand on connaît son brio intellectuel d’autrefois, cela faisait peine à voir, et amène fatalement à se poser la question du sens de ce type d’agonie. Est-ce qu’il ne serait pas plus humain de décider, de manière collégiale, que tout cela a assez duré ? On nous dit que les mentalités évoluent, mais manifestement pas assez vite à notre goût. Et puis c’est l’image d’un homme qui n’était que l’ombre de lui-même que nous garderons malheureusement en tête. Bien sûr, le plus difficile à vivre va être l’immense solitude que sera le quotidien de Marie, désert affectif que nous ferons en sorte de lui rendre plus supportable en étant très disponible pour elle.

Nous nous remémorons les différentes étapes de sa maladie, qui ne paraissait pas si dramatique il y a cinq ans, au moment du diagnostic, puis devenue assez vite une descente aux enfers, qu’il  a acceptée avec beaucoup de dignité. Je confirme qu’il n’aimait pas vraiment s’étendre sur ses misères. C’était son côté stoïcien. Marc-Aurèle était un de ses philosophes de chevet, si j’ai bonne mémoire. Ma sœur doit le savoir mieux que moi.

Comme Marie, je voudrais rendre hommage à tout le personnel soignant et à tous les médecins qui se sont si bien occupés de lui pendant les cinq longues années de sa maladie. Je ne sais pas comment cela se passe ailleurs, mais, chez nous, en France, chacun a le droit aux meilleurs soins possibles, qu’elle que soit sa condition sociale. Notre médecine n’est probablement pas la meilleure du monde, comme aiment à le croire les Français, mais c’est probablement la plus égalitaire. Pourvu que cela dure, car tout cela a un coût très élevé pour la société. Mais je m’égare un peu à parler d’économie de la santé alors que Papa vient de mourir. Où ai-je la tête ?

Marie nous a appris que le Dr G. avait été chargé par Papa d’écrire le récit de sa maladie, d’après ses notes. J’ai hâte de voir ce que cela donnera.


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En guise de conclusion

Voilà donc racontée, selon trois points de vue complémentaires, l’histoire du patient de la chambre 21, qui n’eut pas la chance de guérir de son cancer colique.

Dans la première partie de ce récit, c’est le patient qui parle, même si c’est son chirurgien qui, en définitive, a rédigé ses souvenirs et imaginé la fin, quand le patient n’eut plus la force de continuer à prendre des notes.

Dans la deuxième partie, c’est le point de vue des soignants qui se sont occupés de lui qui est exprimé, chacun, à l’annonce du décès du patient, se remémorant ce qu’il a été amené à faire pour lui.

Le récit se termine par les souvenirs des membres de la famille proche, son épouse et ses enfants.

Le but de cette narration documentaire est d’expliquer au lecteur comment tout cela se passe dans la réalité, celle-ci étant beaucoup plus prosaïque que ce qu’il imagine probablement. Il risque donc d’être déçu.

En effet, ce texte n’est pas le récit du combat héroïque et  dégoulinant de pathos d’un patient contre la maladie et la mort, comme on a l’habitude de nous le servir, mais la retranscription fidèle d’une réalité quotidienne, celle des patients et des soignants dans la France du XXIème siècle débutant. Les progrès foudroyants de la médecine, et notamment ceux de la cancérologie,  le rendront certainement totalement obsolète dans quelques décennies, voire quelques années, et c’est tant mieux, même si le chirurgien que je suis peut s’attrister à l’idée que, dans un avenir proche, on n’aura probablement plus besoin d’opérer les cancers. Ce sera peut-être alors la fin de la chirurgie, en tout cas celle d’une certaine chirurgie, celle que nous avons apprise de nos maîtres vénérés. Cette notion de « maître » n’est pas qu’une vue de l’esprit, et il m’arrive encore de me demander, dans telle ou telle circonstance difficile, comment aurait procédé tel ou tel de mes maîtres…

FIN

 


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