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La maladie, les médecins et moi
Le parcours d'un patient

Voilà maintenant deux ans que je suis en rémission

Jusque là, tous mes examens étaient rassurants, et ne détectaient aucune trace de « la bête ». Mais, catastrophe, le dernier bilan a montré que j’avais des métastases* dans le lobe droit du foie. J’apprends à cette occasion que notre foie est divisé en deux parties, la droite et la gauche, et que c’est le seul organe qui régénère* quand on en enlève une partie.  C’est toujours bon d’apprendre quelque chose, même si ce n’est pas une information très sympathique.

Les marqueurs, jusque là normaux, ont augmenté au dernier contrôle, ce qui a déclenché un nouveau bilan d’imagerie. Pour qu’il n’y ait aucun doute possible, les données de l’échographie et du scanner ont été confirmées par le « tep-scan* », examen d’imagerie que j’ai passé dans le service de médecine nucléaire*. On m’a expliqué le principe de cet examen sophistiqué, qui veut dire « tomographie par émission de positrons » (mais on peut dire également positon), et qui utilise un produit marqué* par un radio-isotope*. J’ai donc été radioactif pendant quelques instants !

Le ciel me tombe sur la tête. Le psy m’avait expliqué que les médecins soignent, et que c’est au patient de guérir. Cette phrase m’avait bien plu. Alors, pourquoi n’ai-je pas guéri ? N’y ai-je pas assez cru ? Aurais-je été un mauvais patient ? Est-ce que ce ne serait pas plutôt les médecins qui auraient mal bossé ? Je suis partagé entre colère et déprime. Mais je ne sais pas vraiment contre qui diriger ma colère.

Je pose à mon oncologue la question traditionnelle que l’on entend dans toutes les fictions médicales, même les mieux informées : Docteur, j’en ai pour combien de temps ? Il m’explique gentiment que cette question n’a aucun sens, dans la mesure où les statistiques s’appliquent à des populations, mais jamais à des individus. Quand on exprime le fait qu’une maladie a un taux de mortalité* de 50%, me dit-il, personne ne peut savoir qui fera partie des heureux élus qui guériront. En revanche, si je le souhaite, il peut me dire quelles sont mes chances de survie*. Je ne suis pas sûr d’avoir envie de le savoir. Je me souviens d’une amie de ma femme à qui on avait découvert un cancer du côlon avec « carcinose péritonéale* » (en clair, il y en avait partout, et le chirurgien n’avait rien pu faire). L’éminent chirurgien cancérologue parisien qui l’avait opérée ne lui avait « donné » que trois mois de sursis. Elle a survécu trois ans et demi à cette malencontreuse prédiction. Il faudrait que certains médecins apprennent l’humilité, et qu’ils comprennent qu’ils ne sont pas investis (et par qui pourraient-ils l’être, si ce n’est pas eux-mêmes ?) du pouvoir d’accorder un surcroît de vie à leurs patients. En ce qui me concerne, je ne poserai plus jamais cette question. Il faudrait à ce propos apprendre à ne jamais poser de questions dont personne ne connaît la réponse. Et pourtant, poser des questions sans réponse certaine, est-ce que ce ne serait pas, au fond, une définition possible de la philosophie, la discipline que j’enseigne ? Je ne sais plus très bien où j’en suis…

L’oncologue a passé de nouveau mon dossier en RCP

Les différents spécialistes réunis, y compris mon chirurgien, ont estimé que j’étais « éligible* » pour une hépatectomie*. En clair, je peux bénéficier de cette intervention. Mes chances de guérison ont évidemment beaucoup baissé, mais on me certifie qu’il est possible de guérir d’un cancer du côlon avec des métastases hépatiques, dès lors qu’elles ont été éradiquées par une hépatectomie. Mais ce n’est pas vrai de tous les cancers, et, par exemple, pour un cancer du pancréas, de très mauvais pronostic, les chances de guérison, déjà faibles s’il n’y a pas de métastases au moment du diagnostic (métastases dites « synchrones* »), deviennent nulles quand des métastases apparaissent en cours d’évolution (on appelle cela des « métastases métachrones* »). Pour ce cancer, l’indication d’hépatectomie n’est jamais posée, car celle-ci serait totalement inutile.

