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La maladie, les médecins et moi
Le parcours d'un patient

Je suis mort ce matin à l’aube

Ce n’est pas une surprise, bien au contraire. J’étais hospitalisé en soins palliatifs*, et ma mort était attendue, pour ne pas dire programmée, pour aujourd’hui. C’est donc  la fin de mon parcours de cancéreux*.

Si vous lisez ce journal de ma maladie, c’est que mon chirurgien, le Dr B. G., aura tenu sa promesse et rempli sa mission.

Par deux fois il m’avait opéré, et nous avions fini par nous lier d’amitié. Il était donc le seul à pouvoir me rendre le grand service que je m’étais permis de lui demander, après bien des hésitations : mettre en forme les notes que j’avais prises tout au long de ma maladie, initialement en vue de les publier sous la forme d’un témoignage rempli de réflexions philosophiques sur le sens de la vie et de la maladie (si tant est  qu’il y ait un sens à tout cela), et, surtout, raconter la fin de mon histoire, à partir du moment où je n’ai plus eu la force de continuer à écrire. Mais les circonstances m’ont obligé à revoir mes ambitions à la baisse. Oubliée l’idée des réflexions philosophiques ; il aurait fallu pour cela que la maladie m’offre un long répit, ou, encore mieux, que je guérisse. Je me contenterai donc d’un témoignage, destiné à informer le lecteur sur le parcours réel, et non pas fantasmé, d’un cancéreux.

Il est vrai qu’en commençant par annoncer ma mort, je tue quelque peu le suspens. Cela fait donc deux décès de plus à l’actif du cancer. Mais ce suspens n’était pas insoutenable, car, en matière de cancer, soit on finit par en guérir, soit on en meurt, plus ou moins à petit feu. Cette seconde hypothèse est plus intéressante que la première sur un strict plan informatif, et mon but est avant tout d’informer, pas d’émouvoir mon éventuel lecteur. Et puis, je ne vais pas travestir la vérité pour rendre la chose moins noire : je suis bel et bien mort de mon cancer du côlon. Alors, autant que vous le sachiez d’emblée.

Si j’étais une personnalité connue, ma mort serait annoncée dans les médias (pure hypothèse qui n’a aucune chance de se réaliser), et vous apprendriez que le philosophe bien connu Claude L. est mort d’une « longue et douloureuse maladie ». Je déteste cette périphrase hypocrite et lénifiante qui pue le politiquement correct. Le mot cancer ne devrait plus rien avoir d’effrayant de nos jours, contrairement à la réalité qu’il recouvre.

Avant de commencer à vous raconter cette histoire, qui a débuté il y a cinq ans,  il faut  que je me présente succinctement, car je pense nécessaire que vous connaissiez un peu celui qui va vous raconter son parcours de patient, de manière forcément un peu impudique, ce qui n’est pas vraiment dans mon tempérament.

Je m’appelle Claude L., j’ai eu 55 ans avant de mourir,  et j’étais professeur de philosophie (prof de philo, comme on dit) dans un grand lycée. J’ai publié en début de carrière un essai d’épistémologie* dont j’espérais naïvement qu’il ferait ma gloire, mais qui est passé à peu près inaperçu. Il faut dire que l’épistémologie, c’est moins vendeur que la philosophie du bonheur ou le développement personnel. Je n’aurais jamais pu être un de ces philosophes médiatiques que l’on entend à la radio ou que l’on voit à la télévision, et dont je ne nie nullement l’utilité pour les profanes. Tout ce qui permet de mettre ma chère discipline en lumière m’a toujours semblé bon à prendre. De toute façon, j’étais trop timide pour les plateaux de télévision, et l’oral n’aura jamais été mon point fort. Bref, je n’ai pas fait une grande carrière de philosophe, mais j’ai été heureux dans ma vie professionnelle, et, dans l’ensemble, les élèves m’aimaient bien. Je me souviens de l’un d’entre eux qui semblait particulièrement intéressé par mes cours. Je crois bien qu’il voulait devenir chirurgien. J’aurais bien aimé le revoir, ne serait-ce que pour savoir s’il a réussi son projet, mais je ne me souviens plus de son nom, et lui probablement plus du mien. Et puis, c’est trop tard, j’ai laissé passer l’occasion de me renseigner sur lui. C’est fou le nombre de choses que l’on aimerait faire, et auxquelles on renonce.

