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La maladie, les médecins et moi
Le parcours d'un patient

L’intervention est terminée

L’anesthésiste m’a « extubé sur table », comme ils disent, on m’a passé sur un brancard pour m’amener en salle de  réveil, dont le nom exact est « SSPI ». Mais ils disent tous « le réveil ». Il y a là un grand nombre de boxes* côte à côte, qui ne sont pas tous remplis puisque c’est le milieu de la matinée. L’équipement de chaque box est impressionnant mais rassurant à la fois, et l’infirmière (elle ne fait que la salle de réveil) me prend régulièrement mes « constantes* », et me dit gentiment que tout s’est bien passé. En revanche, pour des explications plus détaillées, il faudra attendre plus tard. Du fait des drogues anesthésiques, tout ce que l’on pourrait me dire maintenant ne serait pas mémorisé. Je verrai mon chirurgien dans la journée, et il m’en dira plus. Elle a recueilli les critères* qui permettent de me sortir de salle de réveil ; autrement dit, je suis suffisamment réveillé pour quitter le bloc. Je sais que, du fait de la péridurale antalgique, il est prévu que je passe 48 heures aux Soins Continus. Je demande qu’on veuille bien prévenir ma femme que tout va bien. Ce sera fait, m’assure-t-on.

L’USC (Unité de soins continus) est attenante au bloc. Elle comprend huit boxes gérés par l’équipe d’anesthésistes. Chacun y passe 24 heures, par roulement. Celui qui s’occupe de moi aujourd’hui, je ne le connais pas encore. Il y a une infirmière et une aide-soignante pour quatre patients, et elles ne chôment pas. On m’explique le programme : réalimentation* légère à partir de demain. Normalement, avec la péridurale, je ne devrais pas avoir mal. Mais, à chaque passage, l’infirmière va me demander à quel niveau, entre 0 et 10, j’évalue ma douleur*. Ce sera effectivement souvent 0, parfois 1, mais jamais plus. Le soir, le chirurgien vient me voir, et m’explique que tout s’est bien passé ; il n’y a pas eu de mauvaise surprise. Comme à son habitude, il n’y a pas de drain*, pas de sonde gastrique* ; juste une sonde urinaire* car la péridurale peut entraîner une rétention d’urine*. Ce sont les principes actuels de la « réhabilitation améliorée en chirurgie* », la RAC. Si tout va bien, je réintégrais ma chambre dans 48 heures.

Dans la soirée, après la fin de mon programme opératoire, je passe  voir mon patient à l’unité de soins continus (l’USC). J’en profite pour rencontrer son épouse, et les rassurer tous les deux : tout s’est bien passé ; pas de mauvaise surprise. En fait, les examens d’imagerie réalisés dans le cadre du bilan d’extension rendent très exceptionnel ce genre de situation. Mais les patients craignent toujours que le chirurgien ne soit tombé sur quelqu’imprévu, et il convient de les rassurer. Une des phrases que j’entends le plus souvent, prononcée d’un ton anxieux, est la suivante : « Docteur, rassurez-moi, il n’y avait pas d’adhérences ? » Pour une raison que je n’ai jamais pu élucider, le mot adhérence* est connecté avec l’idée d’un cancer qui se serait ramifié, ce qui n’est absolument pas le sens de ce terme technique.

Pendant son séjour aux Soins continus, je passerai le voir quotidiennement, mais la surveillance et les prescriptions seront gérées avec l’anesthésiste-réanimateur* présent chaque jour. En fait, le partage des tâches entre anesthésiste et chirurgien est bien défini, avec cependant pas mal  de décisions prises en commun.