J’ai donc des métastases métachrones. Cet adjectif, métachrone, me fait penser à la métaphysique, ainsi appelée parce que, dans l’œuvre d’Aristote, la partie qui traitait de ces questions était rangée après celle qui concernait la physique. Passons, je m’égare…

Une hépatectomie, cela me semble un geste très lourd, et je décide de prendre à nouveau un second avis auprès d’un autre oncologue hospitalier. Je lui demande s’il valide l’indication, ce qu’il me confirme après avoir épluché mon dossier. Je lui demande également à qui je peux me confier pour cette intervention. Il me donne le nom d’un chirurgien qui travaille dans le même hôpital que lui, mais me rassure : le Dr G. est tout-à-fait compétent pour cette intervention, et je peux donc continuer avec la même équipe. J’avoue que ça me soulage. Et d’ailleurs, la secrétaire de mon chirurgien m’a appelé pour me proposer un rendez-vous rapide. Je ne suis pas surpris, j’attendais ce coup de téléphone.

Tentations alternatives

En attendant mon rendez-vous avec le Dr G., je m’aperçois que je suis tenté par des thérapies alternatives*, dont tout mon entourage me parle. Chacun y va de son « spécialiste », et Dieu (auquel je ne crois toujours pas) sait s’ils sont légion. Il y en a vraiment pour tous les goûts. Je suis quelqu’un d’a priori rationnel, bien que je ne sois pas un scientifique. Mais je crois qu’il est difficile d’écarter d’un revers de la main toutes ces médecines dites alternatives ou non conventionnelles, toutes irrationnelles. Je pense à Steve Jobs, le célébrissime patron d’Apple, qui est mort en 2011 d’une tumeur endocrine* du pancréas (qui est une forme un peu particulière de cancer pancréatique, de meilleur pronostic que l’habituel adénocarcinome) malgré une résection chirurgicale en 2004 suivie d’une greffe de foie. Il a effectivement fait confiance à la médecine conventionnelle, contrairement à ce qui a été dit, mais a essayé de se traiter par la naturopathie* pendant neuf mois avant de se résoudre à l’option chirurgicale. On peut donc raisonnablement penser qu’il a obéré ses chances de guérison en retardant une chirurgie dont il ne voulait pas, et parce qu’il a fait confiance à un naturopathe que beaucoup estiment être un charlatan, voire un gourou. Ce que je lis là-dessus me confirme ce que je savais déjà, à savoir qu’un des premiers droits des patients est de voir ses choix respectés par le corps médical, même si celui-ci estime que les choix en question sont dangereux pour le patient, voire délirants. Après réflexion, je renonce donc à recourir aux médecines alternatives, en me réservant la possibilité de l’utiliser contre les effets secondaires. On me dit que certains patients trouvent un réconfort certain dans la réflexologie plantaire*, mais à titre de médecine complémentaire ou parallèle, c’est-à-dire en complément et non pas à la place du traitement conventionnel du cancer. De plus, un certain nombre de services d’oncologie ont recours très officiellement aux « coupeurs de feu », guérisseurs auxquels les gens qui vivent en milieu rural font fréquemment appel en cas de brûlure. Il semblerait qu’ils soient efficaces contre la neuropathie, y compris en prophylaxie. On aura vraiment  tout vu !

