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13 La maladie, les médecins et moi / E La fin de vie 13: les soins palliatifs

La maladie, les médecins et moi

Le parcours d’un patient

Cinquième partie : la fin de vie*


Chapitre 13 : les soins palliatifs

J’ai donc  souhaité être pris en soins palliatifs. Je sais que le service de chirurgie, qui m’a déjà accueilli par deux fois pour mes interventions, dispose de deux lits de soins palliatifs, qui, par chance, ne sont pas occupés en ce moment. C’est l’algologue qui me suit depuis que je souffre beaucoup, le Dr T., une femme d’une humanité extraordinaire, qui coordonnera les soins. Je retrouve avec joie ma chambre, la 21, que j’aime beaucoup, bien qu’à y regarder de près, elle ne m’ait guère porté chance. Elle est devenue mon « chez moi », même si elle ne contient aucun objet personnel, pas même une photo Je retrouve également avec plaisir le personnel soignant, quasiment le même depuis la dernière fois.

Je ferai la connaissance, au fur et à mesure des jours qui passent, des membres de l’équipe mobile de soins palliatifs*, qui épaulent leurs collègues. Leur mission à tous est de rendre ma fin de vie la moins inconfortable possible, raison pour laquelle on parle de « soins de confort* ». L’essentiel de ce confort, c’est que mes douleurs permanentes soient contrôlées le mieux possible, ce qui nécessite des doses croissantes de morphiniques*, avec leur cortège d’effets secondaires, notamment la somnolence et la constipation. J’admire vraiment ce que toute l’équipe fait pour moi, et qu’elle ferait tout aussi bien si c’était un autre patient qui était à ma place, c’est certain.

Marie ne quitte pratiquement pas mon chevet, et, pendant les périodes où je suis à peu près réveillé, elle me rappelle les bons moments de notre vie, les enfants (ils avaient entre dix et cinq ans quand elle a fait leur connaissance), leurs succès, leurs mariages, la naissance de ce premier petit-fils, le seul que je connaîtrai, car, j’en suis sûr, il y en aura beaucoup d’autres à venir. Quand je me réveille, je la trouve penchée vers moi, et je plonge mon regard dans les plus beaux yeux bleus de la terre, toujours éclairés d’un sourire malicieux et complice. Bon sang, ce que nous avons pu être heureux ensemble…

*

Je suis le Dr Françoise T., algologue dans le service de cancérologie qui a pris en charge Monsieur C. L. Je suis également la responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs qui lui est adossée. Je connais déjà Claude L., dont je m’étais occupée quand ses douleurs étaient devenues trop intenses pour être soulagées facilement. Et puis, quand il a souhaité interrompre tout traitement anticancéreux, il savait que cela se terminerait en soins palliatifs. Il avait demandé que cela se passe dans un des lits dédiés aux soins palliatifs ouverts dans la clinique où il avait été opéré par mon ami B. G. Celui-ci avait obtenu que cette prise en charge se fasse dans « sa » chambre, la 21.

Une fois par semaine, les soignants du patient et ceux de l’équipe mobile se retrouvent pour ce que nous appelons un « staff *», faute de mot français adéquat pour désigner ce genre de réunion de travail pendant lesquelles on fait le point sur les patients, et, surtout, on prend des décisions, de manière collégiale.

Pendant toute cette phase terminale, j’ai eu l’occasion de rencontrer à plusieurs reprises son épouse (il faudra s’habituer à dire sa veuve), et, à chacune de nos entrevues, j’ai été bluffée par la tendresse qu’il y avait entre ces deux personnes. Elle ne cherchait pas à la montrer, mais elle n’aurait pas réussi à la cacher même si sa pudeur évidente le lui suggérait. Je me demande comment elle va pouvoir vivre sans lui. Heureusement que leurs trois enfants sont là pour l’épauler. Je sais que ce sont les enfants du premier mariage de son mari, mais, à l’évidence, ils l’aiment comme si elle était leur mère. Chapeau…

Monsieur L. a donc demandé à être hospitalisé en soins palliatifs, dans notre service. Il restera dans notre souvenir comme « le patient de la chambre 21 », puisque c’est dans cette chambre du service de chirurgie, notre service, qu’il a été hospitalisé à chaque fois. Il sait parfaitement que cela veut dire qu’il ne sortira pas vivant du service, doté de deux lits de soins palliatifs non dédiés, ce qui signifie que n’importe quel lit de l’unité de chirurgie peut être provisoirement attribué à un patient en soins palliatifs. Cela ne concerne que des patients qui, à un moment ou à un autre, ont été hospitalisés dans notre service.