L'iléus

A J2, alors qu’on m’avait enlevé ma péridurale et ma sonde urinaire et que je devais retourner dans ma chambre, je suis pris de nausées, et je constate que mon ventre est gonflé ; j’ai mal, et je n’arrive pas à péter (« à faire des gaz », en jargon médical). L’infirmière s’affole, appelle l’anesthésiste qui vient me voir. Il appelle à son tour le chirurgien, car il craint une occlusion*. Ils sont tous les deux autour de mon lit, à mon chevet, et discutent : occlusion mécanique, ou simple iléus paralytique* ? On me fait un scanner en urgence, puis ce qu’on appelle un « transit à la gastrografine* ». En clair, on va regarder, sur des clichés successifs, si le produit, qui est « radio-opaque* », progresse ou s’arrête. S’il progresse, ça devrait rentrer dans l’ordre ; dans le cas contraire, il faudra me réopérer. Ils décident conjointement de se donner 48 heures pour prendre la décision. Je sens que ces deux jours vont être interminables, d’autant que les horaires de visite sont assez restrictifs en USC.

*

Je suis contrarié : la colectomie d’avant-hier s’est mise en occlusion. Quand je dis « la colectomie », c’est une façon que nous avons tous de nous exprimer. Il vaudrait mieux dire « le patient à qui j’ai fait une colectomie », ou, tout simplement, « Monsieur L. ne va pas bien ».  Je sais que je  dormirais mal cette nuit. Il est encore aux Soins Continus, et l’anesthésiste m’a appelé pour qu’on le voie ensemble. Il semble être en occlusion. Nous décidons de lui faire mettre une sonde gastrique en aspiration*, et de lui faire passer un scanner et un transit à la gastrografine, qui vont être réalisés dans la journée. Je repasse le soir pour voir les examens : il semble que ce soit plutôt un iléus paralytique, mais je reste sur le qui-vive, d’autant que la sonde a donné environ un litre. C’est beaucoup, mais ça prouve qu’elle est efficace. Avec l’anesthésiste, nous avons décidé de nous donner 48 heures avant de décider éventuellement de le réopérer.

J’explique tout cela à Monsieur L., en essayant d’être rassurant. Je demande à rencontrer son épouse, pour lui expliquer la situation. Je la connais déjà un peu, puisqu’elle était présente lors de la consultation. Jolie femme, élégante, très discrète. Ce n’est pas comme certains conjoints, hommes ou femmes, qu’il faut savoir remettre à leur place quand ils répondent à la place du patient, ou, pire, quand ils parlent de leurs propres problèmes de santé, dont on n’a strictement rien à foutre. Il m’est même arrivé d’être obligé de préciser que je m’adressais au patient, et pas à son conjoint.

A J4, au bout de 2 jours d’iléus, on assiste à une débâcle diarrhéique*. Ouf, l’iléus est levé. On va pouvoir retirer la sonde gastrique et  ramener Monsieur L. dans sa chambre. J’ai beau savoir qu’il peut y avoir des complications en chirurgie digestive, même quand l’intervention s’est bien déroulée, j’ai toujours autant de mal à m’y faire. Réopérer un patient, même si aucune erreur ne peut m’être imputée, je le vis toujours mal, et ne peux m’empêcher de culpabiliser. Et puis, il faut savoir gérer l’anxiété du patient et de l’entourage, qui s’exprime parfois de façon assez agressive. Ici, ça n’a pas été le cas, d’autant que tout est finalement rentré dans l’ordre. Je vais pouvoir retrouver le sommeil.

Cela me fait penser au golf, qui est ma vraie détente : quand je ne suis pas préoccupé par mes patients, j’ai tendance à jouer mieux que mon niveau habituel (mon « index »), parce que j’arrive à me concentrer sur mon jeu ; mais si je suis contrarié par un patient, je n’arrive à rien de bon. Comme quoi, si le sport permet de se « laver le cerveau », ça fonctionne mieux quand il n’est pas encombré de pensées négatives. On est vendredi, et ce week-end, je ne suis pas d’astreinte*. On verra bien comment sera mon golf ! Mais je repasserai quand même voir mes patients pendant le week-end. Ce n’est pas que je ne fasse pas confiance à mes collègues, bien au contraire, mais c’est mon habitude, une sorte de courtoisie que je dois à mes malades.

