On a coutume de dire qu’il n’y a pas de bonne façon d’annoncer les mauvaises nouvelles. Cependant, il existe des procédures pour le faire dans les meilleures conditions possibles.
Annoncer une mauvaise nouvelle médicale a toujours été un exercice difficile. C’est devenu une obligation médicolégale.
Qu'est-ce qu'un dommage associé aux soins?
Un « dommage associé aux soins » est en fait un préjudice subi par un patient à l’occasion d’un soin médical. Il ne faut pas le confondre avec un « évènement indésirable grave », lequel peut rester, avec de la chance, sans conséquence, donc sans dommage.
Le « soin » s’entend au sens large, puisqu’il peut s’agir aussi d’une activité de prévention ou de diagnostic. Il eût été plus judicieux de parler de dommage « lié à l’activité médicale »…
Les conséquences d’un dommage peuvent être nombreuses, allant de l’incapacité partielle à l’incapacité totale, temporaire ou permanente (ITT et IPP), jusqu’au décès du patient. Les conséquences peuvent également être psychologiques, sociales ou matérielles (par exemple dans le cas d’une perte d’emploi).
Une petite précision sur la fameuse « ITT », dont on parle tant, notamment dans les médias : ITT veut dire « Incapacité temporaire totale », et non pas « Interruption temporaire de travail » ; l’ITT n’a donc strictement rien à voir avec un quelconque arrêt de travail, ce qui explique qu’un nourrisson ou qu’un centenaire puissent être en ITT.
Quand le dommage aboutit à la constitution d’une plainte, il devient un « sinistre ».
C’est, entre autres, pour éviter, autant que faire se peut, le recours à une action en justice, qu’a été mis en place le dispositif d’annonce. En effet, bien souvent, quand un patient ou ses ayants droit porte plainte, c’est pour obtenir des explications ; or ces explications doivent pouvoir être obtenues auprès du corps médical et de l’institution.
Annonce d’un dommage associé aux soins
Ce dispositif d’annonce fait partie des obligations mises en place par la loi du 4 mars 2002, dit « loi Kouchner », relative, entre autres, aux droits des patients. Mais il a fallu environ 10 ans pour que la HAS (Haute Autorité de Santé) en fasse une véritable préoccupation pour les établissements de santé en termes de procédure, de traçabilité et d’information des personnels, tant médical que soignant.
Il ne s’agit pas que d’une disposition légale, mais aussi d’une obligation éthique.
Il convient en fait d’instaurer un dialogue dépassionné entre l’équipe médicale qui a pris en charge le patient victime d’un dommage, et ce dernier, en général accompagné par un ou plusieurs membres de son entourage. Cela paraît simple à formuler, mais en fait l’exercice s’avère souvent assez périlleux, car il met en présence une équipe qui a parfois l’impression que les reproches qu’on lui fait ne sont pas justifiés, et un patient et son entourage qui ont tendance à penser qu’on leur cache la vérité, et qu’il y a nécessairement eu une faute.
Une annonce réussie doit arriver à apaiser toutes ces tensions, et si toutes les questions posées ont eu une réponse satisfaisante, alors l’annonce d’un dommage aura été réussie ; malheureusement le dommage restera parfois irrémédiable, en cas de handicap définitif ou de décès.
Le dispositif d’annonce doit faire l’objet d’une procédure écrite, connue de tous les intervenants, et facilement consultable.
Consultation d’annonce
Annoncer à un patient qu’il est atteint d’une maladie grave est toujours un traumatisme, évidemment pour celui qui reçoit cette information, mais, à un moindre degré, pour celui qui la délivre.
Malheureusement, les études médicales ne préparent pas à cet exercice, et chacun fait pour le mieux, avec ses qualités humaines.
Conscientes de ces difficultés, les autorités sanitaires ont mis en place un « dispositif d’annonce », centré sur une consultation dédiée à cette problématique, la « consultation d’annonce ». Pour aider le médecin responsable de l’annonce, on lui a adjoint un personnel soignant spécifiquement formé : « l’infirmière d’annonce ». Mais, bien entendu, c’est le praticien en charge du patient qui a la responsabilité de l’annonce ; il ne s’agit pas pour lui de déléguer, mais d’être accompagné.
Ce dispositif d’annonce est une des mesures-phare du « Plan cancer » 2003-2007, et, depuis, il a été généralisé à l’ensemble du territoire.
Lorsqu’un médecin annonce une mauvaise nouvelle au patient qu’il a en face, cette information n’est pas toujours comprise d’emblée, du fait de l’angoisse ressentie, qui a tendance à obscurcir la compréhension ; il est donc nécessaire que, dans la foulée, l’infirmière d’annonce reprenne l’information, et qu’elle explique au patient ce que sera son parcours de soins, formalisé par un document, le « Plan Personnalisé de Soins ». Elle repèrera également les besoins spécifiques du patient, comme un soutien psychologique, l’aide d’une assistante sociale pour ses démarches administratives, la mise en place d’aides à domicile…
C’est, bien évidemment, en cancérologie que ce dispositif est le plus nécessaire, mais l’oncologie n’a pas le monopole de la consultation d’annonce.
Par ailleurs, cette difficulté à comprendre ce qui s’est dit en consultation ne concerne pas que l’annonce d’une maladie grave, et tous les chirurgiens savent que les explications qu’ils donnent sur les modalités d’une intervention programmée devront parfois être reformulées lors d’une deuxième consultation. C’est une des raisons qui rendent si difficile le nécessaire travail d’information, notamment sur le fameux rapport bénéfice/risque.
Qui annonce ?
Dans le dispositif d’annonce d’une maladie grave, c’est, en principe, le médecin responsable du diagnostic qui se charge de l’annonce ; ce peut être le médecin traitant, ou le spécialiste qui a déclenché la démarche diagnostique. Il sera le mieux à même d’expliquer au patient en quoi consistera sa prise en charge. En revanche, il arrive parfois que ce soit le médecin qui a réalisé le geste qui a permis le diagnostic qui prenne cette initiative : il est assez fréquent qu’un radiologue qui a réalisé une biopsie de sein écho-guidée convoque la patiente pour lui donner communication du résultat. Cela ne me semble pas être une bonne chose, car ce médecin n’est probablement pas le mieux placé pour savoir comment la patiente sera traitée concrètement, et cette annonce risque de ne pas être correctement accompagnée.
Dans l’annonce d’un dommage, il vaut mieux que ce soit le praticien responsable du patient qui s’en charge ; mais il se peut que les relations entre ce praticien et son patient, ou l’entourage de celui-ci, soient marquées par de l’agressivité ou du ressentiment ; dans ces conditions, il est préférable que ce soit un autre médecin, dont la neutralité n’est contestée par aucune des deux parties, qui s’en charge.
Comment reçoit-on l’annonce ? Les cinq stades du deuil
Selon la conception d’Elisabeth Kübler-Ross, le déni est le premier des cinq stades du processus de deuil déclenché par une mauvaise nouvelle comme l’annonce d’une maladie grave, les quatre autres étant la colère, le marchandage, la dépression puis l’acceptation.
Cette théorie est actuellement très populaire, mais néanmoins contestable et contestée, comme dans la série télévisée américaine Dr House, selon qui tout cela, « c’est des conneries New Age ! »
Article publié le 15 septembre 2014