Tous les vendredis, en début d’après-midi, nous avons un « staff » qui permet à l’équipe médicale et aux soignants présents de faire le point sur les problèmes éventuels  des patients hospitalisés, et de parler des opérés de la semaine à venir. C’est comme cela que nous avons été informés de l’arrivée prochaine de Monsieur L., un patient dont chacun de nous se souvient et que tout le monde ici aime bien. Nous discutons de son cas entre nous et avec les membres de l’équipe mobile de soins palliatifs, constituée d’un médecin algologue et d’une équipe de soignants tous formés aux soins palliatifs, qui viendront nous épauler et nous conseiller, car ces soins sont beaucoup plus techniques qu’on pourrait le penser à première vue. C’est l’algologue, le Dr T., qui pilotera la prise en charge, conjointement avec l’équipe soignante de chirurgie. Nous savons que Monsieur L. apprécierait de retrouver sa chère chambre 21, et nous la lui réservons pour lundi matin, puisqu’elle sera libre.

La priorité sera donnée à la prise en charge de la douleur, à la protection cutanée, aux soins de bouche, etc. Comme sa chambre implantable n’est plus fonctionnelle, une voie veineuse centrale* sera posée à l’entrée par un des anesthésistes, pour qu’il puisse être alimenté par voie « parentérale* » (c’est-à-dire en court-circuitant le tube digestif). Chacun dans l’équipe se dit qu’il est heureux que cette situation de « fin de vie », encore appelée « phase terminale », ne soit pas notre quotidien, car ce serait vraiment très lourd à supporter. Et dire que certains ne font que ça ! Combien de temps tiennent-ils avant de demander leur mutation dans un service moins déprimant ?

*

Cela fait  déjà quinze jours que je suis en soins palliatifs. Maintenant que je ne peux plus me lever, car je suis devenu « grabataire* » (oh le vilain mot !), je ne vois plus que la cime des arbres ; mais c’est toujours ça de pris.  On s’occupe vraiment bien de moi dans ce service, et ma douleur est correctement prise en compte, au prix d’une somnolence de plus en plus envahissante, car les doses de morphiniques sont régulièrement augmentées, par paliers. Dire qu’il n’y a pas si longtemps que cela, les médecins français étaient réticents à l’usage de la morphine, contrairement à leurs collègues anglo-saxons ou scandinaves ! Les soins cutanés et buccaux sont effectués régulièrement. Cela me fait du bien. Je n’arrive plus à manger, seulement à boire un peu. De toute façon, je n’ai plus du tout d’appétit. Je ne me suis pas levé depuis quelques jours ; j’en suis devenu totalement incapable ! Misère et décadence !

Curieusement, il y a quelques jours, une pensée étrange s’est emparée de mon esprit : et si, après tout, je m’en sortais quand même ? Pourquoi ne pas essayer une médecine alternative ? Est-on vraiment sûr que je sois en phase terminale ? J’en ai parlé au Dr T., qui gentiment, mais me confirme ce qu’au fond de moi, je sais pertinemment : c’est bien la fin, et je me suis retrouvé, pour quelques instants, dans ce fameux déni. Mais elle me propose d’essayer une séance de réflexologie plantaire, qui me fera le plus grand bien, tout en m’épuisant totalement. Curieux qu’on puisse avoir comme cela des moments de doute. Je me souviens de l’amie de Marie dont j’ai déjà parlé, qui a mis plus de trois ans à mourir de sa carcinose. Elle oscillait sans arrêt entre l’envie de tout tenter pour s’en sortir, et l’idée que tout cela n’avait finalement aucun sens. Et, pendant son séjour en soins palliatifs, elle avait  demandé le passage d’un kiné, pour se refaire des muscles en vue de sa sortie ! Et pourtant, elle savait parfaitement qu’on ne sort pas vivant d’une unité de soins palliatifs, puisqu’on y va précisément pour mourir,  le moins mal possible.

*

L’équipe soignante fait le point : le patient de la chambre 21 semble en fin de parcours.

-C’est vrai, tu as raison.

-J’ai l’impression que Monsieur L. n’en a plus pour très longtemps. Il décline à vue d’œil ! Il n’a plus que de rares moments de lucidité dans la journée.

-Il faudrait peut-être suggérer au Dr T. de convoquer la famille, pour les préparer.

-Je crois que c’était son intention. Elle fait toujours ça très bien.

-C’est vrai. Heureusement qu’on l’a avec nous !

-Et toute son équipe. Ils nous ont super bien aidés…

-Mais je crois que c’est aussi l’intention du Dr G. de rencontrer la famille. Après tout, c’est lui qui les connaît le mieux, et depuis cinq ans déjà.