J’ai eu vraiment la trouille de devoir être réopéré

J'ai eu peur de « repasser sur le billard », selon l’expression populaire bien connue. Je sais que Marie et les enfants aussi ont eu peur. Il paraît que ce genre d’iléus (une sorte d’occlusion par paralysie de l’intestin, comme me l’a expliqué mon chirurgien) est assez fréquent. Maintenant je suis de retour dans ma chambre ; je suis réalimenté progressivement, et on me dit que ma perfusion sera enlevée demain. Tant mieux, car ce n’est pas facile de dormir avec cette tuyauterie qu’on a tout le temps peur d’arracher. Le personnel est toujours aussi vigilant sur la douleur, très supportable grâce au traitement. Il paraît qu’en France nous avions pris pas mal de retard sur la prise en charge de la douleur par rapport aux pays anglo-saxons et scandinaves. Toujours ce vieil antagonisme entre catholicisme et protestantisme. La France a beau être un pays qui revendique sa laïcité, elle traîne encore pas mal de relents judéo-chrétiens. Dans cette clinique, ils se sont bien rattrapés, me semble-t-il.

Les journées sont longues, mais je fais des efforts pour marcher ; on me dit que c’est bon pour le transit, qui s’est normalisé depuis l’épisode de diarrhée qui a mis fin à mon iléus. Je passe le temps en lisant les deux bouquins que j’ai pris avec moi (j’ai toujours aimé lire plusieurs livres en même temps, de manière à choisir celui qui correspond le mieux à l’humeur du moment). J’écoute aussi de la musique au casque, pour ne déranger personne. Le compositeur qui me retient  en ce moment, c’est Brahms. Demain, ce sera un autre de mes chouchous. Marie, ma femme, passe une grande partie de l’après-midi avec moi, et les enfants sont venus chacun à leur tour passer une heure à mes côtés. Je les en remercie, parce que, en ce qui me concerne, quand je viens voir une personne hospitalisée, j’ai envie de repartir au bout de cinq minutes. J’espère que cela ne se voit pas trop.

Le soir, je me mets à la fenêtre, et je regarde le soleil se coucher sur les arbres du parc. J’apprécie que mon chirurgien passe me voir non seulement tous les matins, lors de la visite*, mais aussi tous les soirs, pour la contre-visite*, même quand il n’est pas d’astreinte. Est-ce qu’il le fait pour tous ses patients, ou seulement pour ceux qui ont eu un problème ? Je suppose que le week-end, c’est le chirurgien de service qui voit tous les patients du service. En tout cas, le week-end dernier, quand j’étais aux Soins Continus, il est venu me voir. Dur métier, d’autant que, selon ce qu’on m’a dit, la chirurgie digestive est la moins bien rémunérée des spécialités chirurgicales, bien qu’elle soit une des plus contraignantes, par rapport a des spécialités comme la chirurgie orthopédique. C’est ce que m’a expliqué mon chirurgien. Il m’a même raconté une anecdote personnelle : il a une amie qui a bénéficié d’une ligamentoplastie* du genou ; elle n’a pas vu son chirurgien orthopédiste de tout son séjour !

C’est à l’image de la vie : ce ne sont pas ceux qui travaillent le plus qui la gagnent le mieux.

