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14 La maladie, les médecins et moi / E La fin de vie 14: la fin du parcours

La maladie, les médecins et moi

Le parcours d’un patient

Cinquième partie : la fin de vie


Chapitre 14 : la fin du parcours

Aujourd’hui les enfants sont tous venus me voir, les uns après les autres. Je suppose qu’on les avait prévenus que, s’ils voulaient me dire au revoir, c’était le moment ou jamais. Pendant mes rares moments de lucidité, on s’est dit longuement adieu, les larmes aux yeux. J’ai essayé de faire bonne figure devant eux, mais, face à Marie, j’ai craqué. Ce n’est pas tant que j’aie peur de mourir, car, d’une certaine façon, j’aspire à ce que tout se termine bientôt, tellement la fin aura été difficile. Mais, pour être tout-à-fait honnête, j’ai quand même un peu peur de ce qui va se passer. En fait, le plus dur, c’est de penser au chagrin de ceux qui restent. Je sais que c’est une banalité, mais les banalités disent aussi la vérité. Je suis sûr qu’un jour viendra où ils auront fait leur « travail de deuil* », et où ils penseront à moi avec nostalgie, mais sans tristesse. Après la mort, ce n’est pas tout-à-fait le néant, puisqu’il reste le souvenir. J’espère que celui que je leur laisserai leur apportera de la joie.

Marie est partie la dernière. En silence, et en pleurant doucement, elle a serré dans ses bras ce qu’il reste de moi, c’est-à-dire plus grand-chose de celui que j’ai été et qu’elle a aimé passionnément puis tendrement.

Il me revient en mémoire une anecdote extraordinaire, que j’ai lue quelque part il y a plusieurs années. Dans une maison de retraite vivait un chat, qui annonçait à tous les coups la mort d’un pensionnaire. Quand il pénétrait dans la chambre d’un résident, ce dernier décédait dans la journée ! Aucun chat n’est venu me voir cette nuit…

J’ai lu naguère, dans une encyclopédie médicale, à l’article « Mort », que certaines personnes sont allées aux portes de la mort, notamment à l’occasion d’un accident, puis en sont revenues. Elles décrivent toutes à peu près les mêmes sensations, que l’on regroupe sous le nom d’expérience de mort imminente*. Mais, pour moi, il n’y aura pas de retour en arrière, et ma mort sera définitive. Je verrai bien si je « vois » les mêmes choses que ces personnes, notamment le tunnel au bout duquel il y aurait  une lumière blanche. L’article disait aussi qu’il y a plusieurs définitions possibles de la mort, mais que la plus indiscutable est celle de la mort cérébrale*, qui doit être affirmée pour pouvoir prélever des organes vitaux en vue d’une transplantation*. Je ne pense pas que l’on prélève les organes d’un cancéreux, mais je sais que si on refuse d’être donneur, il faut maintenant s’inscrire sur un registre de refus*. Tous ceux qui ne le sont pas sont supposés être d’accord. Cela devrait faciliter le don d’organes*.

Comme tout le monde, je me suis souvent demandé ce qu’il peut bien y avoir après la mort. La question ne sera jamais réglée pour les vivants, qui continueront à se partager entre ceux qui croient à une vie après la mort, et ceux qui, comme moi, pensent qu’il n’y a que le néant. Beaucoup ont du mal à l’envisager, mais, personnellement, je l’accepte sans difficulté ni regret, car j’ai été heureux.

