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15 La maladie, les médecins et moi / E La fin de vie 15: paroles de soignants

La maladie, les médecins et moi

Le parcours d’un patient

Cinquième partie : la fin de vie


Chapitre 15 : paroles de soignants

Dans ce dernier chapitre, ce sont les soignants qui ont la parole. Comment ont-ils vécu l’aventure de ce patient, dont certains n’ont connu qu’une partie limitée de son parcours ? Le lecteur s’étonnera peut-être du peu d’affect qui émane des propos tenus par les soignants. C’est tout-à-fait normal, car soigner est leur quotidien, leur travail, dans lequel ils doivent éviter de trop s’investir émotionnellement. Sinon, impossible de soigner des cancéreux ou des patients en fin de vie toute la journée ;  le burn-out* ne serait jamais loin. Mais, bien sûr, les soignants et médecins ne sont pas insensibles, loin de là, et la mort d’un de leurs patients est toujours une épreuve, à laquelle ils ne s’habituent jamais vraiment.

Il faut ici tordre le cou à certaines idées reçues, complaisamment véhiculées d’ailleurs par une partie du corps médical. On peut certes choisir d’exercer la médecine ou le métier de soignant par vocation, comme certains individus entrent dans les ordres, mais c’est plutôt l’exception. Pour l’immense majorité des médecins et des soignants, il s’agit avant tout d’un métier, que l’on doit exercer le mieux possible, car c’est la santé, et parfois la vie, d’un grand nombre de gens que l’on tient entre ses mains. Dans ces conditions, aucun droit à l’erreur n’est admis.

Les vrais risques, ce sont les patients qui les prennent en se faisant soigner. Les seuls risques encourus par les médecins et les soignants, ce sont leurs éventuelles erreurs médicales, pas toujours fautives d’ailleurs. Mais les conséquences peuvent être graves, voire dramatiques pour eux : conséquences juridiques (la fameuse judiciarisation*), et, de plus en plus souvent, médiatiques. Le niveau d’exigence des patients est devenu tellement élevé que la plus bénigne des complications postopératoires pourra ne pas être prise par le patient qui en est victime comme un aléa thérapeutique*, quelque chose dont on sait que cela pouvait arriver, mais comme une faute sanctionnable. Et, de plus en plus souvent, c’est sur les réseaux sociaux, à l’abri de l’anonymat, que les patients mécontents déversent leur  venin.  Quand on parle de « spécialité médicale à risque » (anesthésie, chirurgie, obstétrique…), c’est au risque d’ennuis judiciaires que cette expression fait référence. Alors non, les médecins et les soignants ne sont pas des héros du quotidien, car ce n’est pas leur propre vie qu’ils mettent en jeu en exerçant leur beau métier.

Et pour notre patient, celui de la chambre 21, Claude L., sa relation avec les médecins a toujours été marquée du sceau de la confiance et de la sérénité, tout au long de sa maladie. Et si l’idée que s’il n’a pas pu guérir, c’est parce qu’il aurait été mal soigné, a pu lui traverser l’esprit, cela n’a jamais duré plus de quelques instants.

Voici donc ce qu’aimeraient vous dire ceux qui se sont occupés de Claude L. tout au long de sa maladie, et qui n’ont pas encore eu l’occasion de s’exprimer. L’oncologue du patient, le Dr V., prendra également la parole pour quelques considérations sur son métier. En premier lieu, je laisse s’exprimer sa chambre, car elle fait partie intégrante de l’histoire du « patient de la chambre 21 ».

*

Priorité à la chambre 21, « sa » chambre

Mon patient est mort ce matin. « Mon » patient, c’est une façon un peu familière de parler. En fait, je suis la chambre 21, et ce patient, Claude L., je m’y étais attachée, car à chaque fois qu’il a été hospitalisé, c’était chez moi, chambre 21.

Je me souviens très bien, la première fois, c’était une colectomie « cœlio » pour un cancer du sigmoïde ; la deuxième fois, une hépatectomie, car des métastases étaient apparues dans son foie ; la troisième et dernière fois, c’était en soins palliatifs, pour mourir. Et ça vient d’arriver.

L’infirmière de nuit ne va pas tarder à venir, car son « tour* » du matin l’amène chez moi vers six heures.

Elle va le découvrir inanimé, comprendra immédiatement qu’il est mort, car c’était attendu. Et elle fera ce qu’elle aura à faire, car c’est une bonne infirmière, qui connaît bien son métier.