Je sais depuis hier que je sors aujourd’hui

Quelle joie de retrouver son chez-soi ! Les heures de sortie sont libres, mais je décide d’attendre le début d’après-midi pour que Marie puisse venir me chercher après sa matinée de cours. Il serait en effet indécent de demander un taxi pour rentrer chez moi, même si « j’y ai droit » (d’autant que je suis en ALD), comme le disent volontiers tous ceux qui oublient que ce droit ne doit s’appliquer que si le besoin s’en fait sentir. Dans mon cas, ce ne sont pas les chauffeurs potentiels qui manquent. Je serai resté en tout une dizaine de jours, mais il y a eu l’épisode de l’iléus qui a retardé ma sortie. Quand je pense que certaines équipes triées sur le volet réalisent ce genre d’opération en ambulatoire ! Est-ce bien raisonnable ? Que se serait-il passé si j’avais fait mon iléus à la maison ? J’aurais peut-être perdu une journée avant de me rendre aux urgences* de la clinique. Je n’en sais rien. En revanche, pour une hernie ou la vésicule, je serais partant sans hésiter pour une intervention en ambulatoire.

Lors de sa visite du matin, mon chirurgien  me donne ses dernières consignes, et me dit de ne pas hésiter à l’appeler personnellement en cas de souci ; il a toujours sur lui son portable, dont le numéro figure sur les papiers de sortie. Chapeau ! J’espère pour lui que les patients n’en abusent pas. Une secrétaire vient me donner les ordonnances de sortie et le rendez-vous de consultation dans quinze jours, pour me parler de l’histologie, dont le reste du traitement dépendra, comme il me l’a déjà expliqué lors de la consultation. Je n’aurai pas de soins infirmiers à faire, car, au bout de dix jours, les plaies sont cicatrisées et peuvent rester à l’air. Les fils sont internes, et il n’y aura rien à enlever. Super ! La seule contrainte, ce sera les piqûres quotidiennes contre la phlébite*, car la chirurgie du cancer représente un risque non négligeable de phlébite postopératoire, même quand, comme c’est mon cas, il n’y a aucun facteur de risque particulier. On appelle cette mesure préventive la thromboprophylaxie*. J’en aurai appris des termes techniques depuis le début de ma maladie !

 J’ai demandé à Marie d’apporter des chocolats pour remercier l’équipe, à qui je laisserai un petit billet pour leur cagnotte. Elles ont vraiment été super, toutes autant qu’elles sont. Je remplirai le questionnaire de sortie* de manière élogieuse. On sent que la bientraitance* vis-à-vis des patients est leur préoccupation constante. Peut-être même me fendrai-je d’un courrier de félicitations au directeur, dont le nom figure sur le livret d’accueil. Il dirige un bien bel établissement. J’imagine qu’il en est conscient. 

Notes

Adhérences : il s’agit d’accolements qui se sont formés, à l’occasion d’une intervention préalable, entre les viscères et la paroi, ou entre les viscères eux-mêmes. Une forme particulière d’adhérence est la bride, responsable de l’occlusion sur bride.

Anesthésiste-réanimateur : c’est le nom complet de l’anesthésiste, qui assure la réanimation per et postopératoire des opérés. On dit également MAR, pour médecin anesthésiste-réanimateur. C’est une spécialité différente de celle de la réanimation médicale, qui ne comporte pas de volet anesthésique.

Aspiration/Siphonage : quand une sonde est mise en place dans l’estomac, pour le vider de son contenu, on peut la relier à l’aspiration murale (sonde en aspiration), ou la laisser en débit libre (sonde en siphonage, ou « au sac »).

Astreinte/Garde : dans les établissements de santé, un certain nombre de praticiens doivent pouvoir être contactés à tout moment, et se déplacer rapidement si besoin. Ils sont d’astreinte, quand ils assurent la « permanence des soins » à domicile, et de garde s’ils dorment sur place, à l’hôpital ou à la clinique.

Bientraitance/Maltraitance : façon, pour le personnel soignant et les médecins, de se comporter avec les patients. La maltraitance est particulièrement redoutée dans les maisons de retraite, médicalisées ou pas.

Box : Espace non fermé dédié à un patient particulier.

Constantes : tout ce que l’infirmière mesure à intervalle régulier, notamment le pouls et la tension (TA).

Critères de réveil : critères recueillis par l’infirmière de SSPI, qui permettent d’autoriser la sortie du patient de la SSPI.

Débâcle diarrhéique : épisode de diarrhée très abondante.