Bien que je n’aime pas beaucoup cet exercice, il faut bien que je dise quelques mots de ma vie privée, pour que vous ayez l’impression de connaître un peu celui qui veut vous parler de sa maladie. J’ai été marié une première fois avec une agrégée de lettres, rencontrée à la faculté. Nous avons eu trois enfants magnifiques, puis nous avons divorcé à l’amiable, d’abord parce que nous ne partagions pas grand-chose, et puis surtout parce que j’étais tombé fou amoureux, au premier regard, d’une collègue de travail, Marie. Elle est professeure de musique, ce qui est moins prestigieux qu’agrégée de lettres classiques. S’il ne tenait qu’à moi, j’écrirais professeur, mais il paraît que les femmes qui exercent cette fonction  sont devenues des professeures. Va pour la féminisation du nom des fonctions ! Cela m’attriste, mais ce n’est pas bien grave…

Nous partagions à peu près tout : l’amour de la musique, de la lecture (avec cependant des centres d’intérêt différents), et la pratique assidue du golf. En musique, elle préférait la voix, notamment l’opéra ; moi j’étais plus sensible à la musique instrumentale (le piano, le violoncelle, la clarinette) et à la musique de chambre. Nous avions quelques idoles en commun, comme Bach, Brahms, Mozart et Schubert, mais aussi Barbara, Bashung, Brassens, Brel  et Lavilliers.

Et puis, nous avions transmis aux enfants notre passion commune pour les Beatles. En politique, nous avions les mêmes opinions. Mais ça restera secret ! Seul point de discorde : elle aimait la langue et la culture espagnoles, alors que mon truc, c’était la langue et la culture allemandes. Aucun de nous deux n’aura pu faire évoluer l’autre d’un iota sur ce point. Je m’aperçois que je parle d’elle au passé, alors qu’elle est bien vivante, et qu’il n’y a pas de raison que ses goûts aient changé. C’est notre couple que ma mort a fait disparaître.

Nous nous sommes aimés passionnément au début de notre histoire. Puis la passion s’est éteinte, comme toutes les passions, pour laisser place à une infinie tendresse qui n’a cessé de m’émerveiller tout au long de notre vie commune. Le grand écrivain portugais Fernando Pessoa, dans son magnifique Livre de l’intranquillité, explique très poétiquement qu’il suffit de changer le costume dont notre imagination revêt les gens que nous aimons pour continuer à les aimer. La parure de la passion n’est certes pas celle de la tendresse. Vue comme cela, la vie amoureuse paraît tellement simple. En tout cas, pour nous deux cela aura magnifiquement fonctionné, même sans avoir eu à lire Pessoa.

Nous étions donc parfaitement heureux dans notre vie personnelle, malgré quelques  inévitables moments de tension. J’espère qu’elle pourra continuer à être heureuse sans moi, mais je crains que ce ne soit parfois difficile.

Et puis, elle sera soutenue par nos trois merveilleux enfants, qui sont en réalité les miens, mais qui sont tout de suite devenus les siens. Sans oublier l’arrivée, au  milieu de cette histoire, de notre petit-fils Benjamin, qui nous a donné tant de joie, et qui va illuminer les jours de ma chère Marie. Il sera sûrement suivi d’une ribambelle d’autres petits-enfants.

Je suis le docteur Brice G., et j’étais le chirurgien de Claude L., dont j’ai appris le décès ce matin

Ce décès était attendu, mais il n’empêche qu’il me bouleverse.

Claude L. était, de tous les patients dont j’ai eu à m’occuper dans ma carrière, celui auquel je me suis le plus attaché. Cela dit, il est rare qu’une relation autre que professionnelle s’établisse entre un patient et un médecin, et cette rareté est dans l’ensemble souhaitable, pour éviter toute interférence dans la prise en charge. C’est la raison pour laquelle, comme la plupart de mes confrères*, je refuse d’opérer des membres de ma famille, qui ne le comprennent pas toujours.