*

Isabelle, l’infirmière de nuit qui a découvert le patient décédé

Je m’appelle Isabelle, et je suis infirmière de nuit dans le service de chirurgie digestive. Avec ma collègue Nadia et deux aides-soignantes, nous nous partageons le service. La chambre 21 fait partie de mon secteur, et je finis toujours ma visite du matin par cette chambre, qui est la dernière du couloir. C’est aussi la plus agréable. Aux transmissions*, on m’avait prévenue que le décès de Monsieur L. était imminent. J’ai donc passé avec lui un peu plus de temps que d’habitude, pour m’assurer qu’il ne souffrait pas, et pour qu’il sente une présence amicale. C’est un patient très attachant, respectueux du personnel, très bien entouré par sa famille, que je ne connais évidemment pas car il n’y a pas de visite autorisée la nuit. C’est d’ailleurs un peu frustrant de ne pas connaître l’entourage des patients dont on s’occupe.

J’ai tout de suite compris, en entrant dans sa chambre, qu’il était mort. Une infirmière sait cela de manière instinctive, même si elle doit obligatoirement faire confirmer le décès par un médecin. J’ai donc appelé le médecin de garde ; c’est lui qui remplira le certificat de décès*. J’ai également prévenu son épouse, qui va arriver d’une minute à l’autre, probablement accompagnée d’un de ses enfants. J’ai aussi téléphoné au Dr G., son chirurgien. Même si les soins palliatifs ne sont pas de son ressort, je sais qu’il était très attaché à ce patient, et qu’il sera sûrement  affecté par ce décès. Je lui dis au téléphone que le patient de la chambre 21 est mort ce matin ; il me gronde gentiment, car il ne veut pas que l’on parle comme cela, et je le sais pourtant. Il répète toujours que les patients ont un nom, et pas un numéro de chambre. Et puis il pourrait y avoir confusion, au cas où il aurait été procédé à un changement de chambre. Il a raison.

La cadre du service, Claudine, a demandé aux deux aides-soignantes de faire la toilette mortuaire, et a appelé les pompes funèbres qui conduiront Monsieur L. à la chambre mortuaire* de la clinique, où ceux qui le souhaitent pourront venir lui rendre un dernier hommage, selon l’expression consacrée. Quoi qu’il en soit, je crois que je n’arriverai jamais à me faire à la mort d’un patient. Heureusement que l’équipe soignante est soudée, et que je pourrais partager mes émotions, au besoin avec la psy du service.

*

Claudine, la cadre du service de chirurgie

Je m’appelle Claudine, et je suis cadre dans le service de chirurgie digestive de la clinique Saint-Côme Saint-Damien. C’est un service qui jouit d’une excellente réputation, grâce à la compétence des trois chirurgiens associés, qui ont eu l’intelligence de se partager le recrutement. De ce fait, ils s’entendent parfaitement bien, pour notre plus grande satisfaction.

B. G. fait essentiellement de la chirurgie carcinologique (je note que l’usage veut que l’on emploie plus volontiers cet adjectif, alors que l’on pourrait aussi bien parler de chirurgie cancérologique, ou même oncologique). Décidemment le langage médical est bien subtil, même pour une infirmière ; alors, pour les patients, qu’est-ce que cela doit être… C’est lui qui avait opéré Monsieur L. à chaque fois.

Monsieur L. aimait beaucoup « sa » chambre, la 21, qu’il a retrouvée à chaque hospitalisation. Et quand il a été question de soins palliatifs, c’est cette chambre qui a été dédiée temporairement à ce séjour un peu particulier, à la demande de son chirurgien. En tant que cadre (on ne dit plus surveillante, et encore moins infirmière-major, comme autrefois), ce n’est pas moi qui réalise les soins (comme notre nom l’indique, les cadres encadrent, mais ne font plus de soins), mais je coordonne le travail des infirmières et des aides-soignantes du service, et l’articulation avec l’équipe mobile de soins palliatifs, animée par un médecin algologue (un spécialiste de la douleur), le Dr T., une femme extraordinaire. Sans leur aide, ce serait vraiment compliqué pour mon personnel non spécialisé, car les soins palliatifs, contrairement à ce que les gens pensent souvent, ce sont des soins assez techniques. Ce n’est pas que de la compassion*, bien qu’il en faille aussi une bonne dose. 

