Accueil > Fictions > La maladie, les médecins et moi
Les derniers articles
15 Avril 2019
La bioéthique est la branche de l’éthique médicale qui s’occupe des nombreuses et souvent nouvelles questions posées par la biomédecine.
08 Avril 2019
Déontologie et éthique recouvrent des notions qui ne sont pas que médicales, mais qui ont une importance capitale dans le domaine médical.
01 Avril 2019
L’expression médecine factuelle (médecine par les faits) est l’équivalent français de evidence based medicine, ou EBM autrement dit la médecine fondée sur les preuves.
25 Mars 2019
L’intelligence artificielle tient une place de plus en plus grande en médecine, notamment grâce aux logiciels d’aide au diagnostic et aux algorithmes décisionnels, également appelés arbres de décision.
18 Mars 2019
L’humanité serait, selon certains intellectuels, en route vers un stade posthumain, du fait des progrès technologiques récents, notamment dans le domaine de l’intelligence artificielle.
La maladie, les médecins et moi
Le parcours d'un patient

Ma chimiothérapie est maintenant terminée

Mes examens sont bons, et il  n’y a pas de tumeur résiduelle à l’imagerie. Mes marqueurs* sont normalisés. Ouf ! Seuls les effets de la neuropathie iatrogène* persistent. Il paraît que ça va s’améliorer progressivement. On verra bien… L’oncologue m’explique que je suis en rémission*, mais pas encore guéri. Pour des raisons statistiques que je comprends parfaitement, on ne parle de guérison qu’au bout de cinq ans sans évènement défavorable, autrement dit sans métastase ni récidive. Pourquoi ne pas me dire que je suis provisoirement guéri ? Ce serait moins brutal que ce mot de rémission, qui m’évoque le fameux « mieux avant la fin ». Les raisons statistiques en question sont les suivantes : si l’on veut pouvoir comparer l’efficacité de protocoles anticancéreux en termes de guérison, il faut bien choisir arbitrairement une date de guérison qui s’impose à tout le monde. On aurait pu aussi bien choisir 4 ou 6 ans, voire 10 ans. Mais certains cancers peuvent récidiver plusieurs décennies après le premier cancer ! C’est assez terrifiant de penser que je vais vivre longtemps avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête. Il suffit en fait de ne pas y penser, et le tour est joué.

Pour vérifier que ma rémission se poursuivra au fil du temps, je serai suivi régulièrement, tous les trois mois au début, puis tous les six mois, avant de passer à une surveillance annuelle au bout de cinq ans. Mais si on continue la surveillance au-delà de cinq ans, c’est bien que la guérison n’est pas sûre à 100%. Il est évident qu’on ne passe pas, du jour au lendemain, de la maladie à la guérison définitive sous prétexte que cinq années ont passé.

On m’établit un programme de surveillance, avec des consultations régulières et des examens d’imagerie (échographies et scanners) et de laboratoire (les fameux marqueurs tumoraux). Pour les marqueurs, on m’a bien expliqué leur rôle dans la surveillance. Ils n’ont d’intérêt que si leur taux était élevé au moment du diagnostic, ce qui indique une corrélation entre présence de tissu tumoral et taux du marqueur. Il arrive qu’ils soient normaux quand la tumeur est détectée, ce qui montre bien qu’ils n’ont pas d’intérêt diagnostique, d’autant qu’ils peuvent aussi être élevés en l’absence de tumeur, notamment chez les fumeurs (faux positif*). Dans mon cas, les marqueurs étaient élevés au moment où l’on a diagnostiqué le cancer. Lorsque le tissu tumoral a été éradiqué par la chirurgie, les marqueurs doivent retrouver une valeur normale, ce qui s’est effectivement passé pour moi. Si l’on assiste à une ascension secondaire des marqueurs, il y a suspicion de récidive ou de métastase, et des examens complémentaires sont nécessaires pour identifier la cause de cette élévation. Pour l’instant, ce n’est pas le cas. Pourvu que ça dure…

Chacun aura son rôle dans cette surveillance : l’oncologue, le chirurgien et le médecin traitant. Est-il bien nécessaire d’impliquer autant d’acteurs ? J’espère qu’ils auront tous le même discours, sinon je risquerais de m’inquiéter de cette discordance.