J’étais son chirurgien, et notre relation de confiance réciproque, banale mais indispensable entre un patient et son praticien, s’était progressivement teintée d’amitié, au point qu’il m’avait formulé une  demande que, sur le coup, j’avais jugée extravagante, voire stupéfiante : il avait pris des notes pendant tout son parcours de patient atteint d’un cancer du côlon, dans l’idée de les publier un jour, quand il serait guéri, sous forme d’un livre dans lequel ses notations de patient seraient agrémentées de réflexions philosophiques sur le sens de la maladie, si toutefois elle en a un. Pour autant que je sache, sa réponse à cette question était plutôt négative. Etant professeur de philosophie, il pensait avoir une certaine légitimité pour mener à bien ce projet, dont il n’avait parlé à personne. Pendant sa rémission, il avait commencé à mettre en forme les notes qu’il avait prises pendant la première phase de sa maladie.

Et puis, au fil de l’évolution défavorable de sa maladie, il a pris conscience qu’il ne guérirait pas. Ses forces ont décliné petit à petit, et quand il s’est retrouvé en soins palliatifs à attendre que la mort vienne réclamer son dû, il s’est dit que, peut-être, quelqu’un pourrait continuer à mettre ses notes au propre, et raconter à sa place la phase finale, celle de son agonie*. Et il a pensé à moi pour ce travail d’écriture ! Son but avait changé du fait des circonstances, et il souhaitait simplement laisser un témoignage qui pourrait être utile à des gens concernés, de près ou de loin, par le cancer.

J’ai été chamboulé, et flatté aussi, bien sûr, par une telle demande. Mais avais-je les capacités pour le faire ? Il était persuadé que oui, d’autant que je pourrais exploiter le travail laissé en plan. Il avait juste une exigence, que je fasse ce travail en secret, et que je ne le montre à personne d’autre qu’à sa chère épouse tant qu’il ne serait pas terminé. Peu de temps avant son décès, j’avais fait part à cette dernière de ce souhait pour le moins inhabituel exprimé par son mari et l’avais assurée que j’essaierai (ou essayerai, car les deux orthographes sont valides…) de faire pour le mieux. J’ai tenu parole, mais je doute fort que le résultat soit à la hauteur des espérances de mon cher patient et ami. Quant à sa veuve, Marie, elle m’a affirmé avoir apprécié mon travail. Tant mieux…

Cependant, je n’ai pas pu respecter la promesse de n’en parler à personne. En effet, il m’a semblé que son témoignage serait plus instructif s’il était mis en perspective avec celui de ses proches, et de tous ceux qui, de près ou de loin, se sont occupés de lui sur le plan professionnel. J’ai donc dû procéder à une véritable enquête pour recueillir ces différents témoignages. Mais cette quête ne transforme pas pour autant cette fiction documentaire en roman policier, chose dont je serais bien incapable.

Au lecteur de juger si j’ai correctement rempli ma mission. Je lui dois une petite précision : j’ai pris le parti de faire parler les médecins et les soignants avec leur langage professionnel, mon but étant que cela sonne vrai. Comme il est plus que vraisemblable que la plupart des lecteurs ne connaissent pas, ou mal, les termes techniques médicaux, je les explique succinctement à la fin de chaque chapitre.

Je raconte cette histoire de manière chronologique, et, à chaque étape, je mets en perspective le vécu du patient et celui de ses interlocuteurs du moment, en leur donnant la possibilité de s’exprimer également  sur leur métier. J’espère que cela ne rendra le récit trop complexe à suivre. Les soignants qui n’ont guère eu l’occasion de d’exprimer au cours de l’histoire auront la parole dans le dernier chapitre.

Une dernière chose avant de commencer ma narration : je vais donner maintenant donner la parole à des personnages essentiels, bien qu’ils n’occupent jamais le devant de la scène ; je veux parler de deux des membres de la famille de Claude, son épouse Marie, l’amour de sa vie, et sa fille Caroline, sa petite dernière. Je les laisse se présenter à vous.