Je sais que ce décès était attendu, mais il n’empêche que c’est une épreuve pour tout le personnel, d’abord parce que les décès sont assez rares en chirurgie (quand un opéré ne va pas bien, il est transféré soit en Soins Continus, soit même en Réa), et puis parce que tout le personnel était très attaché à ce patient, dont la fin de vie a été exemplaire. Il faut dire qu’il a été magnifiquement soutenu et accompagné par son épouse et ses enfants, auxquels je vais présenter mes condoléances, et à qui je vais expliquer les formalités à remplir.

Si quelqu’un dans l’équipe en éprouve le besoin, il pourra rencontrer la psychologue de l’établissement, pour un soutien ponctuel, voire un suivi régulier. Je pense qu’on n’y recourt pas assez souvent.

*

Le personnel soignant de la clinique

Nous sommes nombreuses à nous être occupées, à un moment ou à un autre, de Monsieur L. qui vient de mourir ce matin, chambre 21. C’est Isabelle, l’infirmière de nuit, qui nous l’a appris à la « relève* ». Mais ce décès était attendu. A chaque changement d’équipe, celle qui termine son service fait ses transmissions à celle qui arrive. Chaque équipe est constituée d’infirmières et d’aides-soignantes, qui sont, dans la plupart des cas, du personnel féminin, raison pour laquelle ces fonctions sont citées ici au féminin. Une infirmière et deux aides-soignantes s’occupent au maximum de quinze patients, ce qui représente énormément de travail dans un service de chirurgie, du fait du grand nombre de patients qui passent au bloc chaque jour, et du temps passé à prodiguer des soins aux opérés, notamment les pansements à refaire régulièrement. Et puis, de plus en plus de tâches administratives viennent nous bouffer un temps précieux, que nous préfèrerions consacrer aux patients, ne serait-ce que pour discuter un peu avec eux.

Grâce à Claudine, notre cadre, l’ambiance de travail est excellente. Et nous avons le sentiment d’être bien considérées par les chirurgiens et les anesthésistes, qui tiennent compte de ce que nous pouvons leur transmettre des problèmes des patients. C’est donc un vrai travail d’équipe, où chacun joue sa partition. Nos tâches sont d’ailleurs parfaitement définies, sans que nous soyons confrontées à ce que l’on appelle des « glissements de tâches* ». L’infirmière a ses prérogatives, sur lesquelles n’empiète pas l’aide-soignante. Par exemple, délivrer les médicaments est une tâche infirmière, qu’une aide-soignante n’a pas le droit de réaliser (sauf dans les EHPAD*, par dérogation réglementaire).

Les soignants constatent tous les jours quelque chose qui peut être assez déstabilisant, mais qu’il faut savoir accepter : en général, les doléances dont les patients ne se privent pas de nous faire part, ils ne les expriment pas aux médecins, comme s’ils en avaient peur, ou comme s’ils voulaient faire bonne figure. Si un patient dit à l’une d’entre nous que la douleur l’a empêché de dormir, il dira à la visite qu’il a bien dormi, alors que, quelques minutes avant, nous avons dit l’inverse au médecin, qui, heureusement pour nous, ne met pas notre parole en doute. Mais cela peut créer des tensions avec les malades.

Avec Monsieur L., que nous appelions avec tendresse notre patient de la chambre 21, rien de tel ; jamais il n’aurait dit aux médecins autre chose que ce qu’il nous aurait confié. Et puis, bien que ses douleurs fussent difficiles à contrôler, jamais il ne se plaignait, ni son épouse d’ailleurs, dont la dignité dans l’épreuve forçait notre admiration. Certes nous savions qu’il allait mourir, du simple fait qu’il était en soins palliatifs, mais sa mort nous bouleverse toutes. C’est la vie, comme on dit de manière un peu absurde quant il s’agit de la mort.

*

Le Dr V., oncologue en charge du patient

Dans ma spécialité d’oncologie (ou de cancérologie, au choix ; les deux termes ne sont pas tout-à-fait équivalents, l’oncologie englobant la cancérologie, mais, en pratique, on les emploie l’un pour l’autre), la mort d’un patient est un phénomène attendu, quoique toujours redouté.

Le public se fait une idée fausse de la chimiothérapie, et a tendance à l’associer à la fin de vie. Heureusement, cette image d’Epinal n’est plus d’actualité depuis longtemps. Le plus souvent, je suis amené à traiter des patients en postopératoire, à titre prophylactique (c’est-à-dire préventif), pour limiter le risque d’apparition d’une récidive ou d’une métastase lorsque l’histologie s’est révélée défavorable. Et la plupart des patients atteints d’un cancer colorectal guériront, car le pronostic de ce cancer est dans l’ensemble plutôt bon.