Une des grandes thématiques de la philosophie, notamment des Anciens, consistait à enseigner qu’il fallait passer une partie de sa vie à préparer sa mort, laquelle donnait un sens à la vie. Ce n’est plus d’actualité, sauf peut-être chez certains croyants. La vraie question philosophique, c’est de savoir si la vie a un sens quelconque, et, si oui, lequel. La maladie ne m’a pas aidé à trouver une réponse personnelle à cette question universelle. Dommage…

Il y a une question en apparence plus simple, qui relève de la science plutôt que de la philosophie, c’est celle de la définition de la vie. La question semble basique, mais les réponses possibles sont nombreuses. On n’en est plus à dire que la vie, c’est ce qui résiste à la mort, et que la mort, c’est l’arrêt des fonctions vitales. C’est beaucoup plus compliqué que cela. Une autre grande question que je me suis beaucoup posée ces derniers temps,  c’est de savoir si la douleur et la maladie ont un sens, si elles sont des « maîtres de vie ». Ce dolorisme d’inspiration chrétienne est vivement combattu par le philosophe R. Ogien dans son livre Mes mille et une nuits, dont j’ai déjà parlé et dont j’ai recommandé la lecture à tous ceux qui sont venus me voir.

Quand je posais à mes médecins la question du « pourquoi  » (Pourquoi n’ai je pas eu la chance de guérir ?), ils me répondaient tous la même chose : la médecine répond, et encore pas toujours, à la question du « comment  » (Comment contracte-t-on telle ou telle maladie ?) ; la question du « pourquoi » relève de la croyance religieuse si on a la foi, de la philosophie dans le cas contraire. Le professeur de philosophie que je fus le sait parfaitement, mais le malade que je suis devenu a parfois tendance à l’oublier.

*

Cela fait longtemps maintenant que je n’ai plus la force ni de lire ni d’écouter de la musique. Soudain, j’entends une musique que je connais bien : c’est Kathleen Ferrier qui chante, de quelle bouleversante façon, le dernier Lied, Abschied (Adieu),  du Chant de la Terre de Mahler (Das Lied von der Erde). Elle doit, à la toute fin du Lied, chanter plusieurs fois de suite le mot « ewig » (éternellement), mais on raconte que, proche de sa mort (elle était atteinte d’un cancer du sein), sa fatigue était telle qu’elle n’a pas pu chanter le dernier « ewig ». C’est sa collègue Elisabeth Schwarzkopf qui s’en serait chargée.

Maintenant, c’est cette dernière que j’entends dans les sublimes Quatre derniers Lieder (Vier letzte Lieder) de Richard Strauss. Le dernier Lied, Im Abendrot (Au soleil couchant), se termine par ce vers qui m’a toujours fait rêver, et qui est  maintenant d’actualité pour moi : « Ist dies etwa der Tod ? » (Serait-ce déjà la mort ?). Mais il faudrait modifier légèrement le vers d’Eichendorff : Serait-ce enfin la mort ? serait plus approprié à mon cas.

Il y a trop longtemps que je souffre, et j’attends avec une certaine impatience d’être définitivement soulagé. Dans sa chanson Le testament, Brassens résumait la mort par cette phrase ironique mais tellement profonde : « J’ai quitté la vi’ sans rancune, / J’aurais plus jamais mal aux dents ». Et puis j’ai un point commun avec Brassens, une de mes idoles, au point que je connais par cœur les paroles de la plupart de ses chansons : lui aussi est mort d’un cancer du côlon. Brel et Bashung, c’était le poumon. Chacun son cancer, en somme.

Le froid de la mort m’envahit tout doucement. J’ai de plus en plus de mal à respirer, mais je n’ai plus de douleur. Enfin ! Dans un brouillard, et par un reste de déformation professionnelle, je pense à Socrate, qui a senti, en pleine conscience, le froid provoqué par la ciguë envahir son corps de bas en haut. Ce sera ma dernière pensée consciente. La merveilleuse musique de Richard Strauss a maintenant cessé. Je ne vois plus qu’une aveuglante clarté : c’est probablement cela la mort. « Ist dies etwa der Tod ? »

Il est presque 6 heures du matin. Dans un quart d’heure, Isabelle, l’infirmière de nuit, me trouvera sans vie. Pourvu qu’elle n’appelle pas un médecin zélé qui tentera de me réanimer !