Quand tout sera fini, on m’enlèvera ma chambre implantable. Et pourquoi pas tout de suite ? L’oncologue me refroidit un peu en me disant qu’on n’est jamais sûr qu’il ne faille pas refaire un jour de la chimio ; ce serait bête d’avoir à en reposer une. Il pense qu’il vaut mieux attendre deux ans, tout en reconnaissant que ce délai est parfaitement arbitraire. Dommage, je me serai peut-être senti mieux dans ma tête sans cette fichue chambre implantable, qui, à vrai dire, ne me gêne pas physiquement, mais uniquement psychologiquement, en me rappelant que je ne suis pas encore guéri, mais seulement en rémission.

Au fait, je me souviens avoir pensé que j’essaierai de comparer le public et le privé. Cette comparaison est impossible, puisqu’il ne s’agit pas du tout des mêmes soins. Cependant, je dois dire que j’ai vraiment apprécié les deux modes de fonctionnement, tout aussi professionnels l’un que l’autre. Tout au plus dirais-je qu’il y a plus de personnalisation dans le privé. Je pense que si j’avais fait ma chimiothérapie dans le privé, j’aurais vu tout le temps le même oncologue. Mais c’est une remarque vraiment mineure, d’autant que je n’en suis même pas certain.

Et puis, la vie a repris son cours

J’aurais été absent du lycée presque toute une année scolaire, entre l’intervention et la chimio. J’ai retrouvé mes élèves et mes collègues avec un plaisir non dissimulé, et j’ai été très touché de l’accueil qu’ils m’ont réservé. Bien que je n’aie pas informé le lycée des raisons de mon absence prolongée, elles ont vite fini par se savoir. L’important c’est que la « fuite » ne vienne pas de quelqu’un d’astreint au secret médical*. Je suppose que c’est Marie qui a dû faire des confidences à l’un de nos collègues, et l’information se sera  répandue. A propos de fuite, une petite remarque de prof en passant (on ne se refait pas !) : on emploie le verbe « fuiter » quand il s’agit de fuites dans les médias, alors que, comme chacun ne le sait pas, le verbe associé à fuite, c’est fuir (une sonde fuit, mais ne fuite pas, comme j’ai entendu des infirmières le dire).

Les symptômes de neuropathie se sont estompés ; en tout cas, ils ne me gênent plus vraiment. J’ai retrouvé l’appétit et les kilos perdus. J’ai retrouvé aussi mon parcours de golf habituel avec un immense plaisir, mais pas mon niveau antérieur, pour lequel il va falloir que je travaille. Bref, dans ma tête, je suis guéri. Et puis, il faut que je vous annonce une grande nouvelle : un petit-fils est arrivé dans notre famille, chez notre fils aîné. Il s’appelle Benjamin, et c’est une merveille.

Notes

Faux positif/faux négatif : il s’agit de termes du vocabulaire des statistiques médicales. Un faux positif est un résultat positif alors qu’on aurait attendu un résultat négatif ; l’inverse pour le faux négatif.

Iatrogène/Iatrogénique : induit par un traitement. Les deux adjectifs s’emploient indifféremment.

Marqueur tumoral : molécule présente normalement dans le sang à un taux très bas, lequel s’élève en cas de cancer. Certains marqueurs sont spécifiques d’un cancer donné, d’autres peuvent être corrélés à plusieurs cancers. En cancérologie digestive, le plus utilisé est l’ACE, antigène carcino-embryonnaire.

Rémission : période dépourvue d’évènement lié au cancer, qui commence avec la fin du traitement et qui se termine au bout de cinq ans. On peut alors parler de guérison.

Secret médical : secret professionnel spécifique à la profession médicale. Toutes les personnes qui travaillent en établissement de soins ou dans un cabinet médical, et qui ont connaissance d’informations médicales, notamment les secrétaires et les soignants, y sont tenues.

Surveillance : on parle également de suivi. Un patient traité pour un cancer, quel qu’il soit, doit être suivi au moins pendant cinq ans.