Mais, bien entendu, une part non négligeable de mon travail consiste aussi à traiter des patients qui ont plus de risque (au sens statistique du terme) de mourir que de guérir de leur cancer ; et, à partir d’un moment toujours très difficile à déterminer, on sait que le patient ne guérira pas ; la prise en charge devient alors palliative.

Et là se pose l’éternelle question, dont la réponse ne peut être qu’individuelle : faut-il privilégier la durée de la survie (la « quantité de vie ») ou sa qualité ? Je sais que les cancérologues sont accusés de privilégier systématiquement la première option, et d’inclure leurs patients dans des protocoles qui apporteront au mieux quelques semaines de plus à leurs patients, au prix de nombreux effets secondaires. Pour ma part, j’essaye toujours, le plus honnêtement possible, de savoir ce que veut vraiment le patient, en faisant abstraction, autant que faire se peut, des pressions de l’entourage. Le problème, c’est qu’un patient qui se dit prêt à aller jusqu’au bout des possibilités de la médecine, et accepte d’être inclus dans un essai thérapeutique, peut aussi bien changer d’avis la semaine suivante, et demander qu’on lui « foute la paix ».

Avec Claude L., le choix avait été dépourvu d’ambiguïté : tant qu’il restait un espoir, même mince, de guérison, il se « battrait comme un bon petit soldat », selon la métaphore militaire fréquemment  employée. Mais quand tout espoir de guérison s’est envolé, il a été très clair, et ne voulait plus aucune chimiothérapie ; uniquement des soins palliatifs, commencés à la maison, et poursuivis dans un des lits de soins palliatifs ouverts dans la clinique où il avait été opéré à plusieurs reprises.

Je ne saurais dire combien de fois nous nous sommes rencontrés, lui et moi, entre la mise en route de sa chimiothérapie et le moment où j’ai passé le relais à l’algologue qui dirige l’équipe de soins palliatifs, mais cela représente un grand nombre de consultations, au cours desquelles j’ai appris à apprécier ce patient attachant, dont la mort me secoue plus que ce que je ne l’aurais imaginé. Je vais présenter mes condoléances à son épouse, toujours magnifiquement digne.

*

L’équipe soignante de cancérologie

Infirmière en cancérologie, ce n’est pas toujours une sinécure. Certes, le nombre actuel de patients qui guériront de leur cancer est supérieur à celui des malades qui finiront par en mourir, et notre métier ne consiste pas, loin s’en faut, à soigner des gens qui vont décéder. Cependant cette affirmation repose sur une moyenne statistique, car il existe des cancers de bon pronostic, et d’autres pour lequel il est effroyable. Certains cancers sont même passés, en quelques décennies, de la seconde à la première catégorie. Mais le problème, quand on soigne un cancéreux, c’est que l’on ne sait absolument pas dans quelle catégorie il se trouve, car ce n’est que la fin de l’histoire qui donne la solution.

Si l’on prend le cas de Monsieur Claude L., dont nous venons d’apprendre avec beaucoup de tristesse le décès, au début, il y a presque cinq ans, il avait toutes ses chances de guérison. La plupart d’entre nous l’avions connu lors de sa première chimio, décidée à titre prophylactique en raison de la présence de ganglions positif à l’ana-path. Il était déjà le patient-modèle, qui ne se plaignait jamais, qui était toujours courtois, et qui aimait bien plaisanter avec nous. Nous aimions bien le voir arriver pour sa séance, sa « cure », comme on dit en cancérologie. Puis les choses se sont gâtées, et il a eu  à nouveau de la chimio après son hépatectomie ; à la fin,  il a été inclus dans un essai thérapeutique qui n’a pas marché. Nous l’avons vu passer petit à petit du stade de patient dont la guérison était plus que probable à celui de patient incurable, c’est-à-dire sans espoir de guérison. Puis il est entré dans la phase terminale, où il a bénéficié de l’aide de nos collègues des soins palliatifs.

*

L’équipe mobile de soins palliatifs

Être infirmière en équipe mobile de soins palliatifs, ce n’est vraiment pas évident tous les jours, et peu d’entre nous restent longtemps dans ce type de poste. Mais il y a tellement de choses à faire pour aider les gens en fin de vie à la terminer le moins mal possible. Notre rôle consiste essentiellement à aider et à conseiller nos collègues des services d’hospitalisation dans lesquels ont été installés des lits dédiés aux soins palliatifs. En effet, si tous les soignants savent intuitivement s’occuper d’un patient en fin de vie, réaliser les bons gestes suppose un savoir-faire qui est notre spécificité. A la différence de nos collègues de cancérologie, nous savons parfaitement dès le départ que les gens dont nous nous occupons vont mourir à brève échéance. Seule la durée de la phase terminale n’est pas connue d’avance.