Je m’appelle Marie, et je suis la femme de Claude

Mais il va falloir que je m’habitue à me présenter comme sa veuve. Je l’avais rencontré il y a maintenant vingt ans, à une rentrée des classes, dans ce grand lycée que je venais d’intégrer. Il m’a toujours dit qu’il était tombé amoureux de moi au premier regard, et je sais pertinemment que c’est la vérité. De ma part, cela a pris plus de temps. Je n’arrivais pas à avoir d’enfant, et je venais de divorcer. Je voulais jouir de ma liberté nouvellement conquise, et je n’étais vraiment pas prête à m’engager dans une nouvelle relation. Et puis j’ai cédé, et, petit à petit, j’ai fini par apprécier puis aimer cet homme qui me faisait une cour assidue. Mais je culpabilisais beaucoup car il était marié, et avait trois jeunes enfants dont il était fou. Il était donc peu probable qu’il les quitte pour vivre avec moi. Après des mois d’une relation torride, je n’ai plus supporté cette situation. Je le voulais pour moi toute seule, ou, sinon, je préférais que l’on se quitte. Nous avons fait une tentative de séparation, mais nous n’avons pas tenu huit jours. Il a alors compris que, s’il voulait vivre avec moi, le partage n’était plus possible ; il fallait qu’il se sépare de sa femme, ce qu’il a fait très vite.

Tout de suite il m’a présenté ses enfants, qui avaient à l’époque entre cinq et dix ans, et le courant est immédiatement passé. J’ai pu leur donner toute la tendresse que j’avais en réserve pour les enfants que je n’ai pas eus, et ils l’ont acceptée sans difficulté. Ils ne m’ont certes jamais appelé Maman, et je ne l’aurais pas voulu, mais, tous les ans, ils me souhaitent la fête des mères. Au début, cela a été très difficile avec son ex-femme, très « mère-poule », puis les choses se sont détendues quand l’aîné s’est marié. Les relations sont même devenues très amicales depuis la naissance de son premier petit-fils, notre petit-fils, puisqu’elle m’accorde le statut enviable de grand-mère. C’était à l’époque de sa rémission, quand tout semblait encore possible. Nous formions une famille recomposée modèle, qui faisait l’admiration de beaucoup de nos amis.

Les relations entre Claude et moi étaient marquées d’une extrême tendresse, qui nous faisait souvent passer, auprès de gens qui ne nous connaissaient pas, pour de jeunes mariés, alors que cela fait maintenant vingt ans que nous l’étions. Il avait ses défauts, dont certains m’exaspéraient, comme le fait qu’il me mente parfois, souvent par omission, mais c’était réciproque, et je sais qu’il n’aimait pas tous les traits de mon caractère, en particulier une tendance certaine à la méfiance, qu’il appelait de la jalousie, mot que je n’ai jamais accepté, ce qui l’agaçait prodigieusement.

Nous avons eu, comme tous les couples, des moments de tension, mais nous formions un tandem indestructible, jusqu’à ce que la maladie me le prenne. J’ai essayé d’être, pendant ces cinq années terribles, un soutien discret mais efficace, ne l’accompagnant à ses différents rendez-vous que s’il me le demandait, mais toujours prête à l’écouter quand il avait envie de me parler de sa maladie, sans jamais lui poser de questions, car je sais qu’il n’aime pas cela. Qu’il n’aimait pas cela, car il va falloir que je m’habitue à parler de lui au passé. Heureusement que je peux compter sur le soutien indéfectible des enfants. Que deviendrais-je sans  eux ?