Drain/Drainage : le drainage consiste à laisser dans la cavité péritonéale, un tuyau appelé drain, pour recueillir des sécrétions et vérifier l’absence d’hémorragie. Autrefois systématique (drainage de principe), il est devenu l’exception (drainage de nécessité).

Evaluation de la douleur : il existe un certain nombre d’échelles, comme l’EVA (Echelle visuelle analogique), qui permettent d’apprécier l’intensité de la douleur ressentie par un patient.

Iléus : forme particulière d’occlusion fonctionnelle, c’est-à-dire sans cause organique. On parle, dans la période postopératoire, d’iléus paralytique.

Ligamentoplastie : réfection chirurgicale (plastie) d’un ligament articulaire.

Occlusion : arrêt du fonctionnement de l’intestin (le grêle ou le côlon). Elle peut être mécanique (une tumeur qui obstrue la lumière colique) ou fonctionnelle (comme dans le cas de l’iléus postopératoire).

Phlébite/Thrombose veineuse : obstruction brutale d’une veine par un caillot (un thrombus). Une phlébite est une thrombose veineuse ; il existe aussi des thromboses artérielles. La phlébite est une des principales complications de la chirurgie, d’autant plus redoutable qu’elle peut se compliquer d’embolie pulmonaire, parfois mortelle.

Questionnaire de sortie : questionnaire remis au patient à sa sortie, dans lequel il exprime son opinion sur l’établissement et les soins reçus pendant son séjour. Le remplir est facultatif.

Radio-opaque : qui est visible aux rayons X.

Réalimentation : reprise progressive et protocolisée de l’alimentation chez un opéré.

Réhabilitation améliorée en chirurgie (RAC) : ensemble des processus qui permettent de raccourcir et de sécuriser la période d’hospitalisation, comme le lever précoce, la réalimentation rapide, etc.

Rétention d’urine : impossibilité, pour la vessie, de s’évacuer, ce qui devient vite très douloureux. Se traite par la pose d’une sonde urinaire, qui permet aussi de la prévenir quand on sait qu’elle peut survenir.

Sonde (naso)-gastrique : sonde semi-rigide, perforée à son extrémité distale,  descendue dans l’estomac via une narine, raison pour laquelle on l’appelle également sonde naso-gastrique.

Sonde urinaire/Sonde vésicale : sonde à ballonnet gonflable placée dans la vessie via l’urètre. Peut être à simple ou à double courant (avec, dans ce dernier cas, un canal pour laver la vessie en continu). Quand la sonde ne franchit pas l’urètre du fait d’une grosse prostate, on met un place un « cathéter sus-pubien », implanté directement dans la vessie.

Suites opératoires : période qui commence avec l’intervention, et qui se prolonge tant qu’une complication peut survenir, en règles un mois. Quand tout s’est bien passé, les suites sont qualifiées de simples.

Thromboprophylaxie : mesures visant à limiter le risque de phlébite à chaque fois qu’il est jugé important. En pratique, il s’agit essentiellement d’injections sous-cutanées quotidiennes d’un produit anticoagulant, pendant la durée estimée du risque (en général un mois pour la chirurgie du cancer).

Transit à la Gastrografine : séries de clichés standard de l’abdomen (ASP, pour « abdomen sans préparation ») après ingestion d’un produit radio-opaque (ici de la Gastrografine). Sert à étudier la progression du produit tout le long du tube digestif en cas d’occlusion.

Urgences : l’existence d’un Service d’Urgences en clinique privée est facultative. En son absence, la permanence des soins doit cependant être assurée en continu.

Visite/Contre-visite : les patients hospitalisés sont vus par le médecin qui en a la responsabilité, avec le personnel qui s’en occupe (en règle générale l’infirmier), le matin (visite) et le soir (contre-visite). Les « heures de visite » affichées sont les horaires où les visiteurs peuvent venir rendre visite aux patients.