-J’admire vraiment sa femme ; quelle dignité ! Quelle leçon…

-En même temps, je pense qu’elle sera soulagée ; ça doit être vraiment trop dur pour elle de voir son mari partir comme ça,  à petit feu…

-Ces deux là ont dû beaucoup s’aimer…

-Oui.  C’est devenu tellement rare…

L’état de Monsieur L. s’est beaucoup dégradé ces derniers jours. A l’issue du dernier staff avec l’équipe de soins palliatifs, je décide de recevoir la famille  pour faire le point sur cette situation de fin de vie. Je considère que cela fait partie des obligations du chirurgien que je suis, même si ce n’est pas moi qui supervise les soins palliatifs. Ils me demandent ce qui est autorisé par la loi en matière de fin de vie. A leur question sur une éventuelle euthanasie*, je leur réponds que celle-ci reste hors-la-loi, mais que la « sédation profonde et prolongée* » est légale, ce qui, à mon sens, revient à peu de chose près au même, du moins pour les patients très douloureux, ceux pour lesquels on peut appliquer sans problème cette fameuse sédation. Cela revient à dire que l’on peut augmenter les doses d’antalgiques au risque, maintenant enfin assumé, du décès du patient. Avant que cette sédation terminale ne soit légalisée, les médecins l’appliquaient quand même, à leurs risques et périls, sous le nom de « cocktail lytique ».

Toujours cette même hypocrisie du législateur, en l’occurrence les rédacteurs de la loi sur la fin de vie, dite Loi Leonetti*, amendée quelques années plus tard par une nouvelle mouture appelée loi Clayes-Leonetti*.

Qu’ils soient rassurés, le nécessaire sera fait pour que son mari, leur père, puisse les quitter  sans douleur. Tout cela conformément à ses directives anticipées. J’indique aux enfants que c’est certainement la dernière occasion de dire adieu à leur père.

Après cette réunion, d’une tristesse pesante, je demande à Mme L. de rester quelques minutes dans mon bureau, car ce que j’ai à lui dire nécessite le tête à tête.

-Vous ne le savez peut-être pas, mais j’ai beaucoup d’affection pour votre mari, et, au fil du temps, nous avons fini par  devenir amis.

-Oui je sais, mon mari me parle souvent de vous chaleureusement, en termes amicaux.

-Ce que vous ne savez probablement pas, c’est qu’il a tenu un journal de sa maladie depuis le début, en vue d’une publication quand il serait guéri. Quand il a compris qu’il ne guérirait pas, et que la force lui a manqué pour continuer d’écrire, il m’a demandé de mettre ses notes en forme après son décès, et d’imaginer la fin. Je le lui ai promis, et je tiendrai parole. Quand j’aurai terminé, je vous soumettrai le texte, comme il me l’a demandé, et nous déciderons ensemble s’il est publiable, car je ne suis absolument pas écrivain. Je ferai de mon mieux.

-Je vous remercie infiniment. Je suis sûre que vous serez à la hauteur.

Notes

Entéral/Parentéral : est entéral ce qui passe par le tube digestif ; parentéral de qui le court-circuite.

Equipe mobile de soins palliatifs : c’est l’équipe qui se déplace là où est hospitalisé le patient. L’autre solution, c’est que le patient soit hospitalisé dans une unité exclusivement dédiée aux soins palliatifs.

Euthanasie : littéralement, « bonne mort ». Tout procédé destiné à accélérer le décès d’un patient en fin de vie. Toujours non autorisée en France.

Fin de vie/Phase terminale : période qui n’a pas de début précis, et qui se termine par le décès d’un patient atteint d’une maladie incurable. Ce n’est pas la même chose que l’agonie, qui désigne les instants, parfois longs, qui précèdent immédiatement la mort elle-même d’un individu, pas nécessairement malade par ailleurs.

Grabataire : patient qui ne peut plus sortir de son lit (de son grabat, comme on le disait il y a fort longtemps).

Loi Leonetti/Loi Clayes-Leonetti : lois qui portent sur la fin de vie en France. Ni l’une ni l’autre ne légalise l’euthanasie.

Morphiniques : dérivés de la morphine. Ce sont les antalgiques les plus puissants dont on dispose.

Sédation : tout moyen utilisé pour soulager la douleur, au risque de diminuer le niveau de conscience quand elle est profonde.

Soins de confort : synonyme de soins palliatifs.

Staff : réunion de service qui se tient à intervalle régulier (staff  hebdomadaire), pour évoquer les problèmes posés par les patients ou l’organisation du service.

Voie veineuse centrale/Voie veineuse périphérique : une perfusion peut être posée sur une petite veine périphérique, avec une durée de vie limitée : c’est la voie veineuse périphérique, VVC, la plus utilisée. Elle peut aussi être implantée dans une grosse veine centrale, ce qui permet, par exemple, de passer une alimentation parentérale. Sa durée de vie est de trois semaines : voie veineuse centrale, ou VVC.

 


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