Je suis Caroline, la fille de Claude

Je m’exprime à titre personnel, mais aussi au nom de mes deux frères aînés, Philippe et Vincent. Depuis que notre père était sérieusement malade, en fait dès qu’il était devenu vraisemblable qu’il ne guérirait pas, nous avons essayé, tous les trois, d’être le plus possible présents auprès de lui, et aussi de Marie, sa seconde femme, que nous aimons tendrement. Papa nous avait déjà quittés une première fois il y a vingt ans, quand il a rencontré Marie, et qu’il a compris très vite qu’il ne pourrait pas vivre sans elle, ni se partager entre deux femmes, comme le font beaucoup d’hommes un peu lâches qui n’arrivent pas à choisir. Ils ne se connaissaient que depuis quelques mois qu’il avait déjà obtenu le divorce, notre mère ayant vite compris que sa décision était irrévocable. Elle le lui a bien fait payer financièrement, et il a accepté toutes les conditions draconiennes qu’elle lui a imposées, pour être sûr qu’il pourrait nous voir un week-end sur deux sans qu’elle fasse d’histoires. C’est donc notre mère qui nous a élevés, fort bien d’ailleurs, comme notre père l’a toujours reconnu publiquement, mais nous avons tous les trois l’impression que nos valeurs les plus précieuses, c’est Papa et Marie qui nous les ont inculquées. Il va falloir continuer à apprendre la vie sans son aide.

Il aimait très fort ses trois enfants, mais je sais que j’étais sa chouchoute, car la complicité entre un père et sa fille a toujours une saveur particulière. Je me souviens qu’à l’adolescence, quand j’ai commencé à me poser des questions que l’on dit existentielles, j’allais le trouver dans son bureau pour lui demander de « refaire le monde ». Il m’enseignait les rudiments de la philosophie, ce qui est bien normal puisque c’était son métier. J’étais aussi très proche de Marie, qui est restée ma grande confidente. Quand j’ai eu ma première histoire d’amour, c’est à eux deux que je l’ai racontée, pratiquement « en direct ». Ma mère ne l’a jamais su.

Nous formions une famille recomposée formidable, surtout depuis la naissance du petit-fils, mon neveu, qui a beaucoup rapproché Maman et Marie, qui s’entendent vraiment bien. C’est assez inhabituel, quand on y pense.

Papa nous avait demandé de bien veiller sur Marie, et de continuer à lui téléphoner régulièrement comme nous le faisions de son vivant. C’était moi la plus assidue, et je les appelais deux ou trois fois par semaine, juste pour leur parler de ma vie, et prendre de leurs nouvelles. Quand il y avait des conflits entre eux, c’était moi qui étais chargée implicitement de dissiper les tensions. Je n’aimais pas trop ce rôle. Bien sûr, je continuerai à téléphoner à Marie, pour lui dire que je pense à elle, et aussi parce que j’aime bien lui téléphoner ; elle sait si bien m’écouter, et j’ai tant de choses à lui raconter.

Papa n’aimait pas beaucoup parler de sa maladie, du fait de sa discrétion naturelle, et il fallait un peu lui tirer les vers du nez pour avoir des infos sur sa santé. Il valait mieux les demander à Marie. Elle saura me raconter l’homme qui était à la fois son mari et mon père, car il y a peut-être des choses que j’ignore de lui, de bonnes choses sûrement, mais peut-être aussi de moins bonnes ?

Notes

Agonie : les derniers moments d’un être humain, ceux qui précèdent sa mort. Le verbe associé est agoniser, et non pas agonir (injurier).

Cancéreux : atteint du cancer quand il s’agit d’un patient ; qui est un cancer, quand on parle d’une lésion. Les patients confondent souvent cancéreux et cancérigène qui signifie susceptible de provoquer le cancer ; le tabac est cancérigène (ou cancérogène).

Confrère : membre d’une confrérie professionnelle. Les médecins sont tous confrères entre eux, mais ne le sont pas des pharmaciens, par exemple. Ils doivent respecter entre eux la confraternité, telle qu’elle est définie par le Code de déontologie. Une femme médecin est un confrère, ou une consœur  si l’on tient à la féminisation des fonctions.

Epistémologie : branche de la philosophie qui s’intéresse aux sciences. 

Soins palliatifs : palliatif est l’antonyme de curatif. Les soins palliatifs commencent donc là où les soins à prétention curative s’arrêtent. Les soins palliatifs ont pour but de rendre le moins inconfortable possible la fin de vie, d’où le nom de « soins de confort » qu’on leur donne également.