Es ist vollbracht  (Tout est consommé). Tout est bien…

*

La mort de Claude, mon mari depuis vingt ans, cela faisait plusieurs semaines que je m’y préparais. Et pourtant, maintenant que cela vient d’arriver, j’ai encore du mal à y croire. Hier, le Dr G., son chirurgien, en qui il avait toute confiance, m’avait prévenue qu’il pensait que la fin était pour très bientôt. L’équipe de soins palliatifs m’avait également informée de l’imminence du décès. Les enfants et moi lui avons donc dit adieu la veille de sa mort, chacun à notre tour. J’ai pleuré doucement en le serrant une dernière fois dans mes bras, avec toute la tendresse dont j’étais capable. En fait, c’était plutôt son ombre que je serrais, tant il avait maigri.

Il m’est difficile de décrire pour le moment ce que je ressens, car plusieurs sensations s’entremêlent. Il y a, il faut bien le reconnaître, une forme de soulagement, car cela devenait vraiment difficile de le voir souffrir à ce point et de voir son esprit si vif s’effacer dans les brumes de la sédation profonde. Et puis, cette immense sensation de vide, que je ressentirai pleinement dans quelques jours, quand les enfants seront repartis vivre leur vie. Je sais qu’ils seront très attentifs, et qu’ils s’occuperont bien de moi, à distance, mais cela ne remplacera pas l’immense présence de leur père. Nous nous comprenions tellement bien qu’il nous arrivait souvent de commencer en même temps la même phrase. Probablement ce que l’on appelle la transmission de pensée.

Quelque chose me préoccupe : est-ce que mon mari pensait que je m’occupais de lui comme il le fallait pendant sa maladie ? Ai-je été assez présente ? A l’inverse, n’ai-je pas été trop envahissante ? J’ai le sentiment de m’être comportée comme il l’espérait de ma part. En tout cas, il ne m’a jamais laissé entendre le contraire. Nous n’avions pas l’habitude de nous faire des reproches.

Je voudrais profiter de l’occasion pour exprimer ma gratitude envers tous les médecins et les soignants. Ils se sont magnifiquement occupés de mon mari, jusqu’à la fin, et ils sont certainement très frustrés de n’avoir pas pu le guérir. Le vivent-ils comme un échec ? Je ne le pense pas, car tous les patients sont soignés par eux avec la même attention et  la même compétence. Le plus souvent cela fonctionne bien, mais parfois pas, sans que l’on comprenne vraiment pourquoi. Il est clair qu’en matière de santé, il n’y a pas de justice. C’est ce que Claude pensait.

J’ai accompagné mon mari en consultation à chaque fois qu’il me l’a demandé, mais, par discrétion, j’évitais de prendre la parole, sauf pour répondre aux médecins quand ils s’adressaient à moi pour s’assurer que j’avais bien compris leurs propos. J’ai pu obtenir de leur part toutes les explications dont j’avais besoin, notamment sur ce que la nouvelle loi sur la fin de vie autorise et interdit.

Ceux d’entre eux qui étaient les plus proches de Claude m’ont téléphoné aujourd’hui pour me faire un petit salut amical, ce qui me touche beaucoup. Les autres m’adresseront sans doute leurs condoléances de manière plus conventionnelle, par un petit écrit.

Claude était athée ; il n’y aura donc pas de cérémonie religieuse, juste une crémation, selon le désir qu’il avait exprimé.

J’attends avec impatience que B. G., son chirurgien, me montre le texte qu’il a promis à Claude de rédiger.

C’est Marie qui a été prévenue par l’infirmière que Papa était mort pendant son sommeil, ce matin, à six heures. Elle nous a tout de suite appelés, et nous voilà tous les trois réunis pour dire adieu à notre père, et soutenir Marie, sa femme. Nous avons tous envie de pleurer, et nous n’arrivons quasiment pas à parler. La cadre du service nous a expliqué ce qui allait se passer, et nous a fait part des formalités administratives à remplir. Tout cela est très professionnel, très réconfortant. J’essaye pour ma part de bien jouer mon rôle d’aîné de la fratrie.

Ses derniers jours nous avaient semblé pénibles pour lui (et, par ricochet, pour nous aussi), car, pour ne pas trop souffrir, on l’abrutissait de calmants puissants, des dérivés morphiniques, comme on nous l’avait expliqué. Ces médicaments étaient certes relativement efficaces sur ses douleurs, mais le rendaient totalement somnolent, au point qu’il lui était devenu difficile de soutenir une conversation de quelques minutes. Quand on connaît son brio intellectuel d’autrefois, cela faisait peine à voir, et amène fatalement à se poser la question du sens de ce type d’agonie. Est-ce qu’il ne serait pas plus humain de décider, de manière collégiale, que tout cela a assez duré ? On nous dit que les mentalités évoluent, mais manifestement pas assez vite à notre goût. Et puis c’est l’image d’un homme qui n’était que l’ombre de lui-même que nous garderons malheureusement en tête.

Bien sûr, le plus difficile à vivre va être l’immense solitude que sera le quotidien de Marie, désert affectif que nous ferons en sorte de lui rendre plus supportable en étant très disponible pour elle.

Nous nous remémorons les différentes étapes de sa maladie, qui ne paraissait pas si dramatique il y a cinq ans, au moment du diagnostic, puis devenue assez vite une descente aux enfers, qu’il  a acceptée avec beaucoup de dignité. Je confirme qu’il n’aimait pas vraiment s’étendre sur ses misères. C’était son côté stoïcien. Marc-Aurèle était un de ses philosophes de chevet, si j’ai bonne mémoire. Ma sœur doit le savoir mieux que moi.

Comme Marie, je voudrais rendre hommage à tout le personnel soignant et à tous les médecins qui se sont si bien occupés de lui pendant les cinq longues années de sa maladie. Je ne sais pas comment cela se passe ailleurs, mais, chez nous, en France, chacun a le droit aux meilleurs soins possibles, qu’elle que soit sa condition sociale. Notre médecine n’est probablement pas la meilleure du monde, comme aiment à le croire les Français, mais c’est probablement la plus ouverte à tous. Pourvu que cela dure, car tout cela a un coût très élevé pour la société. Mais je m’égare un peu à parler d’économie de la santé alors que Papa vient de mourir. Où ai-je donc la tête ?

Marie nous a appris que le Dr G. avait été chargé par Papa d’écrire le récit de sa maladie, d’après ses notes. Est-ce qu’il nous interrogera sur la façon dont nous avons vécu la maladie de Papa ? Probablement. J’ai hâte de voir ce que cela donnera.

Notes

Don d’organe : on peut donner un organe vital, à condition d’être en mort cérébrale, ou un organe non vital, de son vivant, comme un rein.

Expérience de mort imminente : expérience racontée de manière assez similaire par ceux qui se sont approchés de très près de la mort, et qui sont revenus chez les vivants.

Mort cérébrale : pour prélever un organe vital comme le foie à un patient en coma profond, il faut pouvoir affirmer, sans aucun doute possible, que les fonctions du cerveau ont totalement cessé.

Registre des refus : registre national dans lequel peuvent s’inscrire ceux qui refusent que l’on prélève leurs organes à leur mort.

Transplantation d’organes : transplantation est synonyme de greffe, bien que, techniquement, les deux termes ne soient pas totalement équivalents : toutes les transplantations sont des greffes ; l’inverse n’est pas vrai.

Travail de deuil : concept forgé par le père de la psychanalyse, Sigmund Freud, et dont on parle à tort et à travers. Exemple : un procès pénal ne se tient pas pour permettre aux proches des victimes de faire leur travail de deuil, mais pour juger les présumés coupables.


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