Je me souviens également de la fin de vie de François Mitterrand, qui a appris au moment de son élection, en 1981, qu’il était atteint d’un cancer de la prostate avec métastases osseuses, ce qui ne l’a pas empêché d’aller au bout de son second mandat. Quelqu’un de normal aurait renoncé à se présenter une seconde fois. A la toute fin, il avait abandonné la médecine conventionnelle et son médecin, pour se mettre dans les mains d’un adepte de ces thérapeutiques non officielles. Son médecin traitant, le Dr Gübler, a écrit un livre après la mort de son célèbre patient, pour dévoiler un des secrets les mieux gardés de la République. Le médecin en question a été sanctionné par l’Ordre des médecins* pour avoir trahi le secret médical. Mais il n’a jamais été inquiété pour avoir publié, pendant des années, des bulletins de santé parfaitement mensongers !

 

Notes

Carcinose péritonéale : envahissement du péritoine (la membrane qui tapisse la cavité péritonéale) par des nodules de cellules cancéreuses. Elle s’accompagne en général d’un épanchement liquidien permanent, l’ascite.

Eligibilité : le fait, pour un patient, de réunir les critères nécessaires à la réalisation d’un acte : patient éligible à la chirurgie ambulatoire.

Endocrine : s’oppose à exocrine. Les glandes endocrines sécrètent les hormones, qu’elles déversent dans la circulation sanguine, ce qui est le sens de l’adjectif endocrine. 

Hépatectomie : résection chirurgicale d’une partie plus ou moins importante du foie droit (hépatectomie droite) ou gauche (hépatectomie gauche). La partie restante va augmenter de volume par régénération. Le foie étant un organe vital, son ablation totale nécessite une greffe de foie simultanément à l’hépatectomie.

Marquage : adjonction, à une molécule, d’un élément radioactif qui sert à la détecter.

Médecine nucléaire : spécialité médicale qui produit de l’imagerie et traite des affections par les isotopes radioactifs.

Métachrone/Synchrone : se dit pour la date de découverte des métastases : en même temps que la tumeur primitive (synchrone), ou après un intervalle libre (métachrone).

Métastase: tumeur-fille qui se développe à distance de la tumeur-mère, notamment dans le foie et les poumons. On parle également de localisation secondaire, le cancer étant la localisation primitive. Quand il y a des métastases, quel que soit leur localisation, le cancer est devenu « généralisé ».

Mortalité/Létalité : termes du vocabulaire de l’épidémiologie. Le taux de mortalité d’une affection correspond au nombre de décès observés pendant une période donnée, dans une population donnée. A distinguer de la létalité, proportion de décès dans une population de patients atteints de cette maladie.

Naturopathie : façon de soigner par des moyens jugés naturels, comme l’hygiène de vie, le régime alimentaire, le traitement par les plantes  (phytothérapie), etc. Dans cette conception, la nature est supposée être toujours bonne.

Ordre de médecins : comme toutes les professions dites réglementée, la profession médicale possède son instance de régulation, l’Ordre des médecins, organisé en trois niveaux : conseil national, régional, départemental.  Tous les médecins en exercice doivent être inscrits au conseil départemental de l’Ordre du département où ils exercent. Une des missions essentielles de l’Ordre des médecins est de veiller au respect de la déontologie.

Radio-isotope : on dit également isotope radioactif. Particule instable qui émet de la radioactivité.

Réflexologie plantaire : médecine douce manuelle qui agit par massage de la voûte plantaire. Moyen de lutter contre le stress.

Régénération : capacité du foie à augmenter son volume restant après une hépatectomie.

Survie : le fait d’être toujours vivant cinq ans après le diagnostic du cancer, que le sujet soit guéri ou pas.

Tep-scanner/Pet-scanner : scintigraphie couplée au scanner. Examen d’imagerie réalisé en médecine nucléaire, qui permet en particulier de détecter des lésions cancéreuses quel que soit l’endroit du corps où elles se trouvent.

Thérapie alternative : synonyme de médecine alternative. Le mot thérapie, qui signifie traitement, est utilisé ici dans le sens plus global de prise en charge médicale.