Pour Monsieur L., cette fin de vie a été vécue par nos collègues comme particulièrement triste, car ce patient et sa famille étaient très attachants. Mais, précisément, nous devons éviter de nous attacher, pour que cela reste vivable pour nous. L’empathie*, toujours, mais attention à la compassion*, dangereuse pour l’équilibre du soignant.

*

Voilà ce que moi, Brice G., chirurgien de Claude L., j’ai pu recueillir comme témoignages de la part de tous ceux qui ont été impliqués dans la prise en charge de celui qui était d’abord mon patient, puis mon ami. J’espère lui avoir été fidèle en racontant son histoire à sa place.

Pour mettre un peu de gaîté dans cette histoire très noire, j’ai demandé au dessinateur Christophe Delvallé d’illustrer les différentes étapes de ce parcours par des dessins humoristiques, qui ne plairont probablement pas à ceux, très nombreux, qui pensent qu’il ne faut pas plaisanter avec la mort. Je pense, au contraire, que l’humour*, fameuse « politesse du désespoir», peut aider à vivre.

Je n’ai pas pu faire autrement que d’utiliser bon nombre de termes techniques que les médecins et les soignants utilisent quotidiennement. Ceux des lecteurs qui n’en maîtrisent pas parfaitement le sens ont pu consulter les notes placées à la fin de chaque chapitre. J’espère qu’elles leur auront été utiles.

Notes

Aléa thérapeutique : très grossièrement, on pourrait dire, en langage familier, qu’un aléa, c’est « la faute à pas de chance ». En effet, l’aléa thérapeutique est un risque d’incident à l’occasion d’un acte médical, en dehors de toute faute (c’est la notion essentielle). L’aléa thérapeutique est la conséquence anormale, défavorable et non attendue d’un acte de prévention, de diagnostic ou de soin.

Burn out : le burn out, que l’on peut écrire de plusieurs façons (burn out, burn- out ou même burnout) est un état d’extrême fatigue physique et psychique  provoqué par le stress professionnel, et qui peut aboutir au suicide : c’est d’ailleurs la principale cause de suicide chez les médecins en activité  et les soignants. L’équivalent en bon français laisse clairement entendre de quoi il s’agit : « syndrome d’épuisement professionnel ».

Certificat de décès : certificat rempli obligatoirement par le médecin qui a constaté le décès. Il permet la prise en charge du patient par les employés des pompes funèbres, en attestant que la mort est naturelle.

Chambre mortuaire/Chambre funéraire : la chambre mortuaire est l’endroit qu’un établissement de santé réserve aux patients qui viennent de décéder, avant leur prise en charge par les Pompes funèbres. La chambre funéraire, ou funérarium, se situe au sein de l’entreprise de pompes funèbres.

Compassion/Empathie : l’empathie est la capacité à comprendre ce que ressentent les autres. La compassion consiste à se mettre à la place des autres, et à partager leurs souffrances (compassion veut dire « souffrir avec »).

EHPAD : Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Cet acronyme est masculin (il s’agit d’un établissement), bien qu’il ait une consonance féminine.

Glissement de tâches : lorsque l’on demande à un personnel diplômé d’effectuer une tâche qui ne fait pas partie de ses attributions, il y a glissement de tâches.

Humour : « L’humour est la politesse du désespoir ». Cette phrase célébrissime a été attribuée à tort à de nombreuses personnalités. Elle serait en fait de Chris Marker, réalisateur français, comme son nom ne l’indique pas, mort en 2012.

Judiciarisation : tendance de plus en plus nette, pour des patients mécontents de la façon dont ils ont été pris en charge par le corps médical, à porter plainte devant les tribunaux, soit pour comprendre ce qui a dysfonctionné, soit pour obtenir réparation financière, soit même pour obtenir la condamnation de leur praticien. S’oppose à la conciliation.

Relève : arrivée de l’équipe soignante qui « relève » celle qui a fini son service.

Tour : le personnel infirmier commence toujours son service en faisant le « tour » des patients hospitalisés.

Transmissions : lors de la relève, l’équipe qui finit son service fait le point sur les patients hospitalisés avec l’équipe qui prend son service. Ce moment où les deux équipes sont réunies sert donc à faire les